I Kua na'u 夏威夷土著长者预先护理计划

这个项目在夏威夷语中名为“I kua na'u”，意思是“让我实现你最后的愿望”。 这项工作旨在尊重夏威夷原住民 (NH) 的文化背景，通过视频干预在长者和他们的家人之间发起对话，以一种尊重地向他们的长者传达 NH 长者的个人偏好的方式促进预先护理计划 (ACP)家庭、照顾者和医疗保健系统。 完整的 I kua na'u 计划将检查由夏威夷原住民 (NH) 及其家庭看护者在三个不同环境中设计并为他们设计的视频增强干预：1) NH Homesteads，2) 辅助生活，和 3) 门诊诊所。 本提案的总体目标是实施该计划的第一阶段，该计划涵盖 I kua na'u ACP 视频计划计划的两年开发期。 在此期间，我们将进行一系列焦点小组讨论和一对一的利益相关者访谈，以告知创建：A) NH ACP 视频； B) NH 个人视频申报流程；和 C) NH 社区成员培训计划以提供干预。

夏威夷原住民 (NHs) 是夏威夷的土著人民，生活在美国的人口超过 500,000 人，是该国增长最快的种族/族裔群体之一。 NH 的最高浓度 (55%) 居住在所有 NH 人的祖籍地夏威夷州。 几项研究已经确定，NH 的死亡率比美国普通人群早 10-15 岁。 最近的一项研究发现，在夏威夷州的五个主要族群中，NHs 的预期寿命最低，NHs 与最长寿的族群之间的差距持续 10 年。 根据美国 2010 年人口普查，目前约有 100,000 名 50 岁以上的 NH 居住在美国，其中 60% 居住在夏威夷州。 然而，很少有研究调查临终关怀和预先护理计划在 NHs 中的使用情况，这些 NHs 面临更频繁和更早死亡的高风险。 因此，该提案旨在填补我们对 NH 老年人 ACP 理解的空白，并将开发、测试和传播一种文化知情的干预措施，以改善 NH 老年人及其家人的 ACP 实践。

越来越多的证据表明，NHs 很少参加 ACP 或将他们的 ACP 希望传达给他们的家人，而他们的家人通常是主要的照顾者。 姑息治疗和临终关怀服务与临终时强度较低的干预措施有关，这可能是由于改善了沟通和决策。 了解 ACP 并与家人和提供者沟通是一个人获得符合其意愿和价值观的医疗保健的最佳方式。 NHs 代表了一个独特的人群，具有不同的文化、流行病学、遗传和社会心理特征。 有证据表明，他们也有不同的医疗保健和健康沟通偏好。 尽管这些不同的特征和偏好中的一些可能导致患有晚期疾病的 NH 的医疗保健存在差异，但这些差异也可能是由于已确定的健康沟通差距所致。

虽然 ACP 沟通的主题尚未得到充分研究，但许多 NH 存在严重的健康沟通差距。 该研究小组成员和其他人之前的研究已经确定了新罕布什尔州社区中相关的健康交流挑战。 例如，实际挑战包括行话和缺乏通俗易懂的英语。 人际关系问题包括医生匆忙、医生不评估理解力以及医生不​​将受访者视为人。 受访者指出，即使他们知道自己不理解，他们也经常不会提出问题，因为他们不希望提供者对他们有负面看法。 改善沟通差距的首要主题包括：家庭和社区在健康信息传播中的重要性，个人经历和关系对健康信息显着性的重要性，以及健康沟通中对当地文化相关性的渴望。

ACP 旨在确保患者在疾病的晚期阶段（当他们不再有能力做出决定时）获得符合其价值观、目标和偏好的医疗服务。 ACP 是与晚期疾病患者及其护理人员更好的临终结果相关的最一致的因素。 缺乏 ACP 与更积极的干预、更多的临终住院、更少的临终关怀使用、更严重的护理人员负担和家庭丧亲结果有关。 不幸的是，ACP 的完成度仍然不足，并且一直很低。 研究表明，传统的书面和口头 ACP 并不能有效地告知许多患者和护理人员，而且往往发生在疾病过程的后期，这在 NHs 等弱势社区尤其如此。 ACP 的其他常见障碍包括缺乏针对 NH 的定制、临床医生沟通质量参差不齐、家庭和临床医生之间在决策方面的复杂关系，以及患者无法现实地设想准确的未来健康状况。 这些障碍既是挑战也是机遇。 这一变革机会是该提案的主要目标，不仅要评估干预措施及其对个人、看护人和家庭的意义，还要教育和培训我们的社区如何在现实环境中部署干预措施。 来自我们 NH 社区的个人将接受培训，以执行干预并使用我们的社区点对点模型实施此培训。