I Kua na'u Advance Care Planning for innfødte Hawaiian Elders

Dette prosjektet med tittelen "I kua na'u" på hawaiisk, oversettes til "La meg utføre dine siste ønsker." Dette arbeidet tar sikte på å hedre den innfødte hawaiiske (NH) følelsen av kulturell kontekst for å initiere en samtale mellom eldre og deres familier gjennom en videointervensjon for å fremme Advance Care Planning (ACP) på en måte som respektfullt kommuniserer de personlige preferansene til NH eldste til deres familie, omsorgspersoner og helsevesenet. Det fullstendige I kua na'u-programmet vil undersøke en forbedret videointervensjon designet av og for innfødte hawaiianere (NH) og deres familieomsorgspersoner i tre forskjellige omgivelser: 1) NH Homesteads, 2) Assisted Living og 3) Ambulatoriske klinikker. Det overordnede målet med dette forslaget er å gjennomføre den første fasen av programmet, som dekker den planlagte toårige utviklingsperioden for I kua na'u ACP-videoprogrammet. I løpet av denne tiden vil vi gjennomføre en serie fokusgrupper og en-til-en-intervjuer med interessenter for å informere om opprettelsen av: A) NH ACP-videoer; B) en NH personlig videoerklæringsprosess; og, C) NH-samfunnets medlemmer opplæringsprogram for å levere intervensjonen.

Native Hawaiians (NHs), urbefolkningen i Hawaii, omfatter en mangfoldig befolkning på mer enn 500 000 individer som bor i USA og er en av de raskest voksende rase-/etniske gruppene i landet. Den høyeste konsentrasjonen (55 %) av NH-er bor i staten Hawai'i, forfedrehjemmet til alle NH-folk. Flere studier har etablert en høyere dødelighet blant NHs som oppstår i en alder 10-15 år tidligere enn den generelle amerikanske befolkningen. En fersk studie fant at NH-er hadde den laveste forventet levealder av de fem store etniske gruppene i delstaten Hawaii, med et konsekvent 10-års gap mellom NHs og den lengstlevende etniske gruppen. I følge US Census 2010 bor for tiden ~100 000 NHs over 50 år i USA, med 60 % bosatt i staten Hawaii. Likevel har få studier undersøkt bruken av pleie ved livets slutt og planlegging av pleie på forhånd i NH-er som har høy risiko for hyppigere og tidligere dødsfall. Derfor har dette forslaget som mål å fylle gapet i vår forståelse av ACP blant NH-eldste og vil utvikle, teste og spre en kulturelt informert intervensjon for å forbedre ACP-praksisen blant NH-eldre og deres familier.

Flere bevis tyder på at NH-er sjelden deltar i ACP eller kommuniserer sine ACP-ønsker til familiene sine, som ofte er de primære omsorgspersonene. Palliativ omsorg og hospitstjenester har vært forbundet med mindre intensive intervensjoner ved livets slutt, muligens på grunn av forbedret kommunikasjon og beslutningstaking. Å lære om ACP og kommunisere med familie og forsørgere er den beste måten for en person å få helsehjelp som er i samsvar med ens ønsker og verdier. NH-er representerer en unik populasjon med distinkte kulturelle, epidemiologiske, genetiske og psykososiale egenskaper. Bevis tyder på at de også har distinkte helsetjenester og helsekommunikasjonspreferanser. Selv om noen av disse distinkte egenskapene og preferansene kan bidra til ulikheter i helsevesenet for NH-er med avansert sykdom, kan disse ulikhetene også skyldes identifiserte helsekommunikasjonshull.

Mens temaet ACP-kommunikasjon spesifikt er understudert, eksisterer det kritiske helsekommunikasjonshull for mange NH-er. Tidligere forskning fra medlemmer av dette studieteamet og andre har identifisert relevante helsekommunikasjonsutfordringer i NH-samfunn. For eksempel inkluderte praktiske utfordringer sjargong og mangel på vanlig engelsk. Mellommenneskelige problemer inkluderte at leger skyndte seg, leger som ikke vurderte forståelse og leger som ikke behandlet respondentene som mennesker. Respondentene bemerket at de ofte ikke ville stille spørsmål selv når de visste at de ikke forsto fordi de ikke ønsket at leverandøren skulle tenke negativt om dem. Overordnede temaer for å forbedre kommunikasjonshull inkluderte: betydningen av familie og fellesskap i formidling av helseinformasjon, betydningen av personlig erfaring og relasjoner til viktigheten av helseinformasjon, og ønsket om lokal kulturell relevans i helsekommunikasjon.

ACP søker å sikre at pasienter får medisinsk behandling i samsvar med deres verdier, mål og preferanser i de avanserte stadiene av en sykdom når de ikke lenger har kapasitet til å ta beslutninger. ACP er den mest konsistente faktoren assosiert med bedre utfall ved livets slutt hos pasienter med avansert sykdom og deres omsorgspersoner. Mangelen på ACP er assosiert med mer aggressive intervensjoner, flere terminale sykehusinnleggelser, lavere hospicebruk og verre omsorgsbyrde og familiesavfall. Dessverre er ACP-fullføring fortsatt utilstrekkelig, og har holdt seg konsekvent lav. Studier viser at tradisjonell skriftlig og muntlig ACP ikke effektivt informerer mange pasienter og omsorgspersoner, og ofte forekommer sent i sykdomsprosessen, noe som spesielt gjelder i sårbare miljøer som NHs. Andre vanlige barrierer for ACP inkluderer mangel på skreddersøm for NHs, variabel kvalitet på klinikerkommunikasjon, komplekse forhold mellom familier og klinikere angående beslutningstaking, og manglende evne for pasienter til realistisk å se for seg nøyaktige fremtidige helsetilstander. Disse barrierene byr på utfordringer og en mulighet. Denne muligheten for endring er et hovedmål med dette forslaget for å evaluere ikke bare en intervensjon og dens meningsfullhet for enkeltpersoner, omsorgspersoner og familie, men også for å utdanne og trene våre lokalsamfunn i hvordan de kan distribuere intervensjonen i virkelige omgivelser. Enkeltpersoner fra våre NH-miljøer vil bli opplært til å gjennomføre intervensjonen og å implementere denne opplæringen ved å bruke vår fellesskaps peer-to-peer-modell.