I Kua na'u Pokročilé plánování péče pro původní havajské starší

Tento projekt s názvem „I kua na'u“ v havajštině znamená „Nechte mě splnit vaše poslední přání“. Tato práce si klade za cíl ocenit kulturní kontext domorodého Havaje (NH) za zahájení konverzace mezi staršími a jejich rodinami prostřednictvím videointervence na podporu plánování pokročilé péče (ACP) způsobem, který s respektem sděluje osobní preference starších NH jejich rodina, pečovatelé a systém zdravotní péče. Úplný program I kua na'u prozkoumá intervence s podporou videa navržená původními obyvateli Havaje (NH) a jejich rodinnými pečovateli ve třech odlišných prostředích: 1) NH Homesteads, 2) asistované bydlení a 3) ambulantní kliniky. Celkovým cílem tohoto návrhu je provést první fázi programu, která pokrývá plánované dvouleté období vývoje videoprogramu I kua na'u AKT. Během této doby provedeme řadu cílových skupin a individuálních rozhovorů se zúčastněnými stranami, abychom informovali o vytvoření: A) videí NH ACP; B) proces prohlášení osobního videa NH; a, C) Program školení členů komunity NH k provedení intervence.

Původní obyvatelé Havaje (NH), původní obyvatelé Havaje, tvoří různorodou populaci více než 500 000 jedinců žijících v USA a jsou jednou z nejrychleji rostoucích rasových/etnických skupin v zemi. Nejvyšší koncentrace (55 %) NHs žije ve státě Hawai'i, domovu předků všech NH lidí. Několik studií prokázalo vyšší míru úmrtnosti mezi NH, která se vyskytuje ve věku o 10–15 let dříve než u běžné populace USA. Nedávná studie zjistila, že NH mají nejnižší očekávanou délku života z pěti hlavních etnických skupin ve státě Hawai'i, s konzistentním 10letým rozdílem mezi NH a nejdéle žijící etnickou skupinou. Podle amerického sčítání lidu z roku 2010 žije v současné době v USA ~ 100 000 NH starších 50 let, přičemž 60 % má bydliště ve státě Hawai'i. Přesto jen málo studií zkoumalo využití péče na konci života a předběžného plánování péče u NH, kteří jsou vystaveni vysokému riziku častějšího a dřívějšího úmrtí. Cílem tohoto návrhu je zaplnit mezeru v našem chápání AKT mezi staršími NH a bude rozvíjet, testovat a šířit kulturně informovanou intervenci ke zlepšení praxe AKT mezi staršími NH a jejich rodinami.

Přibývající důkazy naznačují, že NH se jen zřídka účastní ACP nebo sdělují svá přání ACP svým rodinám, které jsou často primárními pečovateli. Paliativní péče a hospicové služby byly spojeny s méně intenzivními intervencemi na konci života, pravděpodobně díky lepší komunikaci a rozhodování. Učení se o AKT a komunikace s rodinou a poskytovateli je pro člověka nejlepším způsobem, jak získat zdravotní péči, která je v souladu s jeho přáními a hodnotami. NH představují jedinečnou populaci s odlišnými kulturními, epidemiologickými, genetickými a psychosociálními charakteristikami. Důkazy naznačují, že mají také odlišné preference zdravotní péče a zdravotní komunikace. Ačkoli některé z těchto odlišných rysů a preferencí mohou přispívat k rozdílům ve zdravotní péči o NH s pokročilým onemocněním, tyto rozdíly mohou být také způsobeny zjištěnými mezerami v komunikaci o zdraví.

Zatímco téma komunikace AKT je specificky nedostatečně prostudováno, u mnoha NH existují kritické mezery v komunikaci o zdraví. Předchozí výzkum členů tohoto studijního týmu a dalších identifikoval relevantní problémy v oblasti zdravotní komunikace v komunitách NH. Praktické problémy například zahrnovaly žargon a nedostatek jednoduché angličtiny. Mezilidské problémy zahrnovaly spěchání lékařů, neposouzení porozumění a lékařů, kteří se k respondentům nechovají jako k lidem. Respondenti uvedli, že se často nebudou ptát, i když věděli, že nerozumí, protože nechtějí, aby o nich poskytovatel smýšlel negativně. Zastřešující témata ke zlepšení komunikačních propastí zahrnovala: význam rodiny a komunity při šíření informací o zdraví, význam osobních zkušeností a vztahů pro význam zdravotních informací a touhu po místní kulturní relevanci v komunikaci o zdraví.

ACP se snaží zajistit, aby se pacientům dostalo lékařské péče v souladu s jejich hodnotami, cíli a preferencemi v pokročilých stádiích onemocnění, kdy již nemají schopnost se rozhodovat. ACP je nejkonzistentnějším faktorem spojeným s lepšími výsledky na konci života u pacientů s pokročilým onemocněním a jejich pečovatelů. Nedostatek ACP je spojen s agresivnějšími intervencemi, větším počtem terminálních hospitalizací, nižším využíváním hospiců a horší zátěží pečovatelů a následkem úmrtí rodiny. Dokončení AKT je bohužel stále nedostatečné a zůstává trvale nízké. Studie ukazují, že tradiční písemná a verbální ACP neinformuje efektivně mnoho pacientů a pečovatelů a často se vyskytuje pozdě v procesu onemocnění, což platí zejména ve zranitelných komunitách, jako jsou NH. Mezi další běžné překážky AKT patří nedostatek přizpůsobení pro NH, proměnlivá kvalita komunikace mezi klinickými lékaři, složité vztahy mezi rodinami a kliniky ohledně rozhodování a neschopnost pacientů realisticky předvídat přesné budoucí zdravotní stavy. Tyto překážky představují výzvy i příležitosti. Tato příležitost ke změně je hlavním cílem tohoto návrhu nejen zhodnotit zásah a jeho smysluplnost pro jednotlivce, opatrovníky a rodinu, ale také vzdělávat a školit naše komunity v tom, jak nasadit zásah v reálném světě. Jednotlivci z našich komunit NH budou vyškoleni k provádění intervence a k provádění tohoto školení pomocí našeho komunitního modelu peer-to-peer.