L'étude sur la transition des adolescents ruraux vers les soins pour adultes (TRAAC)

BUT:

L'étude TRAAC (Transitioning Rural Adolescents to Adult Care) est une étude de cohorte prospective évaluant l'impact d'une intervention de transition dirigée par une infirmière basée sur la télésanté en combinaison avec l'accès à un site Web CHD sur la préparation des adolescents ruraux vivant avec une cardiopathie congénitale (CHD ) pour réussir la transition des soins pédiatriques aux soins de cardiologie pour adultes.

OBJECTIFS:

L'objectif principal est de déterminer l'impact d'une intervention de transition dirigée par une infirmière en combinaison avec l'accès au site Web iHeartChange sur la connaissance que les adolescents ont de leur cœur [Hypothèse : l'intervention dirigée par une infirmière entraînera une meilleure connaissance de la cardiopathie coronarienne par rapport à la valeur de référence].

Les objectifs secondaires sont de :

(i) évaluer l'impact de l'intervention dirigée par l'infirmière sur l'auto-efficacité des adolescents [Hypothèse : l'intervention dirigée par l'infirmière entraînera une auto-efficacité supérieure par rapport à l'état initial],

(ii) évaluer l'impact de l'intervention dirigée par l'infirmière sur les compétences d'autogestion des adolescents [Hypothèse : l'intervention dirigée par l'infirmière se traduira par des compétences d'autogestion supérieures par rapport à la ligne de base].

(iii) mesurer la fréquence d'utilisation d'iHeartChange par les participants

MÉTHODE DE RECHERCHE:

Les participants seront recrutés par l'intermédiaire des cliniques de cardiologie pédiatrique de proximité du Stollery Children's Hospital. Après discussion avec le coordinateur de la recherche, le participant recevra par e-mail un formulaire de consentement en ligne et des questionnaires de base via REDCap ainsi qu'un e-mail du site Web iHeartChange une fois les questionnaires de base remplis.

Au 1 mois et 6 mois après l'inscription, les participants recevront le lien pour remplir le questionnaire par e-mail. S'ils ne remplissent pas le questionnaire dans les 2 premières semaines, ils recevront des e-mails de rappel 2, 4 et 6 semaines après l'envoi initial. À la fin des questionnaires de 1 mois et 6 mois, le participant recevra une petite prime.

Pour tous les participants, une séance de télésanté individuelle avec l'infirmière sera mise en place. La séance durera ~ 1 heure. Avant la session, le participant recevra par la poste un dossier de transition contenant des ressources écrites supplémentaires contenant un "Livret Quand vous aurez 18 ans" avec des informations spécifiques à la transition, des fiches d'informations spécifiques à la maladie, des ressources sur la santé mentale des adolescents, +/- des informations sur l'endocardite, le cas échéant.

Les informations sur les antécédents cardiaques des participants seront collectées ainsi que les données démographiques en accédant à leurs dossiers papier, aux dossiers médicaux électroniques eClinician, Netcare et Connectcare. Les données de base que nous recueillons comprennent la taille, le poids, la date de naissance, le diagnostic cardiaque, les informations sur la chirurgie cardiaque et les procédures, les médicaments, les visites en cardiologie et d'autres informations provenant des lettres de la clinique de cardiologie.

L'ANALYSE DES DONNÉES:

Chaque participant se verra attribuer un code alphanumérique et un pseudonyme. Toutes les données qualitatives (journaux de soins infirmiers, transcriptions de texte/e-mail) seront transcrites, anonymisées et analysées pour les codes, les catégories et les sous-catégories. L'unité d'analyse sera la séance dirigée par l'infirmière; toutes les données de chaque session seront analysées ensemble pour avoir une idée de ce qui s'est passé, de ce qui a influencé ce qui s'est passé et si l'intervention a réussi. Les catégories recevront des descripteurs qui utilisent des mots aussi proches que possible des données ; éventuellement, les catégories seront regroupées en catégories principales. L'analyse thématique sera utilisée pour définir des catégories plus larges d'influences potentielles sur l'efficacité de l'intervention, l'unité d'analyse étant l'ensemble des données de session codées.

Les résultats des analyses quantitatives seront comparés aux résultats qualitatifs pour explorer dans quelle mesure il y a concordance. La priorité sera donnée aux données quantitatives ; une compréhension nuancée de ce qui a influencé l'efficacité de l'intervention sera recherchée à travers un processus d'intégration.