I Kua na'u Advance Care Planning for indfødte hawaiianske ældre

Dette projekt med titlen "I kua na'u" på hawaiisk oversættes til "Lad mig udføre dine sidste ønsker." Dette arbejde har til formål at ære den Native Hawaiian (NH) følelse af kulturel kontekst for at indlede en samtale mellem ældre og deres familier gennem en videointervention for at fremme Advance Care Planning (ACP) på en måde, der respektfuldt kommunikerer NH-ældstes personlige præferencer til deres familie, pårørende og sundhedsvæsenet. Det fulde I kua na'u-program vil undersøge en forbedret videointervention designet af og for indfødte hawaiianere (NH) og deres familieplejere i tre forskellige indstillinger: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living og 3) Ambulante klinikker. Det overordnede mål med nærværende forslag er at gennemføre første fase af programmet, som dækker den planlagte toårige udviklingsperiode for I kua na'u AVS-videoprogrammet. I løbet af denne tid vil vi gennemføre en række fokusgrupper og en-til-en-interviews med interessenter for at informere om oprettelsen af: A) NH ACP-videoer; B) en NH personlig videoerklæringsproces; og C) NH-samfundsmedlemmers træningsprogram for at levere interventionen.

Native Hawaiians (NH'er), det oprindelige folk på Hawaii, omfatter en mangfoldig befolkning på mere end 500.000 individer, der bor i USA og er en af ​​de hurtigst voksende race/etniske grupper i landet. Den højeste koncentration (55%) af NH'er bor i staten Hawai'i, alle NH-folks forfædres hjem. Adskillige undersøgelser har etableret en højere dødelighed blandt NH'er, der forekommer i en alder 10-15 år tidligere end den generelle amerikanske befolkning. En nylig undersøgelse viste, at NH'er havde den laveste forventede levetid af de fem store etniske grupper i staten Hawai'i, med en konsekvent 10-årig forskel mellem NH'er og den længstlevende etniske gruppe. Ifølge US Census 2010 bor ~100.000 NH'er over 50 år i øjeblikket i USA, hvoraf 60% bor i staten Hawai'i. Alligevel har få undersøgelser undersøgt brugen af ​​end-of-life care og forudgående plejeplanlægning i NH'er, som er i høj risiko for hyppigere og tidligere dødsfald. Dette forslag har således til formål at udfylde hullet i vores forståelse af ACP blandt NH-ældste og vil udvikle, teste og formidle en kulturelt informeret intervention for at forbedre ACP-praksis blandt NH-ældste og deres familier.

Flere beviser tyder på, at NH'er sjældent deltager i ACP eller kommunikerer deres ACP-ønsker til deres familier, som ofte er de primære omsorgspersoner. Palliativ pleje og hospice-tjenester har været forbundet med mindre intensive indgreb i slutningen af ​​livet, muligvis på grund af forbedret kommunikation og beslutningstagning. At lære om ACP og kommunikere med familie og udbydere er den bedste måde for en person at få sundhedspleje, der er i overensstemmelse med ens ønsker og værdier. NH'er repræsenterer en unik befolkning med særskilte kulturelle, epidemiologiske, genetiske og psykosociale karakteristika. Beviser tyder på, at de også har forskellige præferencer for sundhedspleje og sundhedskommunikation. Selvom nogle af disse særskilte træk og præferencer kan bidrage til uligheder i sundhedsplejen for NH'er med fremskreden sygdom, kan disse forskelle også skyldes identificerede huller i sundhedskommunikation.

Mens emnet ACP-kommunikation specifikt er understuderet, eksisterer der kritiske huller i sundhedskommunikation for mange NH'er. Tidligere forskning udført af medlemmer af dette studieteam og andre har identificeret relevante sundhedskommunikationsudfordringer i NH-samfund. For eksempel omfattede praktiske udfordringer jargon og mangel på almindeligt engelsk. Interpersonelle problemer omfattede læger, der hastede, læger vurderede ikke forståelse, og læger, der ikke behandlede respondenter som mennesker. Respondenterne bemærkede, at de ofte ikke ville stille spørgsmål, selv når de vidste, at de ikke forstod, fordi de ikke ønskede, at udbyderen skulle tænke negativt om dem. Overordnede temaer til forbedring af kommunikationskløfter omfattede: betydningen af ​​familie og fællesskab i formidling af sundhedsinformation, betydningen af ​​personlig erfaring og relationer til sundhedsinformationens betydning og ønsket om lokal kulturel relevans i sundhedskommunikation.

ACP søger at sikre, at patienter modtager medicinsk behandling i overensstemmelse med deres værdier, mål og præferencer i de fremskredne stadier af en sygdom, når de ikke længere har kapacitet til at træffe beslutninger. ACP er den mest konsistente faktor forbundet med bedre end-of-life-resultater hos patienter med fremskreden sygdom og deres pårørende. Manglen på ACP er forbundet med mere aggressive indgreb, flere terminale hospitalsindlæggelser, lavere hospicebrug og værre omsorgsbyrder og familietab. Desværre er AVS-afslutningen fortsat utilstrækkelig og har været konstant lav. Undersøgelser viser, at traditionel skriftlig og verbal ACP ikke effektivt informerer mange patienter og pårørende, og ofte forekommer sent i sygdomsprocessen, hvilket især er tilfældet i sårbare samfund som NH'er. Andre almindelige barrierer for ACP omfatter mangel på skræddersyet til NH'er, variabel kvalitet af klinikerkommunikation, komplekse forhold mellem familier og klinikere med hensyn til beslutningstagning og manglende evne for patienter til realistisk at forestille sig nøjagtige fremtidige sundhedstilstande. Disse barrierer giver udfordringer såvel som en mulighed. Denne mulighed for forandring er et hovedmål med dette forslag om at evaluere ikke blot en intervention og dens meningsfuldhed for enkeltpersoner, viceværter og familie, men også at uddanne og træne vores lokalsamfund i, hvordan man implementerer interventionen i den virkelige verden. Personer fra vores NH-samfund vil blive trænet i at udføre interventionen og implementere denne træning ved hjælp af vores peer-to-peer-model.