I Kua na'u Planification préalable des soins pour les aînés autochtones d'Hawaï

Ce projet intitulé "I kua na'u" en hawaïen se traduit par "Laissez-moi réaliser vos dernières volontés". Ce travail vise à honorer le sens culturel des autochtones hawaïens (NH) pour initier une conversation entre les aînés et leurs familles grâce à une intervention vidéo pour promouvoir la planification préalable des soins (ACP) d'une manière qui communique respectueusement les préférences personnelles des aînés NH à leurs la famille, les soignants et le système de santé. Le programme complet I kua na'u examinera une intervention améliorée par vidéo conçue par et pour les Hawaïens autochtones (NH) et leurs soignants familiaux dans trois contextes distincts : 1) NH Homesteads, 2) Aide à la vie et 3) Cliniques ambulatoires. L'objectif général de la présente proposition est de mener à bien la première phase du programme, qui couvre la période de développement prévue de deux ans du programme vidéo I kua na'u ACP. Pendant ce temps, nous organiserons une série de groupes de discussion et d'entretiens individuels avec les parties prenantes pour informer la création de : A) vidéos NH ACP ; B) un processus de déclaration de vidéo personnelle NH ; et, C) Programme de formation des membres de la communauté NH pour réaliser l'intervention.

Les Hawaïens autochtones (NH), le peuple autochtone d'Hawai'i, comprennent une population diversifiée de plus de 500 000 personnes vivant aux États-Unis et constituent l'un des groupes raciaux/ethniques à la croissance la plus rapide du pays. La plus forte concentration (55%) de NH vit dans l'État d'Hawai'i, la maison ancestrale de tous les habitants de NH. Plusieurs études ont établi un taux de mortalité plus élevé chez les NH qui survient à un âge de 10 à 15 ans plus tôt que la population générale des États-Unis. Une étude récente a révélé que les NH avaient l'espérance de vie la plus faible des cinq principaux groupes ethniques de l'État d'Hawai'i, avec un écart constant de 10 ans entre les NH et le groupe ethnique vivant le plus longtemps. Selon le recensement américain de 2010, environ 100 000 NH de plus de 50 ans vivent actuellement aux États-Unis, dont 60 % résident dans l'État d'Hawai'i. Pourtant, peu d'études ont examiné l'utilisation des soins de fin de vie et de la planification préalable des soins dans les NH qui présentent un risque élevé de décès plus fréquents et plus précoces. Ainsi, cette proposition vise à combler le vide dans notre compréhension de l'ACP chez les aînés NH et développera, testera et diffusera une intervention culturellement informée pour améliorer les pratiques ACP parmi les aînés NH et leurs familles.

Des preuves de plus en plus nombreuses suggèrent que les NH participent rarement aux ACP ou communiquent rarement leurs souhaits ACP à leurs familles, qui sont souvent les principaux dispensateurs de soins. Les soins palliatifs et les services de soins palliatifs ont été associés à des interventions moins intensives en fin de vie, probablement en raison d'une meilleure communication et d'une meilleure prise de décision. Se renseigner sur la PPS et communiquer avec la famille et les prestataires est le meilleur moyen pour une personne d'obtenir des soins de santé conformes à ses souhaits et à ses valeurs. Les NH représentent une population unique avec des caractéristiques culturelles, épidémiologiques, génétiques et psychosociales distinctes. Les preuves suggèrent qu'ils ont également des préférences distinctes en matière de soins de santé et de communication en matière de santé. Bien que certaines de ces caractéristiques et préférences distinctes puissent contribuer aux disparités en matière de soins de santé pour les NH atteints d'une maladie avancée, ces disparités peuvent également être dues à des lacunes identifiées en matière de communication sur la santé.

Bien que le sujet de la communication sur les PPS soit spécifiquement sous-étudié, des lacunes critiques en matière de communication sur la santé existent pour de nombreux NH. Des recherches antérieures menées par des membres de cette équipe d'étude et d'autres ont identifié des défis pertinents en matière de communication sur la santé dans les communautés de NH. Par exemple, les défis pratiques comprenaient le jargon et le manque d'anglais simple. Les problèmes interpersonnels comprenaient les médecins qui se précipitaient, les médecins qui n'évaluaient pas la compréhension et les médecins qui ne traitaient pas les répondants comme des personnes. Les répondants ont noté qu'ils ne posaient souvent pas de questions même lorsqu'ils savaient qu'ils ne comprenaient pas parce qu'ils ne voulaient pas que le prestataire ait une opinion négative d'eux. Les thèmes généraux pour améliorer les lacunes de communication comprenaient : l'importance de la famille et de la communauté dans la diffusion de l'information sur la santé, l'importance de l'expérience personnelle et des relations pour la pertinence de l'information sur la santé et le désir d'une pertinence culturelle locale dans la communication sur la santé.

ACP cherche à s'assurer que les patients reçoivent des soins médicaux conformes à leurs valeurs, objectifs et préférences pendant les stades avancés d'une maladie lorsqu'ils n'ont plus la capacité de prendre des décisions. La PPS est le facteur le plus constant associé à de meilleurs résultats en fin de vie chez les patients atteints d'une maladie avancée et leurs soignants. L'absence de PPS est associée à des interventions plus agressives, à davantage d'hospitalisations en phase terminale, à une moindre utilisation des soins palliatifs et à une aggravation du fardeau des soignants et des résultats du deuil familial. Malheureusement, l'achèvement de l'ACP reste insuffisant et est resté constamment faible. Des études montrent que la PPS écrite et verbale traditionnelle n'informe pas efficacement de nombreux patients et soignants et survient souvent tard dans le processus de la maladie, ce qui est particulièrement vrai dans les communautés vulnérables telles que les NH. D'autres obstacles courants à la PPS comprennent le manque d'adaptation pour les NH, la qualité variable de la communication des cliniciens, les relations complexes entre les familles et les cliniciens concernant la prise de décision et l'incapacité des patients à envisager de manière réaliste des états de santé futurs précis. Ces obstacles présentent des défis ainsi qu'une opportunité. Cette opportunité de changement est un objectif majeur de cette proposition pour évaluer non seulement une intervention et sa signification pour les individus, les soignants et la famille, mais aussi pour éduquer et former nos communautés sur la façon de déployer l'intervention dans des contextes réels. Des personnes de nos communautés NH seront formées pour mener à bien l'intervention et mettre en œuvre cette formation en utilisant notre modèle communautaire peer-to-peer.