I Kua na'u előzetes gondozási tervezés a bennszülött hawaii idősek számára

Ez a projekt, melynek neve "I kua na'u" hawaii nyelven annyit jelent, hogy "Engedd teljesíteni az utolsó kívánságaidat". Ennek a munkának az a célja, hogy tiszteletben tartsa a bennszülött hawaii (NH) kulturális kontextus iránti érzékét, hogy beszélgetést kezdeményezzen az idősek és családjaik között egy videobeavatkozáson keresztül az Advance Care Planning (ACP) népszerűsítésére oly módon, hogy tiszteletteljesen kommunikálja az NH-i idősek személyes preferenciáit család, gondozók és az egészségügyi rendszer. A teljes I kua na'u program egy videóval kiegészített beavatkozást vizsgál meg, amelyet a bennszülött hawaiiak (NH) és családgondozóik terveztek három különböző környezetben: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living és 3) Ambulatory Clinics. A jelen javaslat általános célja a program első szakaszának lebonyolítása, amely az I kua na'u ACP videoprogram tervezett kétéves fejlesztési időszakát fedi le. Ezalatt egy sor fókuszcsoportot és személyes interjúkat fogunk készíteni az érdekelt felekkel, hogy tájékozódjunk a következők létrehozásáról: A) NH ACP videók; B) egy NH személyes videó nyilatkozati eljárás; és C) az NH közösség tagjainak képzési programja a beavatkozás végrehajtásához.

A bennszülött hawaiiak (NH-k), Hawaii őslakosai, több mint 500 000 fős változatos populációt alkotnak az Egyesült Államokban, és az egyik leggyorsabban növekvő faji/etnikai csoport az országban. A legmagasabb koncentrációban (55%) az NH-k Hawaii államban élnek, amely az összes NH-s ember ősi otthona. Számos tanulmány megállapította, hogy az NH-k körében magasabb a halálozási arány, amely 10-15 évvel korábban fordul elő, mint az Egyesült Államok általános népessége. Egy nemrégiben készült tanulmány megállapította, hogy Hawaii állam öt fő etnikai csoportja közül az NH-k várható élettartama a legalacsonyabb, következetesen 10 év különbség van az NH-k és a leghosszabb ideig élő etnikai csoport között. Az Egyesült Államok 2010-es népszámlálása szerint körülbelül 100 000 50 év feletti NH él jelenleg az Egyesült Államokban, és 60%-uk Hawaii államban él. Mégis kevés tanulmány vizsgálta az életvégi gondozás alkalmazását és az előzetes gondozási tervezést olyan NH-k esetében, akiknél nagy a kockázata a gyakoribb és korábbi életkorú halálozásnak. Így ennek a javaslatnak az a célja, hogy kitöltse az NH-i idősek közötti űrt az ACP-ről alkotott felfogásunkban, és egy kulturálisan megalapozott beavatkozást fog kidolgozni, tesztelni és terjeszteni az NH-i idősek és családjaik ACP-gyakorlatának javítására.

Egyre több bizonyíték utal arra, hogy az NH-k ritkán vesznek részt az ACP-ben, és nem közlik AKCS-kívánságaikat családjukkal, akik gyakran az elsődleges gondozók. A palliatív ellátást és a hospice szolgáltatásokat az élet végén kevésbé intenzív beavatkozásokkal társították, valószínűleg a jobb kommunikáció és döntéshozatal miatt. Az ACP megismerése, valamint a családdal és a szolgáltatókkal való kommunikáció a legjobb módja annak, hogy egy személy olyan egészségügyi ellátásban részesüljön, amely összhangban van kívánságaival és értékeivel. Az NH-k egy egyedi populációt képviselnek, amelyek kulturális, epidemiológiai, genetikai és pszichoszociális jellemzőkkel rendelkeznek. A bizonyítékok arra utalnak, hogy eltérő egészségügyi és egészségügyi kommunikációs preferenciákkal rendelkeznek. Bár ezeknek az eltérő jellemzőknek és preferenciáknak némelyike ​​hozzájárulhat az előrehaladott betegségben szenvedő NH-k egészségügyi ellátásának egyenlőtlenségéhez, ezek az eltérések az azonosított egészségügyi kommunikációs hiányosságokból is adódhatnak.

Míg az AKCS-kommunikáció témája kifejezetten kevéssé tanulmányozott, számos NH-nál kritikus egészségügyi kommunikációs hiányosságok vannak. A kutatócsoport tagjai és mások által végzett korábbi kutatások releváns egészségügyi kommunikációs kihívásokat azonosítottak az NH közösségekben. Például a gyakorlati kihívások közé tartozott a zsargon és az egyszerű angol nyelv hiánya. Az interperszonális problémák közé tartozott az orvosok rohanása, az orvosok, akik nem értékelték a szövegértést, és az orvosok, akik nem kezelték emberként a válaszadókat. A válaszadók megjegyezték, hogy gyakran még akkor sem tettek fel kérdéseket, ha tudták, hogy nem értik, mert nem akarták, hogy a szolgáltató negatívan gondoljon rájuk. A kommunikációs hiányosságok javítását célzó átfogó témák a következők voltak: a család és a közösség jelentősége az egészségügyi információk terjesztésében, a személyes tapasztalatok és kapcsolatok fontossága az egészségügyi információk kiemelésében, valamint a helyi kulturális relevancia iránti vágy az egészségügyi kommunikációban.

Az ACP arra törekszik, hogy a betegek értékeikkel, céljaikkal és preferenciáikkal összhangban álló orvosi ellátásban részesüljenek a betegség előrehaladott stádiumában, amikor már nem képesek döntéseket hozni. Az ACP a legkövetkezetesebb tényező, amely az előrehaladott betegségben szenvedő betegek és gondozóik jobb életvégi kimeneteléhez kapcsolódik. Az ACP hiánya agresszívebb beavatkozásokkal, több terminális kórházi kezeléssel, alacsonyabb hospice-használattal, valamint rosszabb gondozói terhekkel és családi gyászkimenetelekkel jár. Sajnos az AKCS-országok teljesítése továbbra sem megfelelő, és folyamatosan alacsony szinten maradt. Tanulmányok azt mutatják, hogy a hagyományos írásos és szóbeli ACP nem tájékoztat hatékonyan sok beteget és gondozót, és gyakran a betegség késői szakaszában jelentkezik, ami különösen igaz az olyan sérülékeny közösségekre, mint például az NH-k. Az ACP további gyakori akadályai közé tartozik az NH-kra való testreszabás hiánya, a klinikusokkal folytatott kommunikáció változó minősége, a családok és a klinikusok közötti összetett kapcsolatok a döntéshozatal során, valamint az, hogy a betegek képtelenek reálisan elképzelni a pontos jövőbeli egészségi állapotokat. Ezek az akadályok kihívásokat és lehetőséget is jelentenek. A változtatás lehetősége ennek a javaslatnak az egyik fő célja, hogy ne csak egy beavatkozást és annak jelentőségét értékelje az egyének, a gondozók és a család számára, hanem arra is, hogy oktassuk és képezzük közösségeinket a beavatkozás valós körülmények közötti alkalmazására. Az NH-közösségeinkből származó egyéneket kiképeznek a beavatkozás végrehajtására és ennek a képzésnek a megvalósítására a közösségi peer-to-peer modellünk segítségével.