基于网络的 ACT 为患有慢性和发育性疾病的儿童的父母提供支持 (Uupu)

大量研究表明，患有长期残疾和智力残疾的儿童的父母更容易出现压力、焦虑和抑郁症状、不确定感和恐惧感以及生活质量下降等症状。 在芬兰，大约有 17,000 个家庭，16 岁以下儿童的疾病或残疾给父母带来了额外的日常负担。 长期或残疾儿童的母亲尤其容易受到伤害，出现心理症状的风险增加。 患有慢性疾病或功能障碍的儿童的父母也会增加与压力相关的痛苦和生活质量下降的风险。 与照顾患有长期疾病的孩子相关的长期心理症状可能会导致慢性疲劳和倦怠，这会对健康产生严重影响。 残疾孩子的出生和长期患病的孩子的生病也增加了家庭离婚的风险。 考虑到这一人群的艰辛和挑战，应特别关注他们的康复和获得服务的机会。

例如，在芬兰，芬兰社会保险机构为家庭护理人员提供适应培训和面向家庭的康复课程。 然而，这种形式的支持可用性有限，另一方面，持续时间相对较短。 然而，多项研究表明，父母的心理健康也会影响孩子的健康和发展，尤其是父母长期承受的压力对孩子的伤害更大。 挑战在于激励父母照顾好自己，从而更好地照顾需要特殊支持的孩子。 大多数父母都有全职工作，这也对支持形式提出了挑战。 因此，这个家长群体的支持应该集中在他们容易获得的治疗上。

基于网络的治疗提供了一种解决方案，可以为这些苦恼的父母提供基于证据的心理治疗，他们可能经常难以抽出时间获得面对面的服务。 基于网络的干预措施已经开发出来并针对广泛的健康问题进行了测试，包括父母的健康。 基于网络的干预措施的优势在于它们不受时间和地点的限制。 它们在最需要的时候可用，并且能够将干预整合到日常生活中。

接受和承诺疗法 (ACT) 代表了认知行为疗法的第三波浪潮，它结合了正念、体验式接受和有价值的行动（例如，参与有意义的、价值观驱动的活动）来促进心理灵活性。 几项研究和荟萃分析表明，接受和承诺疗法对多种心理症状有积极作用。 基于网络的 ACT 干预已经取得了有希望的结果，例如用于治疗压力、焦虑和抑郁。 ACT 和其他基于正念的治疗已被证明可以改善心理调节，并减轻患有自闭症和后天性脑损伤等发育障碍儿童父母的压力。

本研究的目的是调查基于网络的 ACT 干预对有疲惫和倦怠症状的父母及其子女患有慢性病和/或发育障碍的幸福感的有效性。 将在干预前（前）和干预后（后）、预测后 7 个月（随访 1）和 10 个月（随访 2）调查效果。 研究问题如下：

1. 引导式接受和基于承诺的在线干预是否可以减少患有长期疾病的儿童父母的倦怠和抑郁症状，并改善他们的生活质量、心理灵活性、正念技能和认知策略？
2. 哪些心理过程（即心理灵活性、正念技能、认知策略）充当变化的中介？
3. 父母幸福感的变化会改善孩子的生活质量吗？
4. 家长如何体验在线干预？什么样的家长群体尤其会从在线支持中受益？