Undersøgelsen om overgangen til unge fra landdistrikterne til voksenpleje (TRAAC)

FORMÅL:

Transitioning Rural Adolescents to Adult Care (TRAAC)-undersøgelsen er et prospektivt kohortestudie, der evaluerer virkningen af ​​en Telehealth-baseret sygeplejerske-ledet overgangsintervention i kombination med adgang til et CHD-websted på forberedelse af landbaserede unge, der lever med medfødt hjertesygdom (CHD) ) til succesfuld overgang fra pædiatrisk til voksen kardiologisk pleje.

MÅL:

Det primære mål er at bestemme virkningen af ​​en sygeplejerske-ledet overgangsintervention i kombination med adgang til iHeartChange-webstedet på unges viden om deres hjerte [Hypotese: den sygeplejerske-ledede intervention vil resultere i overlegen CHD-viden sammenlignet med baseline].

De sekundære mål er at:

(i) evaluere virkningen af ​​den sygeplejerske-ledede intervention på unges selveffektivitet [Hypotese: den sygeplejerske-ledede intervention vil resultere i overlegen self-efficacy sammenlignet med baseline],

(ii) evaluere effekten af ​​den sygeplejerske-ledede intervention på unges selvledelsesevner [Hypotese: den sygeplejerske-ledede intervention vil resultere i overlegne selvledelsesevner sammenlignet med baseline].

(iii) måle hyppigheden af ​​iHeartChange-brug af deltagere

FORSKNINGSMETODE:

Deltagerne vil blive rekrutteret gennem Stollery Children's Hospital Outreach Pediatric Cardiology klinikker. Efter diskussion med forskningskoordinatoren vil deltageren modtage en e-mail med en onlinesamtykkeformular og baseline-spørgeskemaer via REDCap samt en e-mail fra iHeartChange-webstedet, efter at baseline-spørgeskemaerne er udfyldt.

1 måned og 6 måneder efter tilmelding vil deltagerne modtage linket til at udfylde spørgeskemaet via e-mail. Hvis de ikke udfylder spørgeskemaet inden for de første 2 uger, vil de modtage påmindelsesmails 2, 4 og 6 uger efter den første udsendelse. Ved udfyldelsen af ​​1-måneders og 6-måneders spørgeskemaer vil deltageren modtage et lille incitament.

For alle deltagere vil der blive oprettet en en-til-en telesundhedssession med sygeplejersken. Sessionen vil tage ~ 1 time. Forud for sessionen vil deltageren modtage en post-out overgangspakke med yderligere skriftlige ressourcer indeholdende et "Når du er 18-hæfte" med overgangsspecifik information, sygdomsspecifikke informationsark, ressourcer til unges mentale sundhed, +/- oplysninger om endokarditis, hvis det er relevant.

Deltagerens hjertehistorieoplysninger vil blive indsamlet såvel som demografiske oplysninger ved at få adgang til deres papirdiagrammer, eClinician, Netcare og Connectcare elektroniske lægejournaler. Baselinedata, vi indsamler, omfatter aktuel højde, vægt, fødselsdato, hjertediagnose, hjertekirurgi og procedureoplysninger, medicin, kardiologiske besøg og andre oplysninger fra breve fra kardiologisk klinik.

DATAANALYSE:

Hver deltager vil blive tildelt en alfanumerisk kode og pseudonym. Alle kvalitative data (sygeplejelogs, tekst/e-mail-udskrifter) vil blive transskriberet, anonymiseret og analyseret for koder, kategorier og underkategorier. Analyseenheden vil være den sygeplejerske-ledede session; alle data for hver session vil blive analyseret sammen for at få en fornemmelse af, hvad der skete, hvad der påvirkede det, der skete, og om interventionen var vellykket. Kategorier vil få deskriptorer, der bruger ord så tæt på dataene som muligt; til sidst vil kategorier blive grupperet i hovedkategorier. Tematisk analyse vil blive brugt til at definere bredere kategorier af potentielle påvirkninger på interventionseffektivitet, hvor analyseenheden er hele sættet af kodede sessionsdata.

Resultaterne af kvantitative analyser vil blive sammenlignet med kvalitative resultater for at undersøge, i hvilket omfang der er enighed. Der vil blive givet prioritet til kvantitative data; en nuanceret forståelse af, hvad der påvirkede interventionseffektiviteten, vil blive tilstræbt gennem en integrationsproces.