I Kua na'u Advance Care Planning for Native Hawaiian Elders

Dieses Projekt mit dem hawaiianischen Titel „I kua na'u“ bedeutet übersetzt „Lass mich deine letzten Wünsche erfüllen“. Diese Arbeit zielt darauf ab, den Sinn der Ureinwohner Hawaiis (NH) für den kulturellen Kontext zu würdigen, um ein Gespräch zwischen Ältesten und ihren Familien durch eine Videointervention zu initiieren, um die Advance Care Planning (ACP) auf eine Weise zu fördern, die die persönlichen Vorlieben der NH-Ältesten respektvoll mit ihnen kommuniziert Familie, Betreuer und das Gesundheitssystem. Das vollständige I kua na'u-Programm wird eine videogestützte Intervention untersuchen, die von und für einheimische Hawaiianer (NH) und ihre Familienbetreuer in drei verschiedenen Umgebungen entwickelt wurde: 1) NH-Gehöfte, 2) Betreutes Wohnen und 3) Ambulante Kliniken. Das übergeordnete Ziel des vorliegenden Vorschlags ist die Durchführung der ersten Phase des Programms, die die geplante zweijährige Entwicklungszeit des I kua na'u ACP-Videoprogramms abdeckt. Während dieser Zeit werden wir eine Reihe von Fokusgruppen und Einzelinterviews mit Interessengruppen durchführen, um Informationen über die Erstellung von: A) NH ACP-Videos; B) ein persönlicher NH-Videodeklarationsprozess; und C) Schulungsprogramm für Mitglieder der NH-Gemeinschaft, um die Intervention durchzuführen.

Native Hawaiians (NHs), die Ureinwohner von Hawaii, umfassen eine vielfältige Bevölkerung von mehr als 500.000 Menschen, die in den USA leben, und sind eine der am schnellsten wachsenden rassischen/ethnischen Gruppen des Landes. Die höchste Konzentration (55 %) von NHs lebt im Bundesstaat Hawaii, der angestammten Heimat aller NH-Leute. Mehrere Studien haben eine höhere Sterblichkeitsrate unter NHs festgestellt, die 10-15 Jahre früher auftritt als die allgemeine US-Bevölkerung. Eine kürzlich durchgeführte Studie ergab, dass NHs die niedrigste Lebenserwartung der fünf großen ethnischen Gruppen im Bundesstaat Hawaii haben, mit einem konstanten Abstand von 10 Jahren zwischen NHs und der am längsten lebenden ethnischen Gruppe. Laut der US-Volkszählung 2010 leben derzeit etwa 100.000 NHs über 50 in den USA, davon 60 % im Bundesstaat Hawaii. Dennoch haben nur wenige Studien die Nutzung von Sterbebegleitung und vorausschauender Pflegeplanung bei NHs untersucht, die ein hohes Risiko für einen häufigeren und früheren Alterstod haben. Daher zielt dieser Vorschlag darauf ab, die Lücke in unserem Verständnis von AKP unter den NH-Ältesten zu schließen und wird eine kulturell informierte Intervention entwickeln, testen und verbreiten, um die AKP-Praktiken unter NH-Ältesten und ihren Familien zu verbessern.

Zunehmende Beweise deuten darauf hin, dass NHs selten an ACP teilnehmen oder ihre ACP-Wünsche ihren Familien mitteilen, die oft die Hauptbetreuer sind. Palliativpflege und Hospizdienste wurden mit weniger intensiven Interventionen am Lebensende in Verbindung gebracht, möglicherweise aufgrund verbesserter Kommunikation und Entscheidungsfindung. Das Lernen über ACP und die Kommunikation mit Familie und Anbietern ist der beste Weg für eine Person, eine Gesundheitsversorgung zu erhalten, die ihren Wünschen und Werten entspricht. NHs repräsentieren eine einzigartige Population mit unterschiedlichen kulturellen, epidemiologischen, genetischen und psychosozialen Merkmalen. Es gibt Hinweise darauf, dass sie auch unterschiedliche Präferenzen für Gesundheitsversorgung und Gesundheitskommunikation haben. Obwohl einige dieser besonderen Merkmale und Präferenzen zu Unterschieden in der Gesundheitsversorgung für NHs mit fortgeschrittener Krankheit beitragen können, können diese Unterschiede auch auf festgestellte Lücken in der Gesundheitskommunikation zurückzuführen sein.

Während das Thema der AKP-Kommunikation speziell zu wenig untersucht wird, bestehen für viele NHs kritische Lücken in der Gesundheitskommunikation. Frühere Forschungen von Mitgliedern dieses Studienteams und anderen haben relevante Herausforderungen in der Gesundheitskommunikation in NH-Gemeinschaften identifiziert. Zu den praktischen Herausforderungen gehörten beispielsweise Fachjargon und das Fehlen von einfachem Englisch. Zu zwischenmenschlichen Problemen gehörten Ärzte, die sich beeilten, Ärzte, die das Verständnis nicht einschätzten, und Ärzte, die die Befragten nicht als Menschen behandelten. Die Befragten gaben an, dass sie häufig keine Fragen stellten, selbst wenn sie wussten, dass sie sie nicht verstanden hatten, weil sie nicht wollten, dass der Dienstleister negativ über sie denkt. Zu den übergreifenden Themen zur Verbesserung von Kommunikationslücken gehörten: die Bedeutung von Familie und Gemeinschaft bei der Verbreitung von Gesundheitsinformationen, die Bedeutung persönlicher Erfahrungen und Beziehungen für die Bedeutung von Gesundheitsinformationen und der Wunsch nach lokaler kultureller Relevanz in der Gesundheitskommunikation.

ACP möchte sicherstellen, dass Patienten im fortgeschrittenen Stadium einer Krankheit, wenn sie nicht mehr entscheidungsfähig sind, eine medizinische Versorgung erhalten, die ihren Werten, Zielen und Präferenzen entspricht. ACP ist der beständigste Faktor, der mit besseren Ergebnissen am Lebensende bei Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung und ihren Betreuern verbunden ist. Das Fehlen von ACP ist mit aggressiveren Interventionen, mehr unheilbaren Krankenhausaufenthalten, geringerer Hospiznutzung und schlechteren Belastungen für Pflegekräfte und Familienverlusten verbunden. Leider ist die ACP-Fertigstellung nach wie vor unzureichend und ist konstant niedrig geblieben. Studien zeigen, dass traditionelles schriftliches und mündliches ACP viele Patienten und Pflegekräfte nicht effektiv informiert und oft spät im Krankheitsprozess auftritt, was besonders in gefährdeten Gemeinschaften wie NHs der Fall ist. Andere häufige Hindernisse für ACP sind fehlende Anpassung an NHs, unterschiedliche Qualität der Kommunikation zwischen Klinikern, komplexe Beziehungen zwischen Familien und Klinikern in Bezug auf die Entscheidungsfindung und die Unfähigkeit für Patienten, sich genaue zukünftige Gesundheitszustände realistisch vorzustellen. Diese Barrieren stellen sowohl Herausforderungen als auch Chancen dar. Diese Möglichkeit zur Veränderung ist ein Hauptziel dieses Vorschlags, nicht nur eine Intervention und ihre Bedeutung für Einzelpersonen, Betreuer und Familien zu bewerten, sondern auch unsere Gemeinschaften darüber aufzuklären und zu schulen, wie sie die Intervention in realen Umgebungen einsetzen können. Einzelpersonen aus unseren NH-Gemeinschaften werden geschult, um die Intervention durchzuführen und dieses Training unter Verwendung unseres Community-Peer-to-Peer-Modells umzusetzen.