INNOVATEDIGNITY: Samdesign av digitale helseteknologier med eldre mennesker i hjemmemiljø.

Bakgrunn:

Eldre mennesker (65 år og over) i Storbritannia utgjorde 17,8 % av den totale befolkningen (11,3 millioner) i 2014, med nesten 300 000 eldre mennesker i denne gruppen som trenger hjelp med 3 eller flere viktige daglige gjøremål. Med progressiv alder foretrekker eldre mennesker i økende grad å eldes på plass som i hjemmesykepleiemiljøer med muligheter for høyere avhengighet av digitale helseteknologier. Likevel blir slike teknologier knapt tatt i bruk av eldre mennesker, da de ikke reflekterer faktiske brukerbehov. Upassende av disse produktene går ofte på akkord med menneskeverdet, noe som fører til dårlig adopsjon.

Utforming av digitale helseteknologier for eldre som bor i omsorgsmiljøer byr på betydelige utfordringer når det gjelder å definere slike teknologier i designprosessen, etablere deres behov i relevante omsorgsmiljøer og rekruttere passende gruppe studiedeltakere. Faktisk peker bevis mot studier der omsorgsleverandører, familiemedlemmer, leger og teknologer var nøkkeldeltakere som ikke klarte å skildre de faktiske behovene til eldre mennesker. Det verste er at teknologidesignstudier for det meste utføres i bedriftsutstillingslokaler eller simulerte forskningslaboratorier som er utilstrekkelige til å fange opp virkelige omgivelser. Derfor er det behov for studier som involverer eldre mennesker for å lage akseptable, adopterbare og tilpasningsdyktige digitale helseteknologier for dem.

Utformingen av slike produkter for eldre byr dessuten på utfordringer når det gjelder personvern, opplæringsbehov for oppgraderte produkter, komplekse brukergrensesnitt og defekte enheter som ikke fungerer under komplekse situasjoner. I en kvalitativ studie som engasjerer eldre i Finland og Spania til å utforske etiske og personvernrelaterte spørsmål rundt 3 instrumentelle aktiviteter i dagliglivet (overvåking av inntak av medisiner, søvnovervåking og sikkerhet i hjemmet), fant respondentene bekymret for produktkostnader, personvern, datakonfidensialitet og mulighetene for deres autonomi blir utfordret. I tillegg stilte respondentene spørsmål om enheter som gir falske varsler og alarmer.

De ovennevnte problemstillingene viser at det er et betydelig behov for å revurdere designhensyn av verdige teknologier for eldre, hovedsakelig fordi faktiske oppfatninger av eldre mennesker ikke tas med i designhensyn som fører til dårlig teknologiopptak. Fra bredere perspektiver kan det potensielt redusere arbeidsbelastningen til helsepersonell, forbedre datainnsamlingen fra omsorgsmiljøer, forbedre kommunikasjonen på tvers av omsorgsnivåer og optimalisere helseutgiftene for Storbritannia. Derfor er det en betydelig betydning og mulighet for å adressere det nåværende forskningsgapet ved å inkludere eldre menneskers faktiske oppfatninger i designprosessen og skape teknologi infundert med menneskelige faktorer og verdighet for å fremme deres uavhengige liv.

Forskningsmål:

Å samdesigne nye, verdige teknologier for omsorgsmiljøer i deltakelse med eldre mennesker som bor i Leach Court, Brighton, som er en del av det åpne innovasjonsøkosystemet til Brighton & Hove Digital Health Living Lab(BHLL), et bedriftsprosjekt ved University of Brighton.

Spesifikke mål:

1. Å vurdere eksisterende vitenskapelige bevis på bruk av deltakende tilnærming for å lage digitale helseteknologier for eldre mennesker i omsorgsmiljøer.
2. Å utforske eldre menneskers oppfatning av bruk av digitale helseteknologier til aktiviteter med daglige behov.
3. Å analysere tilretteleggerne og barrierene for bruk av digital helseteknologi for eldre mennesker som bor i omsorgsmiljøer.
4. Å identifisere strategier for å forbedre verdighet og menneskelige perspektiver i digital design for eldre mennesker som bor i omsorgsmiljøer.
5. Å anbefale relevante resultater av studien til interessenter for implementering i Storbritannia.

Forskningsdesign:

Den nåværende kvalitative studien bruker fenomenologisk ledet deltakende designtilnærming for å involvere eldre mennesker (deltakere) som bor i et støttet boliganlegg ved Leach Court (Brighton, Storbritannia) for å forstå fra sine levde erfaringer barrierene og tilretteleggerne de møter i bruk av digital helseteknologi i hverdagen og videre, vurdere dem til å bruke sin erfaring til å konseptuelt designe sammen med forskerteamet fremtidige verdige digitale helseteknologier som oppfyller deres behov.

Forskningsmetoder:

1. Kvalifikasjonsvurdering: - Et deltakerspørreskjema vil bli brukt til å screene kandidater til studien basert på kvalifikasjonskriteriene. Forskerteamet vil imidlertid også vurdere eldre mennesker uten eksponering for digitale helseteknologier, da det kan gi betydelig innsikt i barrierene for adopsjon av digital helseteknologi for eldre mennesker.

2. Ansikt til ansikt-intervjuer: 1:1 kvalitative åpne intervjuer vil fortrinnsvis bli gjennomført hos deltakerne ved bruk av fenomenologisk ledet reflekterende livsverdenstilnærming. Omtrent 2 uker før intervjuet vil deltakerne bli utstyrt med en 'rask ressurspakke' som inneholder et øyeblikkelig analogt kamera som vil bli brukt av deltakerne til å ta bilder av digitale helseteknologier de bruker i hverdagen. Fotografier kan fremkalle dypere opplevelser som avslører de latente og stilltiende behovene til brukerne. Dermed styrkes datainnsamlingen for denne studien gjennom en fotostemmetilnærming.

   Disse bildene vil bli brukt som sonderingsverktøy under intervjusesjonene for å samle rike data for å identifisere barrierer og tilretteleggere for teknologiadopsjon for eldre mennesker. Deltakerne vil bli observert og dokumentert for deres ikke-verbale kommunikasjon under intervjuet. Deltakere kan kontaktes for påfølgende intervjuer for å avdekke bedre forståelse av fenomenet digital helseteknologiadopsjon.

3. Co-design-workshops: 1 måned før co-design-workshopene vil etterforskerne gjennomføre et bevissthetsseminar som tar sikte på å sensibilisere eldre mennesker om ulike typer digitale helseteknologier. Formålet med et slikt seminar vil være å øke bevisstheten til deltakerne om slike teknologier. I Co-design-workshops vil kvalitative fokusgruppediskusjoner (FGD) basert på grunnlaget for dialogfenomenologi bli holdt med eldre mennesker som har vært en del av den tidligere datainnsamlingsprosessen i denne studien. Hensikten vil være å lage strategier som kan forbedre aksept og adressere verdighetsspørsmål med digitale helseteknologier for eldre mennesker.

COVID-19-beredskapsplan for datainnsamling:

I tilfelle det er usikkerhet ved innsamling av data gjennom ansikt-til-ansikt-intervjuer og andre metoder som har blitt skissert tidligere, vil forskerteamet samle inn data gjennom University of Brightons godkjente online datainnsamlingsmetoder. Dette er en prognose basert på den nåværende COVID-19-pandemisituasjonen over hele verden.

Dataanalyse:

Anonymiserte data vil bli analysert fenomenologisk for å avsløre kjernen og unike aspekter ved fenomenet som studeres. Data fra intervjuer vil bli analysert ved å bruke prinsipper for 'reflekterende livsverdenstilnærming' der anonymiserte data vil bli lest flere ganger for å bli kjent med data. Teksten vil bli delt inn i segmenter av meningsfulle enheter. Mens du leser teksten, vil stedsetterforskeren bevege seg frem og tilbake i dataene for å organisere deler av hele teksten for å se mønstre som beskriver fenomenet på en logisk måte for å avsløre kjernen og unike aspekter ved fenomenet. Dette kalles en "hele-deler-hele"-tilnærming.

Data fra Co-Design workshop vil bli analysert ved hjelp av prinsipper for dialogfenomenologi.

Etiske vurderinger:

Studien har blitt godkjent en gunstig etisk mening basert på detaljene gitt ovenfor fra Life, Health & Physical Sciences College Research Ethics Committee (CREC) ved University of Brighton (UK). For vurdering av etiske problemstillinger knyttet til prosjektet har etterforskerne vurdert eldre menneskers mulige sårbarheter på de etiske prinsippene autonomi, velgjørenhet, ikke-ondskap og rettferdighet. Etterforskerne vil utføre kapasitetsintervjuer på passende tidspunkt under datainnsamlingsprosessen for å fastslå deltakerens evne til å samtykke til studien. Deltakerinformasjonsark (PIS) vil bli gitt før alle datainnsamlingstrinn, slik at deltakerne er klar over målene, formålet og prosessen med studien. Informert samtykke vil bli innhentet etter å ha forklart PIS til deltakerne og ivaretatt alle spørsmål fra deltakere som kan være relevante for studien. Deltakelse vil være helt frivillig og deltakerne kan trekke seg fra studien når som helst uten å oppgi noen grunn. Kun anonymiserte data vil bli analysert og deltakernes konfidensialitet vil bli beholdt.

Tidligere kliniske studier:

I forbindelse med denne studien ble det søkt i databasen for kliniske studier for å fastslå at denne studien ikke var en duplisering av tidligere studier. Søket i databasen med kliniske studier avslørte få studier som utforsket levde erfaringer, arbeidet med digitale helseintervensjoner og co-design av teknologier, men ingen var opptatt av verdighetsperspektiver i forhold til digitale helseteknologier. Alle slike studier er utstyrt med et unikt National Clinical Trial (NCT)-nummer.

Når det gjelder levde erfaringer, var to studier opptatt av barn (NCT00456209 & NCT04168515). De fleste var opptatt av helsetilstander og sykdommer som irritabel tarmsykdom (IBD), mental helse, prostatakreft etc. (NCT04274725,NCT03131505, NCT02889536,NCT04399096 & NCT02690272). Få var fokusert på levde erfaringer fra helsepersonell (NCT04168515 & NCT03709537). Én studie var primært fokusert på levde erfaringer fra eldre mennesker, men utgjorde ikke verdighetsperspektiver i digital helseteknologiadopsjon (NCT04503811). En studie ble identifisert med samlæringstilnærming for arbeidsstyrke innen psykisk helse, men denne var ikke relatert til eldre mennesker (NCT03709537).

Når det gjelder digital helse, kunne to studier relatert til domenet co-designing identifiseres. En involverte eldre mennesker for å lage en "digital bro" (NCT04287192) og en annen fokuserte på å involvere omsorgspersonell for å forbedre overganger fra slagenhet til hjemmet (NCT02925871). En annen studie kan lokaliseres som involverte eldre personer ved akuttmottak på sykehus, men ikke i hjemmesykepleie (NCT04085796).

Etterforskerne kunne finne en klinisk studie for å studere oppfatningsendringer av personlig verdighet under progresjon av demens hos pasienter, men den studien var ikke involvert i noen digitale helseteknologier (NCT04443621).

Gjennomgangen av det eksisterende evidensgrunnlaget for kliniske studier viser at denne studien er unik når det gjelder å involvere hjemmebundne eldre voksne i en co-design-tilnærming for å forbedre digital helseteknologi-adopsjon og forbedre verdighetsperspektiver i digital design.

Finansieringsinformasjon:

Dette prosjektet har mottatt finansiering fra EUs H2020-MSCA-ITN-2018-program under tilskuddsavtale nr. 813928.