患者提前获得临床和技术研究：遗传对癌症和特应性皮炎的影响 (PFACTR02)

Inspire 将对其患有湿疹/特应性皮炎或患有癌症的成员进行调查，以确定符合研究健康标准的患者，包括 1) 被调查的两种疾病之一的诊断，以及 2) 家族史的证据疾病。 参与者将被 Inspire 转介到曼顿中心以获得外展和同意。 同意参与后，将要求参与者通过提供 1) 相关医疗信息/记录和家族史以及 2) 用于基因分析的血液/唾液/DNA 样本来参与研究。

健康和家族史信息使调查人员能够更好地了解个人或家庭的特定疾病症状。 血液/唾液样本用于获取 DNA，然后对其进行分析以确定是否存在疾病病理生理学的遗传基础，使用各种工具包括外显子组基因组测序、遗传变异分析、家族基因分型以及与疾病表型和严重程度的交叉映射.

这项研究将无限期进行，参与是连续的，除非个人要求退出研究。 参与者可以随时要求退出。 积极参与主要发生在注册时，之后根据具体情况提供临床更新和/或额外样本。 风险包括与常规抽血/唾液样本收集相关的风险以及与遗传和/或医学研究相关的情绪困扰。 通过开放的同意流程和隐私/保密保障措施（包括 NIH 的保密证书和使用去识别化的数字代码来指代参与者和合作者），尽可能将风险降到最低。

尽管参与者可能不会立即、直接受益，但这项研究可能带来的好处包括：1) 为参与者及其家人及其与疾病相关的患者社区开发新的诊断测试和更详细的预后信息，以及 2) 更好的了解这些病症的病理生理学，从而开发新的潜在治疗方法。 此外，这项研究提供返回与癌症和湿疹/特应性皮炎无关但可能影响健康的基因测试结果，例如癌症的遗传风险。 美国医学遗传学学会 (ACMG) 建议，对于那些正在接受基因组测序的人，报告在与各种遗传性疾病相关的医学上可操作的基因子集中发现的发现。 该基因子集中的致病发现将返回给参与者。