INNOVATEDIGNITY：在家庭护理环境中与老年人共同设计数字健康技术。

背景：

2014 年，英国的老年人（65 岁及以上）占总人口（1130 万）的 17.8%，该群体中有近 300000 名老年人需要帮助完成 3 项或更多基本日常任务。 随着年龄的增长，老年人越来越喜欢居家养老，因为他们可能更依赖数字医疗技术。 然而，这些技术几乎没有被老年人采用，因为它们没有反映实际的用户需求。 这些产品的不当性在很多时候损害了人的尊严，导致采用率低下。

为生活在护理环境中的老年人设计数字健康技术在设计过程中定义此类技术、确定他们在相关护理环境中的需求以及招募合适的研究参与者组方面存在重大挑战。 事实上，有证据表明，护理提供者、家庭成员、医生和技术人员是关键参与者的研究未能反映老年人的实际需求。 更糟糕的是，技术设计研究大多是在企业陈列室或模拟研究实验室进行的，这些都不足以捕捉真实生活场景。 因此，需要开展涉及老年人的研究，以便为他们创造可接受的、可采用的和适应性强的数字健康技术。

此外，为老年人设计此类产品还面临着数据隐私、升级产品的培训必要性、复杂的用户界面以及复杂情况下的故障设备等方面的挑战。 在一项让芬兰和西班牙的老年人参与的定性研究中，围绕日常生活中的 3 项重要活动（监测用药情况、睡眠监测和家庭安全）探索与伦理和隐私相关的问题，发现受访者关注产品成本、数据隐私、数据机密性以及他们的自主权受到挑战的可能性。 此外，受访者提出了有关设备发出虚假通知和警报的问题。

上述问题表明，非常需要重新考虑老年人尊严技术的设计考虑因素，主要是因为老年人的实际看法没有被纳入设计考虑因素，导致技术采用率低下。 从更广泛的角度来看，它可能会减少医疗保健专业人员的工作量，改善从护理环境中收集数据，加强跨护理级别的沟通并优化英国的医疗支出。 因此，通过在设计过程中纳入老年人的实际看法并创造注入人性因素和尊严的技术来促进他们的独立生活，来解决目前的研究差距具有重要意义和可能性。

研究目的：

与居住在布赖顿 Leach Court 的老年人共同设计新的有尊严的护理环境技术，这是 Brighton & Hove 数字健康生活实验室 (BHLL) 开放式创新生态系统的一部分，该实验室是布莱顿大学的一个企业项目布赖顿。

具体的目标：

1. 评估有关使用参与式方法为护理环境中的老年人创建数字健康技术的现有科学证据。
2. 探讨老年人对使用数字健康技术满足日常活动需求的看法。
3. 分析生活在护理环境中的老年人采用数字医疗技术的促进因素和障碍。
4. 确定在数字设计中为生活在护理环境中的老年人提高尊严和人性化视角的策略。
5. 向利益相关者推荐研究的相关成果，以便在英国实施。

研究设计：

本定性研究使用现象学主导的参与式设计方法，让居住在 Leach Court（英国布莱顿）支持性住房设施中的老年人（参与者）从他们的生活经历中了解他们在采用数字医疗技术时面临的障碍和促进因素日常生活，并进一步考虑他们利用他们的经验与研究团队在概念上共同设计未来有尊严的数字健康技术，以满足他们的需求。

研究方法：

1. 资格评估： - 参与者问卷将用于根据资格标准筛选研究候选人。 然而，研究团队还将考虑没有接触过数字健康技术的老年人，因为这可以提供对老年人采用数字健康技术的障碍的相当深入的了解。

2. 面对面访谈：1:1 定性开放式访谈最好在参与者的住所进行，采用现象学引导的反思性生活世界方法。 在采访前大约 2 周，参与者将收到一个“即时资源包”，其中包含一个即时模拟相机，参与者将使用该相机拍摄他们在日常生活中使用的数字健康技术的照片。 照片可以唤起更深层次的体验，揭示用户的潜在需求。 因此，通过照片语音方法加强本研究的数据收集。

   这些图片将在访谈期间用作探索工具，以收集丰富的数据，以确定老年人采用技术的障碍和促进因素。 在访谈期间，将观察并记录参与者的非语言交流。 可能会联系参与者进行后续访谈，以更好地了解数字医疗技术采用现象。

3. 共同设计研讨会：在共同设计研讨会召开前 1 个月，研究人员将举办一次意识研讨会，旨在提高老年人对各种数字健康技术的认识。 此类研讨会的目的是提高参与者对此类技术的认识。 在共同设计工作坊中，将与参与本研究早期数据收集过程的老年人进行基于对话现象学基础的定性焦点小组讨论 (FGD)。 目的是制定策略，提高老年人对数字健康技术的接受度并解决尊严问题。

COVID-19 数据收集应急计划：

如果通过面对面访谈和前面概述的其他方法收集数据存在不确定性，研究团队将通过布莱顿大学批准的在线数据收集方法收集数据。 这是根据当前全球 COVID-19 大流行情况做出的预测。

数据分析：

将对匿名数据进行现象学分析，以揭示所研究现象的核心和独特方面。 来自采访的数据将使用“反思生活世界方法”的原则进行分析，匿名数据将被多次阅读以获得数据熟悉度。 文本将被细分为有意义的单元段。 在阅读文本时，站点调查员将在数据中来回移动以组织整个文本的各个部分，以便查看以逻辑方式描述现象的模式，以揭示现象的核心和独特方面。 这被称为“整体-部分-整体”方法。

来自 Co-Design 研讨会的数据将使用对话现象学的原理进行分析。

伦理考虑：

根据布莱顿大学（英国）生命、健康与物理科学学院研究伦理委员会 (CREC) 提供的上述详细信息，本研究已获得有利的伦理意见。 为了考虑与该项目相关的伦理问题，调查人员考虑了老年人在自主、仁慈、非伤害和正义等伦理原则上可能存在的弱点。 调查人员将在数据收集过程中的适当时间点进行能力访谈，以确定参与者同意研究的能力。 参与者信息表 (PIS) 将在所有数据收集步骤之前提供，以便参与者了解研究的目标、目的和过程。 在向参与者解释 PIS 并回答参与者提出的可能与研究相关的任何疑问后，将寻求知情同意。 参与将是完全自愿的，参与者可以随时退出研究而无需说明任何理由。 仅分析匿名数据，并为参与者保密。

以前的临床试验：

在这项研究的背景下，搜索了临床试验数据库以确定这项研究不是以前研究的重复。 对临床试验数据库的搜索显示，很少有研究探索生活经验、致力于数字健康干预和技术的共同设计，但没有一项研究涉及与数字健康技术相关的尊严观点。 所有此类试验均提供唯一的国家临床试验 (NCT) 编号。

在生活经历方面，有两项研究与儿童有关（NCT00456209 和 NCT04168515）。 大多数人关注健康状况和疾病，如肠易激疾病 (IBD)、心理健康、前列腺癌等 (NCT04274725、NCT03131505、NCT02889536、NCT04399096 和 NCT02690272)。 很少有人关注卫生专业人员的生活经历 (NCT04168515 & NCT03709537)。 一项研究主要关注老年人的生活经历，但并未构成采用数字医疗技术时的尊严观点 (NCT04503811)。 一项研究确定了心理健康劳动力的共同学习方法，但这与老年人无关 (NCT03709537)。

在数字健康方面，可以确定两项与协同设计领域相关的研究。 一项让老年人参与创建“数字桥梁”(NCT04287192)，另一项则侧重于让护理专业人员参与以改善从卒中单元到家庭的过渡 (NCT02925871)。 另一项研究可能涉及医院急症室的老年人，但不涉及家庭护理机构 (NCT04085796)。

研究人员可以找到一项关于研究患者在痴呆症进展过程中个人尊严的感知变化的临床试验，但该研究未涉及任何数字健康技术 (NCT04443621)。

对基于临床试验的现有证据的审查表明，这项研究的独特之处在于让居家的老年人参与共同设计方法，以改善数字健康技术的采用并增强数字设计中的尊严观点。

资金信息：

根据第 813928 号赠款协议，该项目已获得欧盟 H2020-MSCA-ITN-2018 计划的资助。