I Kua na'u Förhandsvårdsplanering för infödda Hawaiian äldre

Detta projekt med titeln "I kua na'u" på hawaiiska, översätts till "Låt mig utföra dina sista önskningar." Detta arbete syftar till att hedra den infödda Hawaiian (NH) känslan av kulturell kontext för att initiera en konversation mellan äldre och deras familjer genom en videointervention för att främja Advance Care Planning (ACP) på ett sätt som respektfullt kommunicerar NH-äldsters personliga preferenser till deras familj, vårdgivare och hälso- och sjukvården. Det fullständiga I kua na'u-programmet kommer att undersöka en förbättrad videoinsats designad av och för infödda Hawaiianer (NH) och deras familjevårdare i tre olika miljöer: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living och 3) Ambulatoriska kliniker. Det övergripande målet med detta förslag är att genomföra den första fasen av programmet, som täcker den planerade tvååriga utvecklingsperioden för I kua na'u AVS-videoprogrammet. Under denna tid kommer vi att genomföra en serie fokusgrupper och en-till-en intervjuer med intressenter för att informera om skapandet av: A) NH ACP-videor; B) en NH personlig videodeklarationsprocess; och, C) utbildningsprogram för NH-gemenskapens medlemmar för att leverera interventionen.

Native Hawaiians (NHs), ursprungsbefolkningen på Hawaii, består av en mångfaldig befolkning på mer än 500 000 individer som bor i USA och är en av de snabbast växande ras-/etniska grupperna i landet. Den högsta koncentrationen (55 %) av NHs bor i staten Hawaii, alla NH-folks förfäders hem. Flera studier har fastställt en högre dödlighet bland NHs som inträffar vid en ålder 10-15 år tidigare än den allmänna amerikanska befolkningen. En nyligen genomförd studie fann att NHs hade den lägsta förväntade livslängden av de fem stora etniska grupperna i delstaten Hawaii, med ett konsekvent 10-års gap mellan NHs och den längst levande etniska gruppen. Enligt US Census 2010 bor för närvarande ~100 000 NHs över 50 år i USA, varav 60 % bor i staten Hawaii. Ändå har få studier undersökt användningen av vård i livets slutskede och planering av vård i förväg hos sjukhem som löper hög risk för oftare och tidigare dödsfall. Därför syftar detta förslag till att fylla luckan i vår förståelse av ACP bland NH-äldste och kommer att utveckla, testa och sprida en kulturellt informerad intervention för att förbättra ACP-praxis bland NH-äldste och deras familjer.

Allt fler bevis tyder på att NHs sällan deltar i ACP eller kommunicerar sina ACP-önskningar till sina familjer, som ofta är de primära vårdgivarna. Palliativ vård och hospice har förknippats med mindre intensiva insatser i slutet av livet, möjligen på grund av förbättrad kommunikation och beslutsfattande. Att lära sig om ACP och kommunicera med familj och försörjare är det bästa sättet för en person att få hälsovård som överensstämmer med ens önskemål och värderingar. NHs representerar en unik population med distinkta kulturella, epidemiologiska, genetiska och psykosociala egenskaper. Bevis tyder på att de också har olika preferenser för hälsovård och hälsokommunikation. Även om vissa av dessa distinkta egenskaper och preferenser kan bidra till skillnader i hälsovården för NHs med avancerad sjukdom, kan dessa skillnader också bero på identifierade hälsokommunikationsluckor.

Även om ämnet ACP-kommunikation specifikt undersöks, finns det kritiska hälsokommunikationsluckor för många NHs. Tidigare forskning av medlemmar i detta studieteam och andra har identifierat relevanta hälsokommunikationsutmaningar i NH-samhällen. Till exempel inkluderade praktiska utmaningar jargong och brist på vanlig engelska. Interpersonella problem inkluderade läkare som rusade, läkare som inte bedömde förståelsen och läkare som inte behandlade respondenterna som människor. Respondenterna noterade att de ofta inte ställde frågor även när de visste att de inte förstod eftersom de inte ville att leverantören skulle tänka negativt om dem. Övergripande teman för att förbättra kommunikationsklyftor inkluderade: vikten av familj och gemenskap vid spridning av hälsoinformation, vikten av personlig erfarenhet och relationer till betydelsen av hälsoinformation och önskan om lokal kulturell relevans i hälsokommunikation.

ACP strävar efter att säkerställa att patienter får medicinsk vård som överensstämmer med deras värderingar, mål och preferenser under de avancerade stadierna av en sjukdom när de inte längre har kapacitet att fatta beslut. ACP är den mest konsekventa faktorn förknippad med bättre resultat i livets slutskede hos patienter med avancerad sjukdom och deras vårdgivare. Bristen på ACP är förknippad med mer aggressiva interventioner, fler terminala sjukhusinläggningar, lägre hospiceanvändning och sämre vårdbörda och sämre resultat av familjemissbruk. Tyvärr är slutförandet av AVS-länderna fortfarande otillräckligt och har varit konsekvent lågt. Studier visar att traditionell skriftlig och muntlig ACP inte effektivt informerar många patienter och vårdgivare, och ofta inträffar sent i sjukdomsprocessen, vilket är särskilt sant i utsatta samhällen som NHs. Andra vanliga hinder för ACP inkluderar bristande anpassning för NHs, varierande kvalitet på läkarens kommunikation, komplexa relationer mellan familjer och läkare angående beslutsfattande och oförmågan för patienter att realistiskt föreställa sig korrekta framtida hälsotillstånd. Dessa barriärer innebär utmaningar och en möjlighet. Denna möjlighet till förändring är ett viktigt mål med detta förslag för att utvärdera inte bara en intervention och dess meningsfullhet för individer, vårdare och familj, utan också att utbilda och träna våra samhällen i hur man kan implementera interventionen i verkliga miljöer. Individer från våra NH-gemenskaper kommer att utbildas för att utföra interventionen och att genomföra denna utbildning med hjälp av vår community peer-to-peer-modell.