INNOVATEDIGNITY: co-progettazione di tecnologie sanitarie digitali con gli anziani nelle strutture di assistenza domiciliare.

Sfondo:

Le persone anziane (65 anni e oltre) nel Regno Unito costituivano il 17,8% della popolazione totale (11,3 milioni) nel 2014, con quasi 300.000 persone anziane all'interno di questo gruppo che necessitavano di aiuto per 3 o più attività quotidiane essenziali. Con l'avanzare dell'età, le persone anziane preferiscono sempre più invecchiare sul posto come in contesti di assistenza domiciliare con possibilità di maggiore dipendenza dalle tecnologie sanitarie digitali. Tuttavia, tali tecnologie sono scarsamente adottate dalle persone anziane in quanto non riflettono le reali esigenze degli utenti. L'inadeguatezza di questi prodotti molte volte compromette la dignità umana portando a una scarsa adozione.

La progettazione di tecnologie sanitarie digitali per le persone anziane che vivono in contesti di assistenza presenta sfide significative in termini di definizione di tali tecnologie nel processo di progettazione, stabilendo le loro esigenze nelle relative impostazioni di assistenza e reclutando un gruppo appropriato di partecipanti allo studio. In effetti, le prove indicano studi in cui gli operatori sanitari, i membri della famiglia, i medici e i tecnologi erano partecipanti chiave che non sono riusciti a rappresentare i reali bisogni delle persone anziane. Peggio ancora, gli studi di progettazione tecnologica sono per lo più condotti in showroom aziendali o laboratori di ricerca simulati che sono inadeguati per catturare ambienti di vita reale. Pertanto, sono necessari studi che coinvolgano le persone anziane per creare tecnologie sanitarie digitali accettabili, adottabili e adattabili per loro.

Inoltre, la progettazione di tali prodotti per gli anziani presenta anche sfide in termini di riservatezza dei dati, necessità di formazione per prodotti aggiornati, interfacce utente complesse e dispositivi difettosi che non funzionano correttamente in situazioni complesse. In uno studio qualitativo che ha coinvolto persone anziane di Finlandia e Spagna per esplorare questioni etiche e relative alla privacy relative a 3 attività strumentali della vita quotidiana (monitoraggio dell'assunzione di farmaci, monitoraggio del sonno e sicurezza domestica) è emerso che gli intervistati erano preoccupati per i costi dei prodotti, la privacy dei dati, la riservatezza dei dati e le possibilità che la loro autonomia venga messa in discussione. Inoltre, gli intervistati hanno sollevato domande sui dispositivi che forniscono false notifiche e allarmi.

I problemi di cui sopra mostrano che esiste un bisogno significativo di ripensare le considerazioni progettuali di tecnologie dignitose per le persone anziane, principalmente perché le percezioni effettive delle persone anziane non vengono prese in considerazione nelle considerazioni progettuali che portano a uno scarso assorbimento della tecnologia. Da prospettive più ampie, può potenzialmente ridurre il carico di lavoro degli operatori sanitari, migliorare la raccolta dei dati dalle strutture di assistenza, migliorare la comunicazione tra i livelli di assistenza e ottimizzare la spesa sanitaria per il Regno Unito. Pertanto, c'è un'importanza e una possibilità significative per colmare l'attuale divario di ricerca includendo le percezioni effettive delle persone anziane nel processo di progettazione e creare una tecnologia intrisa di fattori umani e dignità per promuovere la loro vita indipendente.

Scopo della ricerca:

Co-progettare nuove tecnologie dignitose per gli ambienti di cura in partecipazione con le persone anziane che vivono a Leach Court, Brighton, che fa parte dell'ecosistema di innovazione aperta del Brighton & Hove Digital Health Living Lab (BHLL), un progetto imprenditoriale dell'Università di Brighton.

Obiettivi specifici:

1. Valutare le prove scientifiche esistenti sull'utilizzo di un approccio partecipativo per creare tecnologie sanitarie digitali per gli anziani nelle strutture di assistenza.
2. Esplorare le percezioni delle persone anziane sull'utilizzo delle tecnologie sanitarie digitali per le attività di necessità quotidiane.
3. Analizzare i facilitatori e le barriere dell'adozione della tecnologia sanitaria digitale per le persone anziane che vivono in contesti di assistenza.
4. Identificare strategie per migliorare la dignità e le prospettive umane nella progettazione digitale per le persone anziane che vivono in contesti di cura.
5. Raccomandare i risultati rilevanti dello studio alle parti interessate per l'implementazione nel Regno Unito.

Progetto di ricerca:

Il presente studio qualitativo utilizza un approccio di progettazione partecipativa guidato dalla fenomenologia per coinvolgere le persone anziane (partecipanti) che vivono in una struttura abitativa assistita presso il Leach Court (Brighton, Regno Unito) per comprendere dalle loro esperienze vissute le barriere e i facilitatori che devono affrontare nell'adozione della tecnologia sanitaria digitale in vita di tutti i giorni e oltre, considerali come utilizzare la loro esperienza per co-progettare concettualmente con il team di ricerca future tecnologie sanitarie digitali dignitose che soddisfino le loro esigenze.

Metodi di ricerca:

1. Valutazione dell'ammissibilità: - Verrà utilizzato un questionario per i partecipanti per selezionare i candidati per lo studio in base ai criteri di ammissibilità. Tuttavia, il team di ricerca prenderà in considerazione anche le persone anziane senza esposizione alle tecnologie sanitarie digitali, in quanto ciò può offrire una visione approfondita degli ostacoli all'adozione della tecnologia sanitaria digitale per le persone anziane.

2. Interviste faccia a faccia: le interviste qualitative aperte 1:1 saranno condotte preferibilmente presso la residenza dei partecipanti utilizzando un approccio riflessivo del mondo della vita guidato fenomenologicamente. Circa 2 settimane prima dell'intervista, ai partecipanti verrà fornito un "pacchetto di risorse rapide" contenente una fotocamera analogica istantanea che verrà utilizzata dai partecipanti per catturare foto delle tecnologie sanitarie digitali che utilizzano nella vita di tutti i giorni. Le fotografie possono evocare esperienze più profonde rivelando i bisogni latenti e taciti degli utenti. In tal modo, rafforzando la raccolta dei dati per questo studio attraverso un approccio photovoice.

   Queste immagini saranno utilizzate come strumenti di indagine durante le sessioni di interviste per raccogliere dati ricchi per identificare le barriere e i facilitatori dell'adozione della tecnologia per le persone anziane. I partecipanti saranno osservati e documentati per la loro comunicazione non verbale durante l'intervista. I partecipanti possono essere contattati per interviste successive per rivelare una migliore comprensione del fenomeno dell'adozione della tecnologia sanitaria digitale.

3. Workshop di co-design: 1 mese prima dei workshop di co-design, i ricercatori condurranno un seminario di sensibilizzazione che mirerà a sensibilizzare le persone anziane sui diversi tipi di tecnologie sanitarie digitali. Lo scopo di tale seminario sarà quello di aumentare la consapevolezza dei partecipanti su tali tecnologie. Nei workshop di co-design, si terranno discussioni di focus group qualitativi (FGD) basate sulle basi della fenomenologia dialogica con persone anziane che hanno fatto parte del precedente processo di raccolta dati di questo studio. Lo scopo sarà quello di creare strategie in grado di migliorare l'accettazione e affrontare i problemi di dignità con le tecnologie sanitarie digitali per le persone anziane.

Piano di emergenza COVID-19 per la raccolta dei dati:

In caso di incertezza nella raccolta dei dati attraverso interviste faccia a faccia e altri metodi, come è stato delineato in precedenza, il team di ricerca raccoglierà i dati attraverso gli approcci di raccolta dei dati online approvati dall'Università di Brighton. Questa è una previsione basata sull'attuale situazione pandemica di COVID-19 in tutto il mondo.

Analisi dei dati:

I dati resi anonimi saranno analizzati fenomenologicamente per rivelare aspetti fondamentali e unici del fenomeno in esame. I dati delle interviste saranno analizzati utilizzando i principi dell'"approccio riflessivo del mondo della vita", in base al quale i dati resi anonimi verranno letti più volte per acquisire familiarità con i dati. Il testo sarà suddiviso in segmenti di unità significative. Durante la lettura del testo, l'investigatore del sito si sposterà avanti e indietro all'interno dei dati per organizzare parti dell'intero testo al fine di vedere modelli che descrivono il fenomeno in modo logico per rivelare aspetti fondamentali e unici del fenomeno. Questo è definito come approccio 'intero-parti-intero'.

I dati del workshop di Co-Design saranno analizzati utilizzando i principi della fenomenologia dialogale.

Considerazioni etiche:

Lo studio ha ricevuto un parere etico favorevole sulla base dei dettagli sopra forniti dal Life, Health & Physical Sciences College Research Ethics Committee (CREC) dell'Università di Brighton (Regno Unito). Per la considerazione delle questioni etiche relative al progetto, gli investigatori hanno considerato le possibili vulnerabilità delle persone anziane sui principi etici di autonomia, beneficenza, non maleficenza e giustizia. Gli investigatori eseguiranno colloqui di capacità in punti appropriati durante il processo di raccolta dei dati per accertare la capacità del partecipante di acconsentire allo studio. Le schede informative sui partecipanti (PIS) saranno fornite prima di tutte le fasi di raccolta dei dati in modo che i partecipanti siano consapevoli degli obiettivi, dello scopo e del processo dello studio. Il consenso informato sarà richiesto dopo aver spiegato il PIS ai partecipanti e aver risposto a qualsiasi domanda dei partecipanti che possa essere rilevante per lo studio. La partecipazione sarà completamente volontaria e i partecipanti possono dimettersi dallo studio in qualsiasi momento senza addurre alcuna motivazione. Verranno analizzati solo i dati resi anonimi e verrà mantenuta la riservatezza dei partecipanti.

Precedenti studi clinici:

Nel contesto di questo studio, è stata effettuata una ricerca nel database degli studi clinici per accertare che questo studio non fosse una duplicazione di studi precedenti. La ricerca nel database degli studi clinici ha rivelato pochi studi che esplorano esperienze vissute, lavorando su interventi di salute digitale e co-progettazione di tecnologie, ma nessuno si occupava di prospettive di dignità in relazione alle tecnologie di salute digitale. Tutti questi studi sono dotati di un numero univoco di sperimentazione clinica nazionale (NCT).

In termini di esperienze vissute, due studi riguardavano i bambini (NCT00456209 e NCT04168515). La maggior parte si occupava di condizioni di salute e malattie come la malattia dell'intestino irritabile (IBD), la salute mentale, il cancro alla prostata ecc. Pochi si sono concentrati sulle esperienze vissute degli operatori sanitari (NCT04168515 e NCT03709537). Uno studio si è concentrato principalmente sulle esperienze vissute delle persone anziane, ma non ha costituito prospettive di dignità nell'adozione della tecnologia per la salute digitale (NCT04503811). Uno studio è stato identificato con un approccio di co-apprendimento per la forza lavoro della salute mentale, ma questo non era correlato alle persone anziane (NCT03709537).

In termini di salute digitale, si potrebbero identificare due studi relativi al dominio del co-design. Uno ha coinvolto le persone anziane per creare un "ponte digitale" (NCT04287192) e un altro si è concentrato sul coinvolgimento degli operatori sanitari per migliorare le transizioni dall'unità di ictus a casa (NCT02925871). È stato possibile individuare un altro studio che ha coinvolto persone anziane nel pronto soccorso di un ospedale ma non in strutture di assistenza domiciliare (NCT04085796).

I ricercatori hanno potuto individuare uno studio clinico sullo studio dei cambiamenti di percezione della dignità personale durante la progressione della demenza nei pazienti, ma tale studio non è stato coinvolto con alcuna tecnologia sanitaria digitale (NCT04443621).

La revisione della base di prove esistente sugli studi clinici rivela che questo studio è unico nel coinvolgere gli anziani costretti a casa in un approccio di co-progettazione per migliorare l'adozione della tecnologia sanitaria digitale e migliorare le prospettive di dignità nella progettazione digitale.

Informazioni sul finanziamento:

Questo progetto ha ricevuto finanziamenti dal programma H2020-MSCA-ITN-2018 dell'Unione Europea nell'ambito della convenzione di sovvenzione n. 813928.