ACT basato sul Web per supportare i genitori con bambini con condizioni croniche e di sviluppo (Uupu)

Numerosi studi hanno dimostrato che i genitori di bambini con disabilità a lungo termine e intellettive soffrono più spesso di sintomi come stress, ansia e depressione, sentimenti di incertezza e paura e perdita della qualità della vita. In Finlandia, ci sono circa 17.000 famiglie in cui la malattia o la disabilità di un figlio di età inferiore ai 16 anni comporta un onere giornaliero aggiuntivo per i genitori. Soprattutto le madri di bambini a lungo termine o disabili sono vulnerabili e hanno un rischio maggiore di sintomi psicologici. Anche i genitori di bambini con una malattia cronica o una disabilità funzionale hanno un rischio maggiore di stress legato allo stress e una ridotta qualità della vita. I sintomi psicologici prolungati associati alla cura di un bambino con una malattia a lungo termine possono esporre a esaurimento cronico e burnout, che possono avere gravi effetti sulla salute. Anche la nascita di un figlio disabile e la malattia di un figlio con malattia di lunga durata aumentano il rischio di divorzio in famiglia. Considerando le difficoltà e le sfide di questo gruppo di popolazione, si dovrebbe prestare particolare attenzione alla loro riabilitazione e all'accesso ai servizi.

In Finlandia, ad esempio, l'istituto finlandese per la previdenza sociale offre formazione di adattamento e corsi di riabilitazione orientati alla famiglia per gli assistenti familiari. Tuttavia, questa forma di sostegno ha una disponibilità limitata e, d'altra parte, è di durata relativamente breve. Diversi studi indicano, tuttavia, che la salute mentale dei genitori influisce anche sulla salute e sullo sviluppo del bambino, e soprattutto lo stress a lungo termine vissuto dal genitore può essere dannoso per i bambini. La sfida è motivare i genitori a prendersi cura di se stessi e quindi ad avere una migliore capacità di prendersi cura dei propri figli che necessitano di un sostegno speciale. La maggior parte dei genitori ha un lavoro a tempo pieno, il che pone anche delle sfide per le forme di sostegno. Pertanto, il supporto di questo gruppo di genitori dovrebbe concentrarsi sui trattamenti che sono facilmente disponibili per loro.

I trattamenti basati sul Web offrono una soluzione per fornire trattamenti psicologici basati sull'evidenza per questi genitori in difficoltà, che spesso possono avere difficoltà a trovare il tempo per accedere ai servizi faccia a faccia. Gli interventi basati sul web sono stati sviluppati e testati per un'ampia gamma di problemi di salute, incluso il benessere dei genitori. I vantaggi degli interventi basati sul web sono che non sono vincolati al tempo e al luogo. Sono disponibili quando è più necessario e consentono l'integrazione dell'intervento nella vita di tutti i giorni.

La terapia dell'accettazione e dell'impegno (ACT) rappresenta la terza ondata di terapie cognitivo-comportamentali e incorpora consapevolezza, accettazione esperienziale e azione di valore (ad esempio, impegno in attività significative e guidate da valori) per promuovere la flessibilità psicologica. Diversi studi e meta-analisi hanno dimostrato che la terapia dell'accettazione e dell'impegno ha un effetto positivo su una varietà di sintomi psicologici. Sono stati ottenuti risultati promettenti dagli interventi ACT basati sul web, ad esempio per il trattamento dello stress, dell'ansia e della depressione. L'ACT e altri trattamenti basati sulla consapevolezza hanno dimostrato di migliorare l'adattamento psicologico e di ridurre lo stress nei genitori di bambini con disabilità dello sviluppo, tra cui l'autismo e le lesioni cerebrali acquisite.

Lo scopo del presente studio è quello di indagare l'efficacia di un intervento ACT basato sul web sul benessere dei genitori con sintomi di esaurimento e burnout e i cui figli hanno condizioni croniche e/o disabilità dello sviluppo. Gli effetti saranno studiati prima (pre) e dopo l'intervento (post), a 7 mesi (follow-up 1) ea 10 mesi (follow-up 2) dopo la pre-misurazione. Le domande di ricerca sono le seguenti:

1. L'accettazione guidata e l'intervento online basato sull'impegno riducono i sintomi di burnout e depressione dei genitori di bambini con malattie a lungo termine e migliorano la loro qualità di vita, flessibilità psicologica, capacità di consapevolezza e strategie cognitive?
2. Quali processi psicologici (cioè flessibilità psicologica, capacità di consapevolezza, strategie cognitive) agiscono come mediatori del cambiamento?
3. I cambiamenti nel benessere dei genitori migliorano la qualità della vita del bambino?
4. In che modo i genitori sperimentano l'intervento online e che tipo di gruppo di genitori in particolare beneficerà del supporto online?