I Kua na'u Planificación anticipada de cuidados para ancianos nativos hawaianos

Este proyecto titulado "I kua na'u" en hawaiano se traduce como "Déjame llevar a cabo tus últimos deseos". Este trabajo tiene como objetivo honrar el sentido del contexto cultural de los nativos hawaianos (NH) para iniciar una conversación entre los ancianos y sus familias a través de una intervención de video para promover la planificación anticipada de la atención (ACP) de una manera que comunique respetuosamente las preferencias personales de los ancianos de NH a sus la familia, los cuidadores y el sistema de salud. El programa completo I kua na'u examinará una intervención mejorada con video diseñada por y para nativos hawaianos (NH) y sus cuidadores familiares en tres entornos distintos: 1) NH Homesteads, 2) Vivienda asistida y 3) Clínicas ambulatorias. El objetivo general de la presente propuesta es llevar a cabo la primera fase del programa, que cubre el período de desarrollo planificado de dos años del programa de video I kua na'u ACP. Durante este tiempo, llevaremos a cabo una serie de grupos focales y entrevistas individuales con las partes interesadas para informar la creación de: A) videos NH ACP; B) un proceso de declaración de vídeo personal de NH; y, C) Programa de capacitación de miembros de la comunidad de NH para brindar la intervención.

Los nativos hawaianos (NH), el pueblo indígena de Hawái, comprenden una población diversa de más de 500 000 personas que viven en los EE. UU. y son uno de los grupos raciales/étnicos de más rápido crecimiento en el país. La mayor concentración (55 %) de NH vive en el estado de Hawái, el hogar ancestral de todos los NH. Varios estudios han establecido una tasa de mortalidad más alta entre los NH que ocurre a una edad de 10 a 15 años antes que la población general de EE. UU. Un estudio reciente encontró que los NH tenían la expectativa de vida más baja de los cinco grupos étnicos principales en el estado de Hawái, con una brecha constante de 10 años entre los NH y el grupo étnico más longevo. Según el censo de EE. UU. de 2010, aproximadamente 100 000 NH mayores de 50 años viven actualmente en EE. UU. y el 60 % reside en el estado de Hawái. Sin embargo, pocos estudios han examinado el uso de la atención al final de la vida y la planificación anticipada de la atención en los NH que tienen un alto riesgo de muerte más frecuente y a una edad más temprana. Por lo tanto, esta propuesta tiene como objetivo llenar el vacío en nuestra comprensión de ACP entre los ancianos de NH y desarrollará, probará y difundirá una intervención culturalmente informada para mejorar las prácticas de ACP entre los ancianos de NH y sus familias.

La creciente evidencia sugiere que los NH rara vez participan en ACP o comunican sus deseos de ACP a sus familias, quienes a menudo son los principales cuidadores. Los cuidados paliativos y los servicios de hospicio se han asociado con intervenciones menos intensivas al final de la vida, posiblemente debido a una mejor comunicación y toma de decisiones. Aprender sobre ACP y comunicarse con la familia y los proveedores es la mejor manera para que una persona obtenga atención médica que concuerde con sus deseos y valores. Los NH representan una población única con distintas características culturales, epidemiológicas, genéticas y psicosociales. La evidencia sugiere que también tienen distintas preferencias en materia de atención de la salud y comunicación sobre la salud. Si bien algunas de estas características y preferencias distintivas pueden contribuir a las disparidades en la atención médica para los NH con enfermedades avanzadas, estas disparidades también pueden deberse a brechas identificadas en la comunicación sobre la salud.

Si bien el tema de la comunicación ACP específicamente está poco estudiado, existen brechas críticas de comunicación de salud para muchos NH. Investigaciones anteriores realizadas por miembros de este equipo de estudio y otros han identificado desafíos relevantes de comunicación de salud en las comunidades de NH. Por ejemplo, los desafíos prácticos incluyeron la jerga y la falta de un inglés sencillo. Los problemas interpersonales incluyeron a los médicos apresurados, los médicos que no evaluaron la comprensión y los médicos que no trataron a los encuestados como personas. Los encuestados notaron que a menudo no hacían preguntas incluso cuando sabían que no entendían porque no querían que el proveedor pensara negativamente de ellos. Los temas generales para mejorar las brechas de comunicación incluyeron: la importancia de la familia y la comunidad en la difusión de información de salud, la importancia de la experiencia y las relaciones personales para la prominencia de la información de salud y el deseo de relevancia cultural local en la comunicación de salud.

La ACP busca garantizar que los pacientes reciban atención médica acorde con sus valores, metas y preferencias durante las etapas avanzadas de una enfermedad cuando ya no tienen capacidad para tomar decisiones. ACP es el factor más consistente asociado con mejores resultados al final de la vida en pacientes con enfermedad avanzada y sus cuidadores. La falta de ACP se asocia con intervenciones más agresivas, más hospitalizaciones terminales, menor uso de hospicio y peor carga para el cuidador y resultados de duelo familiar. Desafortunadamente, la finalización de ACP sigue siendo inadecuada y se ha mantenido constantemente baja. Los estudios muestran que el ACP escrito y verbal tradicional no informa de manera efectiva a muchos pacientes y cuidadores, y a menudo ocurre tarde en el proceso de la enfermedad, lo cual es especialmente cierto en comunidades vulnerables como los NH. Otras barreras comunes para la ACP incluyen la falta de adaptación para los NH, la calidad variable de la comunicación del médico, las relaciones complejas entre las familias y los médicos con respecto a la toma de decisiones y la incapacidad de los pacientes para visualizar de manera realista estados de salud futuros precisos. Estas barreras presentan desafíos, así como una oportunidad. Esta oportunidad de cambio es un objetivo principal de esta propuesta para evaluar no solo una intervención y su significado para las personas, los cuidadores y la familia, sino también para educar y capacitar a nuestras comunidades sobre cómo implementar la intervención en entornos del mundo real. Se capacitará a personas de nuestras comunidades de NH para llevar a cabo la intervención e implementar esta capacitación utilizando nuestro modelo comunitario de igual a igual.