残疾儿童的自我认同参与和环境
2022年1月15日 更新者：Lin-Ju Kang、Chang Gung University
倾听多元声音：残疾儿童自我认同的参与目标与环境支持与障碍
Picture My Participation (PmP) 是一种针对残疾儿童和青少年的儿童自我报告工具。 PmP 使用图片使儿童能够识别参与频率、参与目标以及家庭、学校和社区活动的环境支持/障碍。 PmP 已被翻译成不同的语言和文化，包括在台湾使用的繁体中文。 鉴于移动技术的进步和普及，PmP-繁体中文版已开发为应用程序软件（PmP-C App），以提供有趣且用户友好的界面，以促进评估过程中的沟通和积极参与。 需要 PmP-C 应用程序版本来确定各种残疾儿童的可用性、可靠性和有效性。
本研究的目的是：使用 PMP 应用程序版本建立可用性、可靠性和有效性，并描述儿童确定的参与目标，并确定残疾和非残疾儿童的环境支持和障碍。 将使用 PmP-C App 和其他验证措施通过检查和访谈收集数据。
研究概览
详细说明
这是一项为期两年的横断面研究，旨在探索 PmP-C 应用程序版本在残疾儿童和非残疾儿童中的使用情况。
预计参与者为160对6-12岁的残疾儿童及其照顾者和160名具有典型发育的年龄匹配的同龄人及其照顾者（共计640名参与者）。
该设计能够验证残疾儿童对各种来源的反应（即
照顾者的反应、非残疾儿童和其他儿童报告措施）。
可靠性和有效性的调查结果将为报告儿童确定的参与目标和环境因素提供基础。
基于共识的健康测量仪器选择标准 (COSMIN) 指南用于设计高质量的验证研究。
为了表征儿童感知的参与和环境，收集了两组数据：一组残疾儿童（DD 组）和一组非残疾儿童（TD 组）。
该设计能够检查优先活动和经常遇到的环境支持和障碍如何根据残疾儿童和具有典型发展的同龄人的不同能力而变化。
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
538
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Taoyuan、台湾、333
- Chang Gung University
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
6年 至 12年 (孩子)
接受健康志愿者
是的
有资格学习的性别
全部
取样方法
非概率样本
研究人群
6-12 岁的残疾儿童及其父母或主要照顾者；具有典型发育的同龄儿童及其照料者
描述
残疾儿童
纳入标准：
- 6至12岁的儿童
- 通过台湾早期干预或残疾评估系统确定的残疾或健康状况的儿童
- 根据 Peabody Picture Vocabulary Test-Revised (PPVT-R) 测试，儿童在接受语言方面的认知水平至少达到 5 岁发育年龄
- 孩子们能够在 4 个选项中做出选择（通过三个试题测试），并且能够通过口头、书面/打字或增强和替代交流 (AAC) 来表达他们的想法
- 孩子和照顾者都同意参加这项研究
排除标准：
- 健康状况不稳定的儿童，例如癌症、3 个月内接受手术、感染或其他影响他们近期日常生活的活动性医疗状况
- 患有进行性疾病的儿童（例如 神经肌肉疾病）或退化性疾病（例如 退化性发作）
- 非传染性儿童，视力或听力障碍未矫正，看不到仪器或听不到面试问题
- 不懂中文而无法完成文书的儿童和/或看护人
典型发育儿童
纳入标准：
- 6至12岁的儿童
- 没有确定的残疾、与发育障碍相关的身体或精神健康状况的儿童
- 孩子们能够在 4 个选项中做出选择（通过三个试题来测试）并且能够口头表达他们的想法
- 孩子和照顾者都同意参加这项研究
排除标准：
- 健康或医疗状况不稳定的儿童（例如 外伤或感染）
- 不懂中文而无法完成文书的儿童和/或看护人
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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DD组
160 对 6-12 岁的残疾儿童及其照顾者 (n=320)
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PmP-C App 的主要功能包括： “关于我”（输入孩子的人口统计数据，例如
年龄、性别、家庭成员）、“我的参与”（回答频率和活动参与度）、“我的目标”（选择他们希望改变的3个重要活动，并找出使他们容易或难以做的事情，即参与目标和环境支持或障碍）。
该应用程序将由成人面试官操纵，但如果有能力，也可以由儿童操纵。
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TD集团
160 对正常发育的 6-12 岁儿童及其看护者 (n=320)
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PmP-C App 的主要功能包括： “关于我”（输入孩子的人口统计数据，例如
年龄、性别、家庭成员）、“我的参与”（回答频率和活动参与度）、“我的目标”（选择他们希望改变的3个重要活动，并找出使他们容易或难以做的事情，即参与目标和环境支持或障碍）。
该应用程序将由成人面试官操纵，但如果有能力，也可以由儿童操纵。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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繁体中文版 Picture my Participation (PmP-C) 频率分数
大体时间：第一天
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PmP-C 参与频率采用 4 分制评分（1=从不到 4=总是），分数越高表示参加某项活动的频率越高。
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第一天
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繁体中文版 Picture my Participation (PmP-C) 频率分数
大体时间：从第 1 天开始的 1 周用于重测信度
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PmP-C 参与频率采用 4 分制评分（1=从不到 4=总是），分数越高表示参加某项活动的频率越高。
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从第 1 天开始的 1 周用于重测信度
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繁体中文版 Picture my Participation (PmP-C) 参与分数
大体时间：第一天
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PmP-C 的参与程度按 3 分制评分（1= 最少参与到 3= 非常参与），较高的分数表示参加活动时感知到的参与程度较高。
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第一天
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繁体中文版 Picture my Participation (PmP-C) 参与分数
大体时间：从第 1 天开始的 1 周用于重测信度
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PmP-C 的参与程度按 3 分制评分（1= 最少参与到 3= 非常参与），较高的分数表示参加活动时感知到的参与程度较高。
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从第 1 天开始的 1 周用于重测信度
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Picture my Participation (PmP-C) 重要活动繁体中文版
大体时间：第一天
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参与者在 PmP-C 项目中选择最多 3 个重要活动，项目编号将被报告。
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第一天
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Picture my Participation (PmP-C) 重要活动繁体中文版
大体时间：从第 1 天开始的 1 周用于重测信度
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参与者在 PmP-C 项目中选择最多 3 个重要活动，项目编号将被报告。
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从第 1 天开始的 1 周用于重测信度
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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感知效能和目标设定 (PEGS) 分数
大体时间：第一天
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PEGS 专为 5-9 岁的残疾儿童设计，以表明他们在执行 24 项日常活动中的感知能力，并确定治疗干预的目标。
较高的分数表示较高的感知能力。
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第一天
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其他结果措施
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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可用性问卷
大体时间：第一天
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问卷是专为本研究设计的5点李克特量表，分数越高表明用户对可用性的感知越好。
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第一天
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Lin-Ju Kang, PhD、Chung Gung University
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2019年8月1日
初级完成 (实际的)
2021年10月30日
研究完成 (实际的)
2021年10月30日
研究注册日期
首次提交
2020年8月12日
首先提交符合 QC 标准的
2020年8月18日
首次发布 (实际的)
2020年8月21日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2022年1月19日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2022年1月15日
最后验证
2022年1月1日
更多信息
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