ACT basé sur le Web pour soutenir les parents d'enfants atteints de maladies chroniques et de développement (Uupu)
Efficacité d'une thérapie d'acceptation et d'engagement basée sur le Web pour le bien-être des parents d'enfants atteints de maladies chroniques et de développement : un essai contrôlé randomisé
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
De nombreuses études ont montré que les parents d'enfants ayant une déficience intellectuelle et de longue durée souffrent plus souvent de symptômes tels que le stress, les symptômes d'anxiété et de dépression, des sentiments d'incertitude et de peur et une perte de qualité de vie. En Finlande, il y a environ 17 000 familles où la maladie ou le handicap d'un enfant de moins de 16 ans entraîne une charge quotidienne supplémentaire pour les parents. Les mères d'enfants à long terme ou handicapés sont particulièrement vulnérables et présentent un risque accru de symptômes psychologiques. Les parents d'enfants atteints d'une maladie chronique ou d'une incapacité fonctionnelle présentent également un risque accru de détresse liée au stress et une qualité de vie réduite. Les symptômes psychologiques prolongés associés à la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie de longue durée peuvent exposer à l'épuisement chronique et à l'épuisement professionnel, ce qui peut avoir de graves effets sur la santé. La naissance d'un enfant handicapé et la maladie d'un enfant atteint d'une maladie de longue durée augmentent également le risque de divorce dans la famille. Considérant les difficultés et les défis de ce groupe de population, une attention particulière devrait être portée à sa réadaptation et à son accès aux services.
En Finlande, par exemple, l'institution finlandaise d'assurance sociale propose des formations d'adaptation et des cours de réadaptation axés sur la famille pour les aidants familiaux. Cependant, cette forme de soutien a une disponibilité limitée et, d'autre part, est de durée relativement courte. Plusieurs études indiquent cependant que la santé mentale des parents affecte également la santé et le développement de l'enfant, et surtout le stress à long terme vécu par le parent peut être nocif pour les enfants. L'enjeu est de motiver les parents à prendre soin d'eux-mêmes et ainsi d'avoir une meilleure capacité à s'occuper de leurs enfants ayant besoin d'un soutien particulier. La majorité des parents ont un emploi à temps plein, ce qui pose également des défis pour les formes de soutien. Par conséquent, le soutien de ce groupe de parents devrait se concentrer sur les traitements qui sont facilement disponibles pour eux.
Les traitements basés sur le Web offrent une solution pour fournir des traitements psychologiques fondés sur des preuves à ces parents en détresse, qui peuvent souvent avoir des difficultés à trouver du temps pour accéder à des services en face à face. Des interventions basées sur le Web ont été développées et testées pour un large éventail de problèmes de santé, y compris le bien-être parental. Les avantages des interventions basées sur le Web sont qu'elles ne sont pas liées au temps et au lieu. Ils sont disponibles au moment le plus nécessaire et permettent d'intégrer l'intervention dans la vie quotidienne.
La thérapie d'acceptation et d'engagement (ACT) représente la troisième vague de thérapies cognitivo-comportementales et intègre la pleine conscience, l'acceptation expérientielle et l'action valorisée (par exemple, l'engagement dans des activités significatives et axées sur les valeurs) pour promouvoir la flexibilité psychologique. Plusieurs études et méta-analyses ont montré que la thérapie d'acceptation et d'engagement a un effet positif sur une variété de symptômes psychologiques. Des résultats prometteurs d'interventions ACT basées sur le Web ont été obtenus, par exemple pour le traitement du stress, de l'anxiété et de la dépression. Il a été démontré que l'ACT et d'autres traitements basés sur la pleine conscience améliorent l'adaptation psychologique et diminuent le stress chez les parents d'enfants ayant des troubles du développement, notamment l'autisme et les lésions cérébrales acquises.
L'objectif de la présente étude est d'étudier l'efficacité d'une intervention ACT basée sur le Web sur le bien-être des parents souffrant d'épuisement et de symptômes d'épuisement professionnel, et dont les enfants ont des maladies chroniques et/ou des troubles du développement. Les effets seront étudiés avant (pré) et après l'intervention (post), à 7 mois (suivi 1) et 10 mois (suivi 2) après la pré-mesure. Les questions de recherche sont les suivantes :
- L'acceptation guidée et l'intervention en ligne basée sur l'engagement diminuent-elles les symptômes d'épuisement professionnel et de dépression des parents d'enfants atteints de maladies de longue durée et améliorent-elles leur qualité de vie, leur flexibilité psychologique, leurs capacités de pleine conscience et leurs stratégies cognitives ?
- Quels processus psychologiques (c'est-à-dire la flexibilité psychologique, les compétences de pleine conscience, les stratégies cognitives) agissent comme médiateurs du changement ?
- Les changements dans le bien-être des parents améliorent-ils la qualité de vie de l'enfant ?
- Comment les parents vivent-ils l'intervention en ligne et quel type de groupe de parents en particulier bénéficiera du soutien en ligne ?
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Jyväskylä, Finlande, 40014
- Department of Psychology, UNiversity of Jyvaskyla
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
Le parent:
- a un enfant (âgé de 0 à 18 ans) atteint d'une maladie de longue durée ou d'un trouble du développement ou d'un handicap,
- présente des symptômes de burn-out selon le questionnaire Shirom-Melamed Burnout (SMBQ), soit au moins 2,75 points.
- a accès à un ordinateur et à Internet.
Critère d'exclusion:
Le parent:
- a une connaissance insuffisante de la langue finnoise (incapable de remplir des questionnaires ou de suivre le programme);
- a un traitement ou une thérapie psychologique régulier parallèle
- a un trouble mental grave.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Traitement
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Intervention ACT basée sur Internet
Le groupe "Intervention ACT basée sur Internet" recevra une intervention de thérapie d'acceptation et d'engagement basée sur Internet de 10 semaines avec trois réunions à distance avec un psychologue
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L'intervention ACT basée sur Internet comprenait un programme Web de 10 semaines composé de cinq modules avec différents thèmes que les participants devaient traiter au cours de deux semaines.
Le programme était basé sur les processus de l'ACT et comprenait des thèmes tels que les valeurs de la vie, la pleine conscience, la défusion, l'acceptation du soi en tant que contexte et l'auto-compassion.
Le contenu de chaque module consistait en texte, vidéo, exercices avec fichiers audio et devoirs.
De plus, les participants ont rempli un journal avec des exercices au format papier.
L'intervention comprenait également trois réunions à distance (à 45 minutes) via un outil de visioconférence doxy.me
réalisé par un psychologue.
Les réunions à distance ont eu lieu au début, après 4 semaines et à la fin de l'intervention.
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Comparateur actif: Psychoéducation
Le groupe "Psychoéducation" recevra un livret d'auto-assistance et un lien vers le programme de formation mobile sur le bien-être
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Le groupe de psychoéducation a reçu un livret d'auto-assistance et un lien vers un programme de formation sur le bien-être en ligne.
Le programme comprenait des exercices avec des fichiers audio MP3.
Aucun soutien personnel n'a été fourni pendant l'intervention de 10 semaines.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Burnout
Délai: Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Les symptômes d'épuisement professionnel ont été mesurés à l'aide du questionnaire d'épuisement professionnel de Shirom-Melamed (SMBQ, Lundgren-Nilsson, Jonsdottir, Pallant et Ahlborg, 2012 ; Melamed et al., 1999 ; Shirom et Melamed, 2006).
Le SMBQ mesure quatre éléments d'épuisement professionnel; Épuisement émotionnel et fatigue physique, apathie, tension et lassitude cognitive.
Le SMBQ se compose de 22 items qui sont évalués sur une échelle de sept points allant de 1 « Jamais ou presque jamais » à 7 « Toujours ou presque toujours ».
Des scores élevés correspondent à plus de symptômes d'épuisement professionnel.
Les scores seuils d'épuisement professionnel au SMBQ sont de 2,75 à 3,74 indiquant un faible épuisement professionnel, 3,75 à 4,46 indiquant un épuisement professionnel élevé et ≥ 4,47 indiquant un niveau pathologique d'épuisement professionnel.
Les caractéristiques psychométriques et la validité factorielle du SMBQ ont été soutenues (Lundgren-Nilsson et al., 2012 ; Shirom et Melamed, 2006).
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Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Dépression (PHQ-9)
Délai: Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Le PHQ-9 est un module du plus grand questionnaire sur la santé du patient (Spitzer, Williams et Kroenke, 2001), un instrument polyvalent pour le dépistage, le diagnostic, la surveillance et la mesure de la gravité de la dépression.
Le PHQ-9 comprend neuf items qui évaluent la présence des neuf critères du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, quatrième édition (APA, 2000a) pour le trouble dépressif majeur au cours des 2 semaines précédentes.
Chaque item du PHQ-9 est noté sur une échelle en 4 points, allant de 0 (pas du tout) à 3 (presque tous les jours), pour un score total allant de 0 à 27.
Un dernier item évalue la perception de l'atteinte sociale, fonctionnelle et professionnelle causée par les symptômes examinés par le PHQ-9.
Des scores plus élevés indiquent une sévérité accrue des symptômes de la dépression.
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Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Qualité de vie liée à la santé (RAND-36) Qualité de vie liée à la santé (RAND-36) Qualité de vie liée à la santé (RAND-36)
Délai: Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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La qualité de vie liée à la santé (QVLS) sera mesurée avec le Short-form 36 (SF-36), qui est un questionnaire générique de qualité de vie validé et largement utilisé avec une bonne fiabilité.
Il se compose de 36 questions mesurant huit dimensions de la qualité de vie : fonctionnement physique, fonctionnement de rôle, douleur, état de santé général, vitalité, fonctionnement social, fonctionnement de rôle et santé mentale.
Les scores sommaires des composants physiques et mentaux seront calculés.
Les 36 questions sont notées sur une échelle de 0 à 100.
Chaque échelle est directement transformée en une échelle de 0 à 100, 100 représentant le niveau de fonctionnement le plus élevé possible.
Des scores plus faibles indiquent un résultat pire, c'est-à-dire plus d'invalidité.
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Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Pleine Conscience (FFMQ)
Délai: Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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La pleine conscience a été évaluée par le Five Facet Mindfulness Questionnaire (FFMQ, Baer et al., 2006). Il comprend 39 items notés sur une échelle de type Likert en 5 points allant de 1 (jamais ou très rarement vrai) à 5 (très souvent ou toujours vrai), les scores les plus élevés indiquant des niveaux plus élevés de compétences de pleine conscience. Il comprend les éléments suivants. (a) Observer (b) Décrire (c) Agir avec conscience signifie (d) Non-jugement des expériences intérieures envers les expériences intérieures. (e) Non-réactivité aux expériences intérieures. La structure, la fiabilité et la validité du FFMQ ont été soutenues (Baer et al., 2008). Des scores plus élevés indiquent un meilleur résultat, c'est-à-dire de meilleures compétences de pleine conscience. La pleine conscience a été évaluée par le Five Facet Mindfulness Questionnaire (FFMQ, Baer et al., 2006). Il comprend 39 articles |
Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Flexibilité psychologique et processus liés à l'ACT (CompACT)
Délai: Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Le Comprehensive Assessments of Acceptance and Commitment Therapy Processes (CompACT; Francis et al., 2016) est un questionnaire d'auto-évaluation, avec 23 items sur une échelle de Likert à 7 points (0 = Fortement en désaccord, 6 = Fortement en accord).
La structure à trois facteurs du CompACT est concordante avec les récits récents de la flexibilité psychologique en termes de trois processus dyadiques ; défini comme : (1) ouverture à l'expérience (acceptation ; défusion) ; (2) conscience comportementale (conscience du moment présent ; soi en tant que contexte) ; et (3) action valorisée (valeurs ; action engagée).
Des scores plus élevés dans l'échelle complète (max 138 points) et sur les sous-échelles (ouverture à l'expérience, max 60 points, conscience comportementale, max 30 points et action valorisée, max 48 points) indiquent une plus grande flexibilité psychologique, c'est-à-dire. un meilleur résultat.
Ces facteurs ont démontré une forte cohérence interne.
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Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Qualité de vie liée à la santé chez les enfants (KINDL)
Délai: Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Le questionnaire KINDL est un instrument générique d'évaluation de la qualité de vie liée à la santé chez les enfants et les adolescents âgés de 3 à 17 ans.
Il existe trois versions différentes de l'instrument adaptées à différents groupes d'âge et stades de développement.
Chaque version du questionnaire peut être remplie aussi bien par les enfants et les adolescents que par leurs parents.
Le questionnaire KINDL comprend vingt-quatre items donnant six dimensions (santé physique, santé générale, fonctionnement familial, estime de soi, fonctionnement social et fonctionnement scolaire) et un score total.
Le score total est transformé sur une échelle de 0 à 100, de sorte qu'un score plus élevé représente un meilleur résultat, c'est-à-dire une meilleure HRQoL.
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Changement par rapport à la ligne de base à 3 mois, 7 mois et 10 mois après la pré-mesure
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Directeur d'études: Raimo Lappalainen, PhD, Department of Psychology, UNiversity of Jyvaskyla
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 18/26/2018
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
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