I Kua na'u Advance Care Planning Havaijin syntyperäisille vanhimmille

Tämä projekti, jonka nimi on "I kua na'u" havaijiksi, tarkoittaa "Anna minun toteuttaa viimeiset toiveesi." Tämän työn tarkoituksena on kunnioittaa syntyperäistä havaijilaista (NH) kulttuurikontekstin tunnetta herättämällä keskustelu vanhinten ja heidän perheidensä välillä videointerventiolla edistääkseen Advance Care Planning (ACP) -suunnittelua tavalla, joka välittää kunnioittavasti NH-vanhinten henkilökohtaiset mieltymykset heidän kanssaan. perhe, omaishoitajat ja terveydenhuoltojärjestelmä. Täysi I kua na'u -ohjelma tutkii videolla tehostettua interventiota, jonka ovat suunnitelleet syntyperäiset havaijilaiset (NH) ja heidän omaishoitajilleen kolmessa erillisessä ympäristössä: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living ja 3) Ambulatory Clinics. Tämän ehdotuksen yleisenä tavoitteena on toteuttaa ohjelman ensimmäinen vaihe, joka kattaa I kua na'u ACP -videoohjelman suunnitellun kahden vuoden kehitysjakson. Tänä aikana teemme sarjan kohderyhmiä ja henkilökohtaisia ​​sidosryhmien haastatteluja, jotta voimme kertoa luodessaan: A) NH ACP -videoita; B) NH:n henkilökohtainen videoilmoitusprosessi; ja C) NH-yhteisön jäsenten koulutusohjelma toimenpiteen toteuttamiseksi.

Alkuperäishavaijilaiset (NH:t), Havaijin alkuperäiskansat, koostuvat yli 500 000 yksilön monimuotoisesta väestöstä, jotka asuvat Yhdysvalloissa ja ovat yksi maan nopeimmin kasvavista rodullisista/etnisistä ryhmistä. Suurin pitoisuus (55 %) NH:ta asuu Havaijin osavaltiossa, kaikkien NH-ihmisten esi-isien kodissa. Useat tutkimukset ovat osoittaneet korkeamman kuolleisuuden NH-potilaiden keskuudessa, joka esiintyy 10–15 vuoden iässä ennen yleistä Yhdysvaltain väestöä. Äskettäisessä tutkimuksessa todettiin, että NH:illa oli alhaisin elinajanodote viidestä suurimmasta etnisestä ryhmästä Havaijin osavaltiossa, ja NH:iden ja pisimpään elävän etnisen ryhmän välillä on johdonmukainen 10 vuoden ero. Yhdysvaltain vuoden 2010 väestönlaskennan mukaan noin 100 000 yli 50-vuotiasta NH:ta asuu tällä hetkellä Yhdysvalloissa ja 60 % asuu Havaijin osavaltiossa. Silti harvoissa tutkimuksissa on tarkasteltu loppuhuollon käyttöä ja ennakkohoidon suunnittelua NH-potilailla, joilla on suuri riski toistuvaan ja varhaisempaan ikääntymiseen. Tämän ehdotuksen tarkoituksena on näin ollen täyttää aukko NH-vanhinten ymmärryksessämme ACP:stä ja kehittää, testata ja levittää kulttuurisesti tietoon perustuvaa interventiota parantaakseen AKT-käytäntöjä NH-vanhinten ja heidän perheidensä keskuudessa.

Kasvavat todisteet viittaavat siihen, että NH:t osallistuvat harvoin AKT-maihin tai kertovat AKT-toiveistaan ​​perheilleen, jotka ovat usein ensisijaisia ​​hoitajia. Palliatiiviseen hoitoon ja saattohoitopalveluihin on liitetty vähemmän intensiivisiä interventioita elämän lopussa, mikä johtuu mahdollisesti parantuneesta viestinnästä ja päätöksenteosta. AKT:sta oppiminen ja kommunikointi perheen ja palveluntarjoajien kanssa on ihmisen paras tapa saada toiveidensa ja arvojensa mukaista terveydenhuoltoa. NH:t edustavat ainutlaatuista populaatiota, jolla on selkeät kulttuuriset, epidemiologiset, geneettiset ja psykososiaaliset ominaisuudet. Todisteet viittaavat siihen, että heillä on myös erilaiset terveydenhuolto- ja terveysviestinnän mieltymykset. Vaikka jotkin näistä erillisistä piirteistä ja mieltymyksistä voivat myötävaikuttaa eroihin pitkälle edenneen sairauden sairastavien NH-potilaiden terveydenhuollossa, nämä erot voivat johtua myös tunnistetuista terveysviestinnän puutteista.

Vaikka AKT-viestinnän aihetta ei ole erityisesti tutkittu, monissa NH:issa on kriittisiä terveysviestinnän puutteita. Tämän tutkimusryhmän jäsenten ja muiden aiemmat tutkimukset ovat tunnistaneet olennaisia ​​terveysviestinnän haasteita NH-yhteisöissä. Käytännön haasteita olivat esimerkiksi ammattikieltä ja selkeän englannin puute. Ihmissuhdeongelmiin kuuluivat lääkärit kiirehtivät, lääkärit, jotka eivät arvioineet ymmärtämistä, ja lääkärit, jotka eivät kohdelleet vastaajia ihmisinä. Vastaajat totesivat, että he eivät usein kysyneet kysymyksiä, vaikka he tiesivät, etteivät ymmärtäneet, koska he eivät halunneet palveluntarjoajan ajattelevan heistä negatiivisesti. Viestinnän puutteita parantavia kattavia teemoja olivat: perheen ja yhteisön merkitys terveystiedon levittämisessä, henkilökohtaisen kokemuksen ja suhteiden merkitys terveystiedon tärkeydelle ja halu paikalliseen kulttuuriseen merkitykseen terveysviestinnässä.

ACP pyrkii varmistamaan, että potilaat saavat arvojensa, tavoitteidensa ja mieltymystensä mukaista lääketieteellistä hoitoa sairauden pitkälle edenneessä vaiheessa, kun he eivät enää pysty tekemään päätöksiä. ACP on johdonmukaisin tekijä, joka liittyy parempiin lopputuloksiin potilailla, joilla on pitkälle edennyt sairaus ja heidän hoitajiaan. AKT:n puute liittyy aggressiivisempiin interventioihin, useampaan sairaalahoitoon, pienempään saattohoitoon ja huonompaan omaishoitajien taakkaan ja perheiden kuolemaan. Valitettavasti AKT-maiden valmistuminen on edelleen riittämätöntä, ja se on pysynyt jatkuvasti alhaisena. Tutkimukset osoittavat, että perinteinen kirjallinen ja suullinen ACP ei tiedota tehokkaasti monille potilaille ja hoitajille, ja se tapahtuu usein sairausprosessin myöhäisessä vaiheessa, mikä pätee erityisesti haavoittuviin yhteisöihin, kuten NH:ihin. Muita yleisiä ACP:n esteitä ovat NH:iden räätälöinnin puute, lääkäriviestinnän vaihteleva laatu, monimutkaiset suhteet perheiden ja lääkäreiden välillä päätöksenteossa ja potilaiden kyvyttömyys kuvitella realistisesti tarkkoja tulevaisuuden terveydentiloja. Nämä esteet tuovat haasteita ja mahdollisuuksia. Tämä muutosmahdollisuus on tämän ehdotuksen päätavoite arvioida paitsi interventiota ja sen merkityksellisyyttä yksilöille, huoltajille ja perheelle, vaan myös kouluttaa ja kouluttaa yhteisöjämme siitä, kuinka interventio voidaan ottaa käyttöön todellisissa olosuhteissa. NH-yhteisöjemme henkilöitä koulutetaan suorittamaan interventio ja toteuttamaan tämä koulutus käyttämällä yhteisön vertaisverkkomalliamme.