Web-pohjainen ACT tukemaan vanhempia, joilla on kroonisia ja kehitysvammoja (Uupu)

Lukuisat tutkimukset ovat osoittaneet, että pitkäaikais- ja kehitysvammaisten lasten vanhemmat kärsivät useammin oireista, kuten stressin, ahdistuneisuuden ja masennuksen oireista, epävarmuuden ja pelon tunteesta sekä elämänlaadun heikkenemisestä. Suomessa on noin 17 000 perhettä, joissa alle 16-vuotiaan lapsen sairaus tai vamma aiheuttaa ylimääräistä päivittäistä taakkaa vanhemmille. Erityisesti pitkäaikaisten tai vammaisten lasten äidit ovat haavoittuvia ja heillä on lisääntynyt psyykkisten oireiden riski. Kroonisesta sairaudesta tai toimintavammasta kärsivien lasten vanhemmilla on myös lisääntynyt stressiin liittyvän ahdistuksen riski ja heikentynyt elämänlaatu. Pitkään sairastavan lapsen hoitamiseen liittyvät pitkittyneet psyykkiset oireet voivat altistaa krooniselle uupumukselle ja uupumukselle, joilla voi olla vakavia terveysvaikutuksia. Vammaisen lapsen syntymä ja pitkäaikaissairaan lapsen sairastuminen lisää myös avioeron riskiä perheessä. Ottaen huomioon tämän väestöryhmän vaikeudet ja haasteet, heidän kuntoutukseensa ja palvelujen saatavuuteensa tulisi kiinnittää erityistä huomiota.

Esimerkiksi Suomessa Kansaneläkelaitos tarjoaa sopeutumiskoulutusta ja perhelähtöisiä kuntoutuskursseja omaishoitajille. Tämän tuen saatavuus on kuitenkin rajallinen, ja toisaalta sen kesto on suhteellisen lyhyt. Useat tutkimukset osoittavat kuitenkin, että myös vanhempien mielenterveys vaikuttaa lapsen terveyteen ja kehitykseen, ja erityisesti vanhemman kokema pitkäaikainen stressi voi olla haitallista lapsille. Haasteena on motivoida vanhempia huolehtimaan itsestään ja siten pystymään paremmin huolehtimaan erityistä tukea tarvitsevista lapsistaan. Suurin osa vanhemmista on kokopäivätyössä, mikä asettaa haasteita myös tukimuodoille. Siksi tämän vanhempainryhmän tuen tulee keskittyä hoitoihin, jotka ovat heille helposti saatavilla.

Verkkopohjaiset hoidot tarjoavat yhden ratkaisun näyttöön perustuvien psykologisten hoitojen tarjoamiseen näille ahdistuneille vanhemmille, joilla voi usein olla haasteita löytää aikaa kasvokkain palveluihin. Verkkopohjaisia ​​interventioita on kehitetty ja testattu monenlaisiin terveysongelmiin, mukaan lukien vanhempien hyvinvointiin. Verkkopohjaisten interventioiden etuja ovat, että ne eivät ole sidottu aikaan ja paikkaan. Ne ovat käytettävissä silloin, kun niitä eniten tarvitaan, ja ne mahdollistavat intervention integroinnin jokapäiväiseen elämään.

Hyväksymis- ja sitoutumisterapia (ACT) edustaa kognitiivisten käyttäytymisterapioiden kolmatta aaltoa ja sisältää mindfulnessin, kokemuksellisen hyväksynnän ja arvostetun toiminnan (esim. osallistumisen merkityksellisiin, arvoihin perustuviin toimiin) psykologisen joustavuuden edistämiseksi. Useat tutkimukset ja meta-analyysit ovat osoittaneet, että hyväksymis- ja sitoutumisterapialla on positiivinen vaikutus erilaisiin psykologisiin oireisiin. Verkkopohjaisista ACT-interventioista on saatu lupaavia tuloksia esimerkiksi stressin, ahdistuksen ja masennuksen hoidossa. ACT:n ja muiden mindfulness-pohjaisten hoitojen on osoitettu parantavan psykologista sopeutumista ja vähentävän stressiä kehitysvammaisten lasten vanhemmilla, mukaan lukien autismi ja hankinnainen aivovamma.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on selvittää verkkopohjaisen ACT-intervention tehokkuutta sellaisten vanhempien hyvinvointiin, joilla on uupumus- ja uupumusoireita ja joiden lapsilla on krooninen sairaus ja/tai kehitysvamma. Vaikutukset tutkitaan ennen (ennen) ja sen jälkeen (jälkeen), 7 kuukauden kuluttua (seuranta 1) ja 10 kuukauden kuluttua (seuranta 2) esimittauksen jälkeen. Tutkimuskysymykset ovat seuraavat:

1. Vähentääkö ohjattu hyväksyntä- ja sitoutumiseen perustuva verkkointerventio pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien uupumus- ja masennuksen oireita ja parantaa heidän elämänlaatuaan, psykologista joustavuuttaan, mindfulness-taitojaan ja kognitiivisia strategioitaan?
2. Mitkä psykologiset prosessit (eli psykologinen joustavuus, mindfulness-taidot, kognitiiviset strategiat) toimivat muutoksen välittäjinä?
3. Parantavatko muutokset vanhempien hyvinvoinnissa lapsen elämänlaatua?
4. Miten vanhemmat kokevat verkkotoimien ja millainen vanhempainryhmä erityisesti hyötyy verkkotuesta?