I Kua na'u Advance Care Planning voor inheemse Hawaiiaanse ouderlingen

Dit project getiteld "I kua na'u" in het Hawaïaans, vertaalt naar "Laat me je laatste wensen uitvoeren." Dit werk heeft tot doel het Native Hawaiian (NH) gevoel van culturele context te eren voor het initiëren van een gesprek tussen ouderen en hun families door middel van een video-interventie om Advance Care Planning (ACP) te promoten op een manier die de persoonlijke voorkeuren van NH-ouderen respectvol communiceert met hun familie, zorgverleners en de gezondheidszorg. Het volledige I kua na'u-programma zal een video-verbeterde interventie onderzoeken die is ontworpen door en voor Native Hawaiians (NH) en hun mantelzorgers in drie verschillende omgevingen: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living en 3) Ambulante klinieken. De algemene doelstelling van het huidige voorstel is de uitvoering van de eerste fase van het programma, die de geplande tweejarige ontwikkelingsperiode van het I kua na'u ACP-videoprogramma beslaat. Gedurende deze tijd zullen we een reeks focusgroepen en één-op-één-interviews met belanghebbenden houden om de creatie van: A) NH ACP-video's te informeren; B) een NH persoonlijke video-aangifteproces; en C) Trainingsprogramma voor leden van de NH-gemeenschap om de interventie te leveren.

Native Hawaiians (NH's), de inheemse bevolking van Hawaï, bestaat uit een diverse bevolking van meer dan 500.000 individuen die in de VS wonen en is een van de snelst groeiende raciale/etnische groepen in het land. De hoogste concentratie (55%) van NH's woont in de staat Hawai'i, het voorouderlijk huis van alle NH-mensen. Verschillende onderzoeken hebben een hoger sterftecijfer vastgesteld onder NH's dat optreedt op een leeftijd van 10-15 jaar eerder dan bij de algemene Amerikaanse bevolking. Uit een recente studie bleek dat NH's de laagste levensverwachting hadden van de vijf belangrijkste etnische groepen in de staat Hawai'i, met een consistente kloof van 10 jaar tussen NH's en de langstlevende etnische groep. Volgens de US Census 2010 wonen momenteel ongeveer 100.000 NH's ouder dan 50 jaar in de VS, waarvan 60% in de staat Hawai'i. Toch hebben weinig studies het gebruik van zorg aan het levenseinde en vroegtijdige zorgplanning onderzocht in GG's die een hoog risico lopen op vaker en eerder overlijden door ouderdom. Dit voorstel heeft dus tot doel de leemte in ons begrip van ACP onder NH-ouderen op te vullen en zal een cultureel geïnformeerde interventie ontwikkelen, testen en verspreiden om ACP-praktijken onder NH-ouderen en hun families te verbeteren.

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat huisartsen zelden deelnemen aan ACP of hun ACP-wensen doorgeven aan hun families, die vaak de primaire verzorgers zijn. Palliatieve zorg en hospices worden in verband gebracht met minder intensieve interventies aan het levenseinde, mogelijk als gevolg van verbeterde communicatie en besluitvorming. Leren over ACP en communiceren met familie en zorgverleners is de beste manier voor een persoon om gezondheidszorg te krijgen die in overeenstemming is met iemands wensen en waarden. NH's vertegenwoordigen een unieke populatie met verschillende culturele, epidemiologische, genetische en psychosociale kenmerken. Er zijn aanwijzingen dat ze ook verschillende voorkeuren hebben op het gebied van gezondheidszorg en gezondheidscommunicatie. Hoewel sommige van deze verschillende kenmerken en voorkeuren kunnen bijdragen aan ongelijkheden in de gezondheidszorg voor GG's met gevorderde ziekte, kunnen deze verschillen ook te wijten zijn aan geconstateerde hiaten in de gezondheidscommunicatie.

Hoewel het onderwerp ACP-communicatie specifiek onderbelicht is, bestaan ​​er voor veel GG's kritieke hiaten in de gezondheidscommunicatie. Eerder onderzoek door leden van dit onderzoeksteam en anderen heeft relevante uitdagingen op het gebied van gezondheidscommunicatie in NH-gemeenschappen geïdentificeerd. Praktische uitdagingen waren bijvoorbeeld jargon en gebrek aan gewoon Engels. Interpersoonlijke problemen waren onder meer haastige artsen, artsen die het begrip niet beoordeelden en artsen die respondenten niet als mensen behandelden. Respondenten merkten op dat ze vaak geen vragen stelden, zelfs als ze wisten dat ze het niet begrepen, omdat ze niet wilden dat de aanbieder negatief over hen dacht. Overkoepelende thema's om hiaten in de communicatie te verbeteren, waren onder meer: ​​het belang van familie en gemeenschap bij de verspreiding van gezondheidsinformatie, het belang van persoonlijke ervaring en relaties voor de opvallendheid van gezondheidsinformatie, en het verlangen naar lokale culturele relevantie in gezondheidscommunicatie.

ACP probeert ervoor te zorgen dat patiënten medische zorg krijgen die in overeenstemming is met hun waarden, doelen en voorkeuren tijdens de gevorderde stadia van een ziekte wanneer ze niet langer in staat zijn om beslissingen te nemen. ACP is de meest consistente factor die geassocieerd wordt met betere resultaten op het levenseinde bij patiënten met gevorderde ziekte en hun verzorgers. Het gebrek aan ACP wordt in verband gebracht met agressievere interventies, meer terminale ziekenhuisopnames, minder gebruik van hospices, en slechtere verzorgerslast en rouwverwerking. Helaas blijft de ACP-voltooiing ontoereikend en is deze constant laag gebleven. Studies tonen aan dat traditionele schriftelijke en mondelinge ACP veel patiënten en zorgverleners niet effectief informeren en vaak pas laat in het ziekteproces optreden, wat vooral het geval is in kwetsbare gemeenschappen zoals NH's. Andere veel voorkomende belemmeringen voor ACP zijn onder meer het gebrek aan maatwerk voor GG's, variabele kwaliteit van communicatie met clinici, complexe relaties tussen families en clinici met betrekking tot besluitvorming, en het onvermogen voor patiënten om zich realistisch een nauwkeurige toekomstige gezondheidstoestand voor te stellen. Deze belemmeringen bieden zowel uitdagingen als kansen. Deze kans op verandering is een belangrijk doel van dit voorstel om niet alleen een interventie en de betekenis ervan voor individuen, verzorgers en familie te evalueren, maar ook om onze gemeenschappen te onderwijzen en te trainen in het toepassen van de interventie in de echte wereld. Individuen uit onze NH-gemeenschappen zullen worden opgeleid om de interventie uit te voeren en deze training te implementeren met behulp van ons community peer-to-peer-model.