I Kua na'u Zaawansowane planowanie opieki dla rdzennych mieszkańców Hawajów

Ten projekt zatytułowany „I kua na'u” po hawajsku oznacza „Pozwól mi spełnić twoje ostatnie życzenie”. Ta praca ma na celu uhonorowanie poczucia kontekstu kulturowego rdzennych Hawajczyków (NH) w inicjowaniu rozmowy między starszymi a ich rodzinami poprzez interwencję wideo w celu promowania planowania opieki z wyprzedzeniem (ACP) w sposób, który z szacunkiem przekazuje osobiste preferencje starszych NH ich rodziny, opiekunów i systemu opieki zdrowotnej. Pełny program I kua na'u przeanalizuje wzmocnioną interwencję wideo zaprojektowaną przez i dla rdzennych Hawajczyków (NH) i ich opiekunów rodzinnych w trzech różnych miejscach: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living i 3) Kliniki ambulatoryjne. Ogólnym celem niniejszego wniosku jest przeprowadzenie pierwszej fazy programu, która obejmuje planowany dwuletni okres rozwoju programu wideo I kua na'u AKP. W tym czasie przeprowadzimy serię grup fokusowych i indywidualnych wywiadów z zainteresowanymi stronami, aby poinformować o stworzeniu: A) filmów NH ACP; B) proces osobistej deklaracji wideo NH; oraz C) program szkoleniowy dla członków społeczności NH w celu przeprowadzenia interwencji.

Rdzenni Hawajczycy (NH), rdzenni mieszkańcy Hawajów, stanowią zróżnicowaną populację ponad 500 000 osób mieszkających w Stanach Zjednoczonych i są jedną z najszybciej rozwijających się grup rasowych/etnicznych w kraju. Najwyższa koncentracja (55%) NH mieszka w stanie Hawai'i, rodzinnym domu wszystkich ludzi NH. W kilku badaniach ustalono wyższą śmiertelność wśród NH, która występuje w wieku 10-15 lat wcześniej niż w ogólnej populacji USA. Niedawne badanie wykazało, że NH mieli najniższą oczekiwaną długość życia spośród pięciu głównych grup etnicznych w stanie Hawai'i, ze stałą 10-letnią różnicą między NH a najdłużej żyjącą grupą etniczną. Według US Census 2010 około 100 000 NH w wieku powyżej 50 lat mieszka obecnie w Stanach Zjednoczonych, z czego 60% mieszka w stanie Hawai'i. Jednak niewiele badań dotyczyło korzystania z opieki u schyłku życia i planowania opieki z wyprzedzeniem w NH, którzy są narażeni na wysokie ryzyko częstszej i wcześniejszej śmierci. Dlatego ta propozycja ma na celu wypełnienie luki w naszym rozumieniu AKP wśród starszych NH i opracuje, przetestuje i rozpowszechni kulturowo świadomą interwencję w celu poprawy praktyk AKP wśród starszych NH i ich rodzin.

Coraz więcej dowodów sugeruje, że NH rzadko uczestniczą w AKP lub przekazują swoje życzenia AKP swoim rodzinom, które często są głównymi opiekunami. Opieka paliatywna i usługi hospicyjne są kojarzone z mniej intensywnymi interwencjami u schyłku życia, prawdopodobnie z powodu lepszej komunikacji i podejmowania decyzji. Nauka o ACP i komunikowanie się z rodziną i świadczeniodawcami to najlepszy sposób na uzyskanie opieki zdrowotnej zgodnej z własnymi życzeniami i wartościami. NH reprezentują wyjątkową populację o odmiennych cechach kulturowych, epidemiologicznych, genetycznych i psychospołecznych. Dowody sugerują, że mają one również różne preferencje dotyczące opieki zdrowotnej i komunikacji zdrowotnej. Chociaż niektóre z tych odrębnych cech i preferencji mogą przyczyniać się do różnic w opiece zdrowotnej NH z zaawansowaną chorobą, różnice te mogą również wynikać ze zidentyfikowanych luk w komunikacji zdrowotnej.

Chociaż temat komunikacji AKP jest niedostatecznie zbadany, w wielu NH istnieją krytyczne luki w komunikacji zdrowotnej. Wcześniejsze badania przeprowadzone przez członków tego zespołu badawczego i innych zidentyfikowały istotne wyzwania związane z komunikacją zdrowotną w społecznościach NH. Na przykład praktyczne wyzwania obejmowały żargon i brak prostego angielskiego. Kwestie interpersonalne obejmowały pośpiech lekarzy, brak oceny zrozumienia przez lekarzy oraz nietraktowanie respondentów jak ludzi. Respondenci zauważyli, że często nie zadawali pytań, nawet jeśli wiedzieli, że nie rozumieją, ponieważ nie chcieli, aby usługodawca myślał o nich negatywnie. Nadrzędne tematy mające na celu poprawę luk komunikacyjnych obejmowały: znaczenie rodziny i społeczności w rozpowszechnianiu informacji na temat zdrowia, znaczenie osobistych doświadczeń i relacji dla istotności informacji na temat zdrowia oraz pragnienie lokalnego znaczenia kulturowego w komunikacji na temat zdrowia.

ACP stara się zapewnić pacjentom opiekę medyczną zgodną z ich wartościami, celami i preferencjami w zaawansowanych stadiach choroby, kiedy nie są już w stanie podejmować decyzji. ACP jest najbardziej spójnym czynnikiem związanym z lepszymi wynikami końcowymi u pacjentów z zaawansowaną chorobą i ich opiekunów. Brak ACP wiąże się z bardziej agresywnymi interwencjami, większą liczbą terminalnych hospitalizacji, mniejszym korzystaniem z hospicjów oraz gorszym obciążeniem opiekuna i wynikami żałoby rodziny. Niestety, ukończenie ACP pozostaje niewystarczające i pozostaje stale na niskim poziomie. Badania pokazują, że tradycyjna pisemna i ustna ACP nie skutecznie informuje wielu pacjentów i opiekunów i często pojawia się na późnym etapie procesu chorobowego, co jest szczególnie prawdziwe w wrażliwych społecznościach, takich jak NH. Inne powszechne bariery dla ACP to brak dostosowania do NH, zmienna jakość komunikacji klinicysty, złożone relacje między rodzinami i klinicystami w zakresie podejmowania decyzji oraz niezdolność pacjentów do realistycznego wyobrażenia sobie dokładnego przyszłego stanu zdrowia. Bariery te stanowią zarówno wyzwanie, jak i szansę. Ta szansa na zmianę jest głównym celem tej propozycji, aby ocenić nie tylko interwencję i jej znaczenie dla poszczególnych osób, opiekunów i rodzin, ale także edukować i szkolić nasze społeczności w zakresie wdrażania interwencji w rzeczywistych warunkach. Osoby z naszych społeczności NH zostaną przeszkolone w zakresie przeprowadzania interwencji i wdrażania tego szkolenia przy użyciu naszego społecznościowego modelu peer-to-peer.