患者报告的结果测量在检测弥漫性大 B 细胞淋巴瘤复发方面的潜力

在西方世界，DLBCL 是非霍奇金淋巴瘤 (NHL) 最常见的亚型。 在丹麦，每年约有 450 名患者被诊断患有 DLBCL。 以蒽环类药物为基础的免疫化疗（最常见的是利妥昔单抗、环磷酰胺、阿霉素、长春新碱和泼尼松）对大多数 DLBCL 患者来说是有效的，但相当数量的患者（高达 30%）没有达到完全缓解 (CR)，并且另一部分患者在 CR 后最终复发。

二线治疗采用挽救性化疗，然后进行自体造血细胞移植（auto-HCT）可能具有治愈性，因此监测复发很重要。

两年后复发的风险正在下降，对于实现 24 个月（治疗后）无事件生存的患者，超过此时间点的生存率接近于一般人群的生存率。

然而，DLBCL 患者的最佳随访方式仍然存在争议，并且一直是一个被忽视和有争议的问题。

传统上，DLBCL 患者的常规随访包括在门诊与专家进行面对面的会面，间隔时间不同，并混合监测内容，例如临床检查、血液测试或影像学检查。

为了说明该患者组缺乏一致性，ESMO 指南建议在第一年进行 4 次随访，接下来的 2 年每 6 个月一次，然后每年一次，而英国血液学会指南建议对以下患者进行临床随访： 2年后出院。 丹麦淋巴瘤小组 (DLG) 的指南反映了卢加诺分类中概述的建议。 国际预后指数 (IPI) 0-1 且已获得完全缓解 (CR) 的患者，建议第一年每 3​​ 至 4 个月随访一次，然后每 6 个月随访一次，持续 2 年，不常规使用影像诊断。 对于IPI≥2的患者，建议前2年每3至4个月进行一次临床随访，然后3年内每6个月进行一次临床随访。 CT 扫描在治疗完成后 6、12 和 24 个月进行。

近年来，DLBCL 治疗后监测扫描的价值受到质疑。 只有少数复发仅通过成像检测，并且没有证明与使用监视成像相关的生存优势。

反对预定随访的另一个论点是，大多数复发可能是在预定随访之外发现的，并且是由患者自己而不是医生发现的。

患者报告结果 (PRO) 数据是患者直接通过问卷报告的有关他们如何观察症状、身体功能和生活质量的信息。 近年来，PRO 受到了广泛关注，因为越来越多的证据表明 PRO 措施的临床反应具有积极作用，PRO 措施被用作干预辅助手段，既减轻症状负担，改善患者的整体心理社会功能，两项研究中的生存获益。 有人认为，PRO 的使用提供了一个机会，通过加强患者自我观察的作用，促进向更加以患者为中心的方法过渡。 但 PRO 的实施存在一些障碍，例如可访问性、用户友好性、收集信息的处理、资源匮乏的患者的困难以及最后对 PRO 数据的解释。

据研究者所知，尚无研究调查 PRO 数据的收集是否有助于检测 DLBCL 或其他淋巴瘤亚型的复发。 截至目前，该患者组的大多数研究都集中在 HRQOL、淋巴瘤治疗后生存的迟发效应或未满足的需求。

为了解决无效的、预定的随访和不断需要识别有复发风险的患者之间的困境，有人建议，PRO 措施为临床医生提供了一种潜力，可用作识别需要临床治疗的患者的决策辅助工具。咨询。

据描述，心理社会困扰（焦虑、恐惧和抑郁情绪）在淋巴瘤幸存者中尤为严重，并且与更频繁地使用医疗保健服务有关。 一种解释是，当前的随访计划无法满足淋巴瘤幸存者对心理社会支持的需求。

另一种解释是，门诊的常规监测和定期随访可能会造成心理负担。 长期淋巴瘤幸存者的焦虑症状、抑郁情绪和对复发的恐惧 (FCR) 在监测扫描之前尤其普遍。

担心复发可能是治疗危及生命的疾病后的合理反应，但 FCR 与生活质量较低、心理困扰增加、对护理不满意以及严重 FCR 相关，即使与未接受 FCR 的幸存者相比，其总生存期较差。严重的FCR。

有趣的是，对于 FCR 是焦虑、抑郁和生活质量下降的结果还是原因，一直存在争议。 也许具有某些焦虑特征和/或对其健康和生活质量持负面看法倾向的癌症幸存者在生存期间更有可能经历 FCR。

社会人口统计数据，如女性、年龄较小、独居或社会支持不良与 FCR 风险增加有关，但也与健康状况较差和晚期癌症阶段有关 (26)。

据研究者所知，尚无研究调查淋巴瘤患者随访期间的社会人口统计数据、合并症、健康素养和社会心理困扰之间的关联。 它提供了在随访期间识别需要或多或少支持的患者的潜力，并朝着对淋巴瘤患者进行更加个性化的护理的方向发展。

该研究的目的是创建 PRO 问卷并测试检测 DLBCL 患者复发的可行性和潜力。

此外，PRO 数据还收集患者在随访期间的经历以及生存的心理方面的数据。

研究人员对未来的希望是在淋巴瘤患者治疗后进行更加以患者为中心和个体化的随访。