I Kua na'u Предварительное планирование ухода за коренными гавайскими старейшинами

Этот проект под названием «I kua na'u» на гавайском языке переводится как «Позвольте мне исполнить ваше последнее желание». Эта работа направлена ​​на то, чтобы почтить культурный контекст коренных жителей Гавайев (NH) для инициирования разговора между пожилыми людьми и их семьями посредством видеоинтервенции для продвижения планирования заблаговременного ухода (ACP) таким образом, чтобы уважительно сообщать личные предпочтения пожилых людей NH своим семьи, лиц, осуществляющих уход, и системы здравоохранения. В полной программе I kua na'u будет рассмотрено расширенное видео вмешательство, разработанное коренными жителями Гавайев (NH) и их опекунами и для них в трех различных условиях: 1) NH Homesteads, 2) Assist Living и 3) Амбулаторные клиники. Общая цель настоящего предложения состоит в проведении первой фазы программы, которая охватывает запланированный двухлетний период разработки видеопрограммы I kua na'u ACP. В течение этого времени мы проведем серию фокус-групп и индивидуальных интервью с заинтересованными сторонами, чтобы сообщить о создании: A) видеороликов NH ACP; B) процесс подачи личного видеодекларации NH; и, C) программа обучения членов сообщества NH для проведения вмешательства.

Коренные гавайцы (NHs), коренные жители Гавайев, составляют разнообразное население из более чем 500 000 человек, проживающих в США, и являются одной из самых быстрорастущих расовых/этнических групп в стране. Самая высокая концентрация (55%) NH проживает в штате Гавайи, прародине всех NH людей. В нескольких исследованиях установлена ​​более высокая смертность среди НГ, которая возникает в возрасте на 10-15 лет раньше, чем среди населения США в целом. Недавнее исследование показало, что среди пяти основных этнических групп в штате Гавайи ожидаемая продолжительность жизни у NH самая низкая, с постоянным 10-летним разрывом между NH и самой долгоживущей этнической группой. Согласно переписи населения США 2010 года, около 100 000 NH в возрасте старше 50 лет в настоящее время проживают в США, из них 60% проживают в штате Гавайи. Тем не менее, в нескольких исследованиях изучалось использование помощи в конце жизни и заблаговременного планирования помощи в NHs, которые подвержены высокому риску более частой и ранней возрастной смерти. Таким образом, это предложение направлено на то, чтобы заполнить пробел в нашем понимании ACP среди пожилых людей NH и будет разрабатывать, тестировать и распространять культурно обоснованное вмешательство для улучшения практики ACP среди пожилых людей NH и их семей.

Все больше данных свидетельствует о том, что NH редко участвуют в ACP или сообщают о своих пожеланиях ACP своим семьям, которые часто являются основными опекунами. Паллиативная помощь и услуги хосписа были связаны с менее интенсивными вмешательствами в конце жизни, возможно, из-за улучшения коммуникации и принятия решений. Изучение ACP и общение с семьей и поставщиками медицинских услуг — лучший способ для человека получить медицинское обслуживание, соответствующее его желаниям и ценностям. NHs представляют собой уникальную популяцию с различными культурными, эпидемиологическими, генетическими и психосоциальными характеристиками. Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что у них также есть определенные предпочтения в отношении медицинского обслуживания и общения по вопросам здоровья. Хотя некоторые из этих отличительных черт и предпочтений могут способствовать неравенству в медицинском обслуживании для NHs с прогрессирующим заболеванием, эти неравенства также могут быть связаны с выявленными пробелами в информировании о здоровье.

Несмотря на то, что тема коммуникации ACP недостаточно изучена, во многих NHs существуют критические пробелы в коммуникации в области здравоохранения. Предыдущие исследования, проведенные членами этой исследовательской группы и другими, выявили соответствующие проблемы в области коммуникации в области здравоохранения в сообществах NH. Например, практические проблемы включали жаргон и отсутствие простого английского. Межличностные проблемы включали в себя торопливость врачей, отсутствие оценки понимания у врачей и отношение врачей к респондентам как к людям. Респонденты отметили, что они часто не задавали вопросы, даже когда знали, что не понимают, потому что не хотели, чтобы поставщик услуг думал о них негативно. Общие темы для устранения пробелов в коммуникации включали: важность семьи и сообщества в распространении информации о здоровье, важность личного опыта и отношений для значимости информации о здоровье, а также стремление к местной культурной значимости в коммуникации по вопросам здоровья.

ACP стремится обеспечить, чтобы пациенты получали медицинскую помощь в соответствии с их ценностями, целями и предпочтениями на поздних стадиях заболевания, когда они больше не могут принимать решения. ACP является наиболее устойчивым фактором, связанным с лучшими исходами в конце жизни у пациентов с прогрессирующим заболеванием и их опекунов. Отсутствие ACP связано с более агрессивными вмешательствами, большим количеством неизлечимых госпитализаций, меньшим количеством обращений в хосписы, более тяжелым бременем для лиц, обеспечивающих уход, и последствиями тяжелой утраты для семьи. К сожалению, завершение ACP остается неадекватным и остается неизменно низким. Исследования показывают, что традиционные письменные и устные ACP неэффективно информируют многих пациентов и лиц, осуществляющих уход, и часто возникают на поздних стадиях заболевания, что особенно актуально в уязвимых сообществах, таких как NH. Другие распространенные препятствия для ACP включают отсутствие адаптации для NH, различное качество общения с врачами, сложные отношения между семьями и врачами в отношении принятия решений и неспособность пациентов реалистично представить точное будущее состояние здоровья. Эти барьеры представляют собой проблемы, а также возможности. Эта возможность для изменений является основной целью этого предложения, чтобы оценить не только вмешательство и его значимость для отдельных лиц, опекунов и семьи, но также обучить и обучить наши сообщества тому, как применять вмешательство в реальных условиях. Люди из наших сообществ NH будут обучены проведению вмешательства и реализации этого обучения с использованием нашей модели сообщества «равный-равному».