I Kua na'u Advance Care Planning for Native Hawaiian Elders

Este projeto intitulado "I kua na'u" em havaiano significa "Deixe-me realizar seus últimos desejos". Este trabalho visa honrar o senso de contexto cultural do nativo havaiano (NH) para iniciar uma conversa entre os idosos e suas famílias por meio de uma intervenção em vídeo para promover o Planejamento Avançado de Cuidados (ACP) de maneira que comunique respeitosamente as preferências pessoais dos idosos do NH aos seus família, cuidadores e sistema de saúde. O programa completo I kua na'u examinará uma intervenção aprimorada por vídeo projetada por e para nativos havaianos (NH) e seus cuidadores familiares em três ambientes distintos: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living e 3) Ambulatory Clinics. O objetivo geral da presente proposta é conduzir a primeira fase do programa, que abrange o período planejado de desenvolvimento de dois anos do programa de vídeo I kua na'u ACP. Durante esse período, conduziremos uma série de grupos focais e entrevistas individuais com as partes interessadas para informar a criação de: A) vídeos do NH ACP; B) um processo de declaração de vídeo pessoal do NH; e, C) Programa de treinamento de membros da comunidade NH para realizar a intervenção.

Os havaianos nativos (NHs), o povo indígena do Havaí, compreendem uma população diversificada de mais de 500.000 indivíduos que vivem nos EUA e são um dos grupos raciais/étnicos de mais rápido crescimento no país. A maior concentração (55%) de NHs vive no estado do Havaí, o lar ancestral de todos os NHs. Vários estudos estabeleceram uma taxa de mortalidade mais alta entre NHs que ocorre em uma idade de 10 a 15 anos antes do que a população geral dos EUA. Um estudo recente descobriu que os NHs tinham a menor expectativa de vida dos cinco principais grupos étnicos no estado do Havaí, com um intervalo consistente de 10 anos entre os NHs e o grupo étnico com vida mais longa. De acordo com o Censo dos EUA de 2010, aproximadamente 100.000 NHs com mais de 50 anos vivem atualmente nos EUA, com 60% residindo no estado do Havaí. No entanto, poucos estudos examinaram o uso de cuidados de fim de vida e planejamento antecipado de cuidados em NHs com alto risco de morte mais frequente e precoce. Assim, esta proposta visa preencher a lacuna em nossa compreensão do ACP entre os idosos do NH e desenvolver, testar e disseminar uma intervenção culturalmente informada para melhorar as práticas do ACP entre os idosos do NH e suas famílias.

Evidências crescentes sugerem que os NHs raramente participam do ACP ou comunicam seus desejos de ACP às suas famílias, que geralmente são os principais cuidadores. Os cuidados paliativos e os serviços de cuidados paliativos têm sido associados a intervenções menos intensivas no final da vida, possivelmente devido a uma melhor comunicação e tomada de decisão. Aprender sobre o ACP e se comunicar com a família e os provedores é a melhor maneira de uma pessoa obter cuidados de saúde que estejam de acordo com seus desejos e valores. Os NHs representam uma população única com características culturais, epidemiológicas, genéticas e psicossociais distintas. Evidências sugerem que eles também têm preferências distintas de cuidados de saúde e de comunicação em saúde. Embora algumas dessas características e preferências distintas possam contribuir para disparidades nos cuidados de saúde para NHs com doença avançada, essas disparidades também podem ser devidas a lacunas de comunicação em saúde identificadas.

Embora o tópico da comunicação ACP especificamente seja pouco estudado, existem lacunas críticas de comunicação em saúde para muitos NHs. Pesquisas anteriores realizadas por membros desta equipe de estudo e outros identificaram desafios relevantes de comunicação em saúde nas comunidades NH. Por exemplo, os desafios práticos incluíam jargão e falta de inglês simples. Questões interpessoais incluíam médicos apressados, médicos que não avaliavam a compreensão e médicos que não tratavam os entrevistados como pessoas. Os entrevistados observaram que muitas vezes não faziam perguntas, mesmo quando sabiam que não entendiam, porque não queriam que o provedor pensasse negativamente sobre eles. Os temas abrangentes para melhorar as lacunas de comunicação incluíram: a importância da família e da comunidade na disseminação de informações de saúde, a importância da experiência pessoal e dos relacionamentos para a relevância das informações de saúde e o desejo de relevância cultural local na comunicação de saúde.

A ACP busca garantir que os pacientes recebam cuidados médicos consistentes com seus valores, objetivos e preferências durante os estágios avançados de uma doença, quando eles não têm mais capacidade de tomar decisões. ACP é o fator mais consistente associado a melhores resultados de fim de vida em pacientes com doença avançada e seus cuidadores. A falta de ACP está associada a intervenções mais agressivas, mais hospitalizações terminais, menor uso de cuidados paliativos e pior carga do cuidador e resultados de luto familiar. Infelizmente, a conclusão do ACP continua inadequada e consistentemente baixa. Estudos mostram que o ACP tradicional escrito e verbal não informa efetivamente muitos pacientes e cuidadores e geralmente ocorre no final do processo da doença, o que é especialmente verdadeiro em comunidades vulneráveis, como NHs. Outras barreiras comuns ao ACP incluem falta de adaptação para NHs, qualidade variável da comunicação clínica, relacionamentos complexos entre famílias e médicos em relação à tomada de decisões e a incapacidade dos pacientes de visualizar realisticamente estados de saúde futuros precisos. Essas barreiras apresentam desafios, bem como uma oportunidade. Esta oportunidade de mudança é um dos principais objetivos desta proposta para avaliar não apenas uma intervenção e seu significado para indivíduos, cuidadores e familiares, mas também para educar e treinar nossas comunidades sobre como implantar a intervenção em ambientes do mundo real. Indivíduos de nossas comunidades de NH serão treinados para realizar a intervenção e implementar esse treinamento usando nosso modelo de comunidade ponto a ponto.