I Kua na'u Advance Care Planning for Native Hawaiian Elders

Questo progetto intitolato "I kua na'u" in hawaiano si traduce in "Lasciami realizzare i tuoi ultimi desideri". Questo lavoro mira a onorare il senso del contesto culturale dei nativi hawaiani (NH) per l'avvio di una conversazione tra gli anziani e le loro famiglie attraverso un intervento video per promuovere l'Advance Care Planning (ACP) in un modo che comunica rispettosamente le preferenze personali degli anziani NH ai loro famiglia, caregiver e sistema sanitario. Il programma completo I kua na'u esaminerà un intervento potenziato dal video progettato da e per i nativi hawaiani (NH) e i loro familiari in tre contesti distinti: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living e 3) Ambulatory Clinics. L'obiettivo generale della presente proposta è condurre la prima fase del programma, che copre il previsto periodo di sviluppo di due anni del programma video I kua na'u ACP. Durante questo periodo, condurremo una serie di focus group e interviste individuali alle parti interessate per informare la creazione di: A) video NH ACP; B) un processo di dichiarazione video personale di NH; e, C) Programma di formazione per i membri della comunità NH per fornire l'intervento.

I nativi hawaiani (NH), gli indigeni delle Hawaii, comprendono una popolazione diversificata di oltre 500.000 individui che vivono negli Stati Uniti e sono uno dei gruppi razziali/etnici in più rapida crescita nel paese. La più alta concentrazione (55%) di NH vive nello Stato delle Hawaii, la casa ancestrale di tutte le persone NH. Diversi studi hanno stabilito un tasso di mortalità più elevato tra NH che si verifica a un'età di 10-15 anni prima rispetto alla popolazione generale degli Stati Uniti. Uno studio recente ha rilevato che i NH avevano l'aspettativa di vita più bassa dei cinque principali gruppi etnici nello stato delle Hawaii, con un consistente divario di 10 anni tra NH e il gruppo etnico più longevo. Secondo il censimento degli Stati Uniti del 2010, ~ 100.000 NH di età superiore ai 50 anni vivono attualmente negli Stati Uniti, con il 60% residente nello Stato delle Hawaii. Eppure pochi studi hanno esaminato l'uso delle cure di fine vita e la pianificazione anticipata delle cure nei NH che sono ad alto rischio di morte più frequente e precoce. Pertanto, questa proposta mira a colmare il divario nella nostra comprensione dell'ACP tra gli anziani NH e svilupperà, testerà e diffonderà un intervento culturalmente informato per migliorare le pratiche ACP tra gli anziani NH e le loro famiglie.

Prove crescenti suggeriscono che gli NH raramente partecipano ad ACP o comunicano i loro desideri ACP alle loro famiglie, che sono spesso i principali caregiver. I servizi di cure palliative e hospice sono stati associati a interventi meno intensivi alla fine della vita, forse a causa di una migliore comunicazione e del processo decisionale. Imparare a conoscere l'ACP e comunicare con la famiglia e gli operatori è il modo migliore per una persona di ottenere un'assistenza sanitaria che sia concorde con i propri desideri e valori. I NH rappresentano una popolazione unica con caratteristiche culturali, epidemiologiche, genetiche e psicosociali distinte. L'evidenza suggerisce che hanno anche distinte preferenze di assistenza sanitaria e di comunicazione sanitaria. Sebbene alcune di queste caratteristiche e preferenze distinte possano contribuire a disparità nell'assistenza sanitaria per NH con malattia avanzata, queste disparità possono anche essere dovute a lacune di comunicazione sanitaria identificate.

Sebbene l'argomento della comunicazione ACP in particolare sia poco studiato, esistono lacune critiche nella comunicazione sanitaria per molti NH. Precedenti ricerche condotte dai membri di questo gruppo di studio e da altri hanno identificato importanti sfide di comunicazione sanitaria nelle comunità NH. Ad esempio, le sfide pratiche includevano il gergo e la mancanza di un inglese semplice. I problemi interpersonali includevano medici che si affrettavano, medici che non valutavano la comprensione e medici che non trattavano gli intervistati come persone. Gli intervistati hanno notato che spesso non facevano domande anche quando sapevano di non capire perché non volevano che il fornitore pensasse negativamente di loro. I temi generali per migliorare le lacune comunicative includevano: l'importanza della famiglia e della comunità nella diffusione delle informazioni sanitarie, l'importanza dell'esperienza personale e delle relazioni per l'importanza delle informazioni sanitarie e il desiderio di rilevanza culturale locale nella comunicazione sanitaria.

L'ACP cerca di garantire che i pazienti ricevano cure mediche coerenti con i loro valori, obiettivi e preferenze durante le fasi avanzate di una malattia quando non hanno più la capacità di prendere decisioni. L'ACP è il fattore più coerente associato a migliori esiti di fine vita nei pazienti con malattia avanzata e nei loro caregiver. La mancanza di ACP è associata a interventi più aggressivi, più ricoveri terminali, minore uso di hospice e peggiori oneri dell'assistenza e esiti del lutto familiare. Sfortunatamente, il completamento dell'ACP rimane inadeguato ed è rimasto costantemente basso. Gli studi dimostrano che l'ACP tradizionale scritto e verbale non informa efficacemente molti pazienti e operatori sanitari e spesso si verifica in una fase avanzata del processo patologico, il che è particolarmente vero nelle comunità vulnerabili come i NH. Altre barriere comuni all'ACP includono la mancanza di personalizzazione per gli NH, la qualità variabile della comunicazione clinica, le complesse relazioni tra famiglie e medici riguardo al processo decisionale e l'incapacità per i pazienti di immaginare realisticamente stati di salute futuri accurati. Queste barriere presentano sfide oltre che un'opportunità. Questa opportunità di cambiamento è uno degli obiettivi principali di questa proposta per valutare non solo un intervento e la sua significatività per gli individui, i custodi e la famiglia, ma anche per educare e formare le nostre comunità su come implementare l'intervento in contesti del mondo reale. Gli individui delle nostre comunità NH saranno formati per eseguire l'intervento e per implementare questa formazione utilizzando il nostro modello di comunità peer-to-peer.