INNOVATEDIGNIDAD: codiseño de tecnologías digitales de salud con personas mayores en entornos de atención domiciliaria.

Fondo:

Las personas mayores (65 años y más) en el Reino Unido constituían el 17,8 % de la población total (11,3 millones) en 2014, con casi 300 000 personas mayores dentro de este grupo que necesitaban ayuda con 3 o más tareas diarias esenciales. Con la edad progresiva, las personas mayores prefieren cada vez más envejecer en el lugar, como en entornos de atención domiciliaria con posibilidades de mayor dependencia de las tecnologías de salud digital. Sin embargo, las personas mayores apenas adoptan estas tecnologías, ya que no reflejan las necesidades reales de los usuarios. La inadecuación de estos productos en muchas ocasiones compromete la dignidad humana, lo que conduce a una mala adopción.

El diseño de tecnologías de salud digital para las personas mayores que viven en entornos de atención presenta desafíos importantes en términos de definición de dichas tecnologías en el proceso de diseño, establecimiento de sus necesidades en los entornos de atención relevantes y reclutamiento del grupo apropiado de participantes del estudio. De hecho, la evidencia apunta hacia estudios en los que los proveedores de atención, los familiares, los médicos y los tecnólogos fueron participantes clave que no lograron describir las necesidades reales de las personas mayores. Peor aún, los estudios de diseño de tecnología se llevan a cabo principalmente en salas de exhibición corporativas o laboratorios de investigación simulados que son inadecuados para capturar escenarios de la vida real. Por lo tanto, existe la necesidad de estudios que involucren a las personas mayores para crear tecnologías de salud digital aceptables, adoptables y adaptables para ellos.

Además, diseñar dichos productos para personas mayores también presenta desafíos en términos de privacidad de datos, necesidades de capacitación para productos actualizados, interfaces de usuario complejas y dispositivos defectuosos que funcionan mal en situaciones complejas. En un estudio cualitativo que involucró a personas mayores de Finlandia y España para explorar cuestiones relacionadas con la ética y la privacidad en torno a 3 actividades fundamentales de la vida diaria (control de la toma de medicamentos, control del sueño y seguridad en el hogar), los encuestados se encontraron preocupados por los costos del producto, la privacidad de los datos y la confidencialidad de los datos. y posibilidades de que su autonomía sea cuestionada. Además, los encuestados plantearon preguntas sobre los dispositivos que dan notificaciones y alarmas falsas.

Los problemas mencionados anteriormente muestran que existe una necesidad importante de repensar las consideraciones de diseño de tecnologías dignas para las personas mayores, principalmente porque las percepciones reales de las personas mayores no se tienen en cuenta en las consideraciones de diseño, lo que lleva a una adopción deficiente de la tecnología. Desde perspectivas más amplias, puede reducir potencialmente la carga de trabajo de los profesionales de la salud, mejorar la recopilación de datos de los entornos de atención, mejorar la comunicación entre los niveles de atención y optimizar los gastos de salud para el Reino Unido. Por lo tanto, existe una gran importancia y posibilidad de abordar la brecha de investigación actual al incluir las percepciones reales de las personas mayores en el proceso de diseño y crear tecnología infundida con factores humanos y dignidad para promover su vida independiente.

Objetivo de la investigación:

Para co-diseñar nuevas tecnologías dignas para entornos de atención en participación con personas mayores que viven en Leach Court, Brighton, que es parte del ecosistema de innovación abierta de Brighton & Hove Digital Health Living Lab (BHLL), un proyecto empresarial de la Universidad de Brighton.

Objetivos específicos:

1. Evaluar la evidencia científica existente sobre el uso de un enfoque participativo para crear tecnologías de salud digital para personas mayores en entornos de atención.
2. Explorar las percepciones de las personas mayores sobre el uso de tecnologías digitales de salud para actividades de necesidades diarias.
3. Analizar los facilitadores y las barreras de la adopción de tecnología de salud digital para las personas mayores que viven en entornos de atención.
4. Identificar estrategias para mejorar la dignidad y las perspectivas humanas en el diseño digital para las personas mayores que viven en entornos de cuidado.
5. Recomendar resultados relevantes del estudio a las partes interesadas para su implementación en el Reino Unido.

Diseño de la investigación:

El presente estudio cualitativo utiliza un enfoque de diseño participativo dirigido fenomenológicamente para involucrar a las personas mayores (participantes) que viven en una instalación de vivienda asistida en Leach Court (Brighton, Reino Unido) para comprender a partir de sus experiencias vividas las barreras y facilitadores que enfrentan en la adopción de tecnología de salud digital en vida cotidiana y más allá, considerarlos para usar su experiencia para co-diseñar conceptualmente con el equipo de investigación futuras tecnologías de salud digital dignas que satisfagan sus necesidades.

Métodos de búsqueda:

1. Evaluación de elegibilidad: - Se utilizará un cuestionario de participante para seleccionar a los candidatos para el estudio en función de los criterios de elegibilidad. Sin embargo, el equipo de investigación también considerará a las personas mayores sin exposición a las tecnologías de salud digital, ya que eso puede ofrecer una visión considerable de las barreras para la adopción de tecnologías de salud digital para las personas mayores.

2. Entrevistas cara a cara: Las entrevistas cualitativas abiertas 1:1 se llevarán a cabo preferiblemente en la residencia de los participantes utilizando un enfoque de mundo de vida reflexivo dirigido fenomenológicamente. Aproximadamente 2 semanas antes de la entrevista, los participantes recibirán un "paquete de recursos rápidos" que contiene una cámara analógica instantánea que los participantes utilizarán para capturar fotografías de las tecnologías de salud digital que utilizan en la vida cotidiana. Las fotografías pueden evocar experiencias más profundas que revelan las necesidades latentes y tácitas de los usuarios. Por lo tanto, fortaleciendo la recopilación de datos para este estudio a través de un enfoque de fotovoz.

   Estas imágenes se utilizarán como herramientas de sondeo durante las sesiones de entrevista para recopilar datos valiosos para identificar las barreras y los facilitadores de la adopción de tecnología para las personas mayores. Los participantes serán observados y documentados por su comunicación no verbal durante la entrevista. Los participantes pueden ser contactados para entrevistas posteriores para revelar una mejor comprensión del fenómeno de la adopción de tecnología de salud digital.

3. Talleres de codiseño: 1 mes antes de los talleres de codiseño, los investigadores realizarán un seminario de concientización que tendrá como objetivo sensibilizar a las personas mayores sobre diversos tipos de tecnologías de salud digital. El propósito de tal seminario será aumentar la conciencia de los participantes sobre tales tecnologías. En los talleres de codiseño, se llevarán a cabo discusiones cualitativas de grupos focales (FGD) basadas en los fundamentos de la fenomenología dialógica con personas mayores que han sido parte del proceso anterior de recopilación de datos de este estudio. El propósito será crear estrategias que puedan mejorar la aceptación y abordar problemas de dignidad con tecnologías de salud digital para personas mayores.

Plan de Contingencia COVID-19 para la Recopilación de Datos:

En caso de que exista incertidumbre en la recopilación de datos a través de entrevistas cara a cara y otros métodos como se ha descrito anteriormente, el equipo de investigación recopilará datos a través de los enfoques de recopilación de datos en línea aprobados por la Universidad de Brighton. Este es un pronóstico basado en la situación actual de la pandemia de COVID-19 en todo el mundo.

Análisis de los datos:

Los datos anonimizados se analizarán fenomenológicamente para revelar aspectos centrales y únicos del fenómeno en estudio. Los datos de las entrevistas se analizarán utilizando los principios del "enfoque reflexivo del mundo de la vida", mediante el cual los datos anónimos se leerán varias veces para familiarizarse con los datos. El texto se subdividirá en segmentos de unidades significativas. Mientras lee el texto, el investigador del sitio se moverá hacia adelante y hacia atrás dentro de los datos para organizar partes del texto completo con el fin de ver patrones que describan el fenómeno de una manera lógica para revelar aspectos centrales y únicos del fenómeno. Esto se denomina enfoque 'todo-partes-todo'.

Los datos del taller de codiseño se analizarán utilizando los principios de la fenomenología dialógica.

Consideraciones éticas:

El estudio ha sido aprobado con una opinión ética favorable basada en los detalles proporcionados anteriormente por el Comité de Ética en Investigación (CREC) de la Facultad de Ciencias de la Vida, Salud y Física de la Universidad de Brighton (Reino Unido). Para la consideración de cuestiones éticas relacionadas con el proyecto, los investigadores han considerado las posibles vulnerabilidades de las personas mayores en los principios éticos de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Los investigadores realizarán entrevistas de capacidad en los puntos apropiados durante el proceso de recopilación de datos para determinar la capacidad del participante para dar su consentimiento para el estudio. Se proporcionarán hojas de información para participantes (PIS) antes de todos los pasos de recopilación de datos para que los participantes conozcan los objetivos, el propósito y el proceso del estudio. Se solicitará el Consentimiento Informado después de explicar el PIS a los participantes y atender cualquier consulta de los participantes que pueda ser relevante para el estudio. La participación será completamente voluntaria y los participantes pueden renunciar al estudio en cualquier momento sin citar ningún motivo. Solo se analizarán los datos anonimizados y se mantendrá la confidencialidad de los participantes.

Ensayos clínicos anteriores:

En el contexto de este estudio, se buscó en la base de datos de ensayos clínicos para asegurarse de que este estudio no fuera una duplicación de estudios previos. La búsqueda en la base de datos de ensayos clínicos reveló pocos estudios que exploraran experiencias vividas, trabajaran en intervenciones de salud digital y codiseñaran tecnologías, pero ninguno se ocupó de las perspectivas de dignidad en relación con las tecnologías de salud digital. Todos estos ensayos cuentan con un número único de ensayo clínico nacional (NCT).

En cuanto a las experiencias vividas, dos estudios se referían a niños (NCT00456209 y NCT04168515). La mayoría estaban preocupados por condiciones de salud y enfermedades como la enfermedad del intestino irritable (EII), salud mental, cáncer de próstata, etc. (NCT04274725, NCT03131505, NCT02889536, NCT04399096 y NCT02690272). Pocos se centraron en experiencias vividas por profesionales de la salud (NCT04168515 y NCT03709537). Un estudio se centró principalmente en las experiencias vividas de las personas mayores, pero no constituyó perspectivas de dignidad en la adopción de tecnología de salud digital (NCT04503811). Se identificó un estudio con un enfoque de coaprendizaje para el personal de salud mental, pero no estaba relacionado con las personas mayores (NCT03709537).

En cuanto a la salud digital, se pudieron identificar dos estudios relacionados con el dominio del codiseño. Uno involucró a personas mayores para crear un 'puente digital' (NCT04287192) y otro se centró en involucrar a los profesionales de la atención para mejorar las transiciones de la unidad de accidentes cerebrovasculares al hogar (NCT02925871). Se pudo ubicar otro estudio que involucró a personas mayores en el Departamento de Accidentes y Emergencias de un hospital pero no en entornos de atención domiciliaria (NCT04085796).

Los investigadores pudieron ubicar un ensayo clínico sobre el estudio de los cambios en la percepción de la dignidad personal durante la progresión de la demencia en pacientes, pero ese estudio no estuvo relacionado con ninguna tecnología de salud digital (NCT04443621).

La revisión de la base de evidencia existente sobre ensayos clínicos revela que este estudio es único en la participación de adultos mayores confinados en sus hogares en un enfoque de diseño conjunto para mejorar la adopción de tecnología de salud digital y mejorar las perspectivas de dignidad en el diseño digital.

Información de financiación:

Este proyecto ha recibido financiación del programa H2020-MSCA-ITN-2018 de la Unión Europea en virtud del acuerdo de subvención n.º 813928.