Studie Přechod venkovských dospívajících k péči o dospělé (TRAAC)

ÚČEL:

Studie Transitioning Rural Adolescents to Adult Care (TRAAC) je prospektivní kohortová studie hodnotící dopad přechodové intervence vedené zdravotní sestrou založenou na telehealth v kombinaci s přístupem na webovou stránku CHD na přípravu venkovských adolescentů žijících s vrozenou srdeční vadou (CHD). ) k úspěšnému přechodu z dětské kardiologické péče na dospělou.

CÍLE:

Primárním cílem je určit dopad přechodové intervence vedené sestrou v kombinaci s přístupem na webovou stránku iHeartChange na znalosti adolescentů o jejich srdci [Hypotéza: intervence vedené sestrou povede k lepším znalostem ICHS ve srovnání s výchozí hodnotou].

Vedlejšími cíli jsou:

(i) vyhodnotit dopad intervence vedené sestrou na sebeúčinnost adolescentů [Hypotéza: intervence řízená sestrou bude mít za následek lepší sebeúčinnost ve srovnání s výchozí hodnotou],

(ii) vyhodnotit dopad intervence vedené sestrou na dovednosti sebeřízení adolescentů [Hypotéza: intervence vedené sestrou povede k lepším dovednostem sebeřízení ve srovnání s výchozí hodnotou].

(iii) měřit frekvenci používání iHeartChange účastníky

METODA VÝZKUMU:

Účastníci budou získáváni prostřednictvím terénních dětských kardiologických klinik Stollery Children's Hospital. Po projednání s koordinátorem výzkumu bude účastníkovi e-mailem zaslán online formulář souhlasu a základní dotazníky prostřednictvím REDCap a také e-mail z webové stránky iHeartChange po vyplnění základních dotazníků.

Po 1 měsíci a 6 měsících po registraci obdrží účastníci e-mailem odkaz na vyplnění dotazníku. Pokud dotazník nevyplní během prvních 2 týdnů, obdrží upomínkové e-maily 2, 4 a 6 týdnů po prvním odeslání. Po vyplnění 1měsíčního a 6měsíčního dotazníku obdrží účastník malou odměnu.

Pro všechny účastníky bude uspořádáno individuální telehealth se sestrou. Sezení bude trvat ~ 1 hodinu. Před sezením obdrží účastník poštou balíček s dodatečnými písemnými zdroji obsahujícími brožuru „Až ti bude 18“ se specifickými informacemi o přechodu, informacemi o konkrétních onemocněních, zdroji duševního zdraví dospívajících, případně informacemi o +/- endokarditidě.

Informace o srdeční anamnéze účastníků a také demografické údaje budou shromažďovány přístupem k jejich papírovým tabulkám, elektronickým lékařským záznamům eClinician, Netcare a Connectcare. Základní údaje, které shromažďujeme, zahrnují aktuální výšku, váhu, datum narození, srdeční diagnózu, informace o kardiochirurgii a postupech, lécích, kardiologických návštěvách a další informace z dopisů kardiologické kliniky.

ANALÝZA DAT:

Každému účastníkovi bude přidělen alfanumerický kód a pseudonym. Všechna kvalitativní data (ošetřovatelské deníky, přepisy textů/e-mailů) budou přepsána, anonymizována a analyzována na kódy, kategorie a podkategorie. Jednotkou analýzy bude sezení pod vedením sestry; všechna data pro každé sezení budou společně analyzována, abychom získali představu o tom, co se stalo, co ovlivnilo, co se stalo, a zda byla intervence úspěšná. Kategorie obdrží deskriptory, které používají slova co nejblíže údajům; nakonec budou kategorie seskupeny do hlavních kategorií. Tematická analýza bude použita k definování širších kategorií potenciálních vlivů na účinnost intervence, přičemž jednotkou analýzy je celý soubor kódovaných dat relace.

Výsledky kvantitativních analýz budou porovnány s kvalitativními výsledky, aby se prozkoumalo, do jaké míry existuje shoda. Přednost budou mít kvantitativní údaje; prostřednictvím procesu integrace se bude hledat jemné pochopení toho, co ovlivnilo účinnost intervence.