Webbaserad ACT för att stödja föräldrar med barn med kroniska och utvecklingsmässiga tillstånd (Uupu)

Flera studier har visat att föräldrar till barn med långvariga och intellektuella funktionsnedsättningar oftare drabbas av symtom som stress, ångest och depressionssymptom, känslor av osäkerhet och rädsla samt förlust av livskvalitet. I Finland finns det cirka 17 000 familjer där sjukdom eller funktionsnedsättning för ett barn under 16 år orsakar en extra daglig börda för föräldrar. Särskilt mammor till långvariga eller funktionshindrade barn är sårbara och har en ökad risk för psykiska symtom. Föräldrar till barn med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning har också en ökad risk för stressrelaterad ångest och minskad livskvalitet. Långvariga psykiska symtom i samband med vård av ett barn med långvarig sjukdom kan utsätta för kronisk utmattning och utbrändhet, vilket kan få allvarliga hälsoeffekter. Födelse av ett funktionshindrat barn och sjukdom hos ett barn med långvarig sjukdom ökar också risken för skilsmässa i familjen. Med tanke på svårigheterna och utmaningarna för denna befolkningsgrupp bör särskild uppmärksamhet ägnas åt deras rehabilitering och tillgång till tjänster.

I Finland erbjuder t.ex. Folkpensionsanstalten anpassningsutbildning och familjeinriktade rehabiliteringskurser för anhörigvårdare. Denna form av stöd har dock begränsad tillgänglighet och är å andra sidan av relativt kort varaktighet. Flera studier pekar dock på att föräldrarnas psykiska hälsa även påverkar barnets hälsa och utveckling, och särskilt den långvariga stress som föräldern upplever kan vara skadlig för barn. Utmaningen är att motivera föräldrar att ta hand om sig själva och därmed få bättre kapacitet att ta hand om sina barn i behov av särskilt stöd. Majoriteten av föräldrarna har en heltidsanställning, vilket också innebär utmaningar för stödformerna. Därför bör stödet från denna föräldragrupp fokusera på behandlingar som är lättillgängliga för dem.

Webbaserade behandlingar erbjuder en lösning för att leverera evidensbaserade psykologiska behandlingar för dessa nödställda föräldrar, som ofta kan ha utmaningar när det gäller att hitta tid att få tillgång till personliga tjänster. Webbaserade insatser har utvecklats och testats för ett brett spektrum av hälsoproblem, inklusive föräldrars välbefinnande. Fördelar med webbaserade insatser är att de inte är bundna till tid och plats. De finns tillgängliga när det behövs som mest och möjliggör integrering av insatsen i vardagen.

Acceptans- och engagemangsterapi (ACT) representerar den tredje vågen av kognitiva beteendeterapier och inkluderar mindfulness, upplevelsebaserad acceptans och värderad handling (t.ex. engagemang i meningsfulla, värderingsdrivna aktiviteter) för att främja psykologisk flexibilitet. Flera studier och metaanalyser har visat att acceptans- och engagemangsterapi har en positiv effekt på en mängd olika psykologiska symtom. Lovande resultat från webbaserade ACT-interventioner har erhållits till exempel för behandling av stress, ångest och depression. ACT och andra mindfulness-baserade behandlingar har visat sig förbättra psykologisk anpassning och minska stress hos föräldrar till barn med utvecklingsstörning inklusive autism och förvärvad hjärnskada.

Syftet med den aktuella studien är att undersöka effektiviteten av en webbaserad ACT-intervention på välbefinnande för föräldrar med utmattnings- och utmattningssymtom och vars barn har kroniska tillstånd och/eller utvecklingsstörningar. Effekterna kommer att undersökas före (för) och efter interventionen (efter), vid 7 månader (uppföljning 1) och 10 månader (uppföljning 2) efter förmätningen. Forskningsfrågorna är följande:

1. Minskar den guidade acceptansen och engagemangsbaserade onlineinterventionen utbrändhet och depressionssymptom hos föräldrar till barn med långvariga sjukdomar och förbättrar deras livskvalitet, psykologiska flexibilitet, mindfulness-färdigheter och kognitiva strategier?
2. Vilka psykologiska processer (d.v.s. psykologisk flexibilitet, mindfulness färdigheter, kognitiva strategier) fungerar som förmedlare av förändring?
3. Förbättrar förändringarna i föräldrarnas välbefinnande barnets livskvalitet?
4. Hur upplever föräldrar onlineintervention och vilken typ av föräldragrupp kommer särskilt att dra nytta av onlinestöd?