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确定与神经肌肉性脊柱侧弯发展相关的危险因素和意识

2022年2月18日更新者：Halic University

由于神经系统、神经肌肉接头和肌肉之间的正常传导关系中断而引起的神经肌肉疾病导致脊柱侧弯作为继发性畸形。神经肌肉型脊柱侧凸由于肌肉无力和疾病的特征而进展。与进展增加相关的并发症风险。通过增加护理人员和物理治疗师的知识和意识，可以降低神经肌肉疾病中脊柱侧凸引起的发病率和死亡率。在这项研究中，旨在确定神经肌肉性脊柱侧弯的风险以及可能导致残疾儿童的因素。它还旨在揭示与教育水平、护理人员的意识和在该领域工作的专业人员有关的推论，以确定脊柱侧弯的高风险病例。因此，有望引领未来的研究开发预防性治疗方法。为此，288 名被诊断患有神经肌肉疾病、年龄在 3-18 岁之间、在伊斯坦布尔康复中心就诊并愿意参加其护理人员允许的研究的儿童将被纳入本研究。脑瘫随访计划 (CPUP)、研究人员准备的与神经肌肉脊柱侧凸相关的家长和专业人士意识调查问卷、早发性脊柱侧凸 24 问卷、脊柱侧凸研究协会 22 评估 QoL 的问卷、人口统计和临床数据也将收集所有样本. 将检查患者的肌肉骨骼系统，并进行放射学脊柱侧凸分析。将对获得的数据进行统计分析，以确定护理人员和物理治疗师的问题、风险因素和意识。

研究概览

地位

招聘中

条件

研究类型

观察性的

注册 (预期的)

288

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习联系方式

姓名：Özge Ökçü, MSc.
电话号码：05365667200
邮箱：ozge_okcu.92@hotmail.com

学习地点

火鸡
- İ̇stanbul
  - Istanbul、İ̇stanbul、火鸡、34384
    - 招聘中
    - Rehabilitation center
    - 接触：
      
      Özge Ökçü, PT
      
      电话号码：05365667200

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

3年至 18年 (孩子、成人)

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

-3-18岁因神经肌肉疾病或脑瘫而出现神经肌肉性脊柱侧凸及各种骨骼畸形的患者。

描述

纳入标准：

被诊断患有神经肌肉疾病或脑瘫
在伊斯坦布尔的康复中心接受治疗
愿意参加研究并得到他们的照顾者的允许

排除标准：

脊柱感染、肿瘤、外伤
下肢外伤史

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
脑瘫后续计划 (CPUP) 评估表大体时间：基线	评估表包括疼痛、痉挛、运动范围、肌肉力量、粗大运动功能阶段、功能活动性、患者卧位和坐位姿势能力、坐位和站立位姿势质量、筛查脊柱或其他肌肉骨骼畸形、评估矫形器、轮椅或其他移动辅助设备（如果有患者佩戴/使用）。	基线
神经肌肉性脊柱侧弯相关的家长和专业人士意识问卷大体时间：基线	父母和专业人士对神经肌肉性脊柱侧凸的知识和方法，调查他们的预防策略。研究人员开发的调查问卷没有评分系统来表示更好或更差的结果。	基线
早发性脊柱侧凸 24 问卷大体时间：基线	EOSQ-24 是一种主观的、基于家长的自我报告问卷。它包括 24 个问题中的 11 个独立项目。这些领域是一般健康、疼痛、肺功能、活动能力、身体机能、日常生活、疲劳、情绪、父母负担、经济负担和满意度。每个问题都使用 5 点李克特量表进行评分。通过添加域获得总分。分数越高表示生活质量越好。	基线
脊柱侧弯研究协会 22 问卷调查大体时间：基线	SRS-22 问卷由 SRS 开发，用于评估青少年特发性脊柱侧凸 (AIS) 患者的健康相关生活质量 (HRQL)，土耳其语版本于 2005 年得到验证。 SRS-22 问卷包含 22 个项目的李克特量表，每个问题的得分在 1-5 之间。 SRS-22有五个领域，包括功能、疼痛、心理健康、自我形象和满意度。可以单独评估子组，也可以通过将所有问题的分数相加得到总分。每个部分的总分在5到25之间，只有评价治疗满意度的部分在2-10之间。分数是通过将每个部分的总分除以该部分的问题数量获得的。分数越高表明生活质量越好。	基线

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Halic University

合作者

Medipol University

Istanbul Rumeli University

调查人员

首席研究员：Özge Ökçü, MSc.、Istanbul Rumeli University
首席研究员：Hande Tunc, MSc.、Halic University
首席研究员：Ahsen Buyukaslan, PhD.(c)、Medipol University
研究主任：Hürriyet Yılmaz, Prof.Dr.、Halic University

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2021年3月1日

初级完成 (预期的)

2022年9月20日

研究完成 (预期的)

2022年9月26日

研究注册日期

首次提交

2021年2月18日

首先提交符合 QC 标准的

2021年2月18日

首次发布 (实际的)

2021年2月21日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)

2022年2月21日

上次提交的符合 QC 标准的更新

2022年2月18日

最后验证

2022年2月1日