INNOVATEDIGNITY: Совместная разработка цифровых медицинских технологий с пожилыми людьми в условиях ухода на дому.

Фон:

Пожилые люди (65 лет и старше) в Великобритании составляли 17,8% от общей численности населения (11,3 миллиона) в 2014 году, при этом почти 300 000 пожилых людей в этой группе нуждались в помощи при выполнении 3 или более основных повседневных задач. С прогрессирующим возрастом пожилые люди все чаще предпочитают стареть на месте, например, в условиях ухода на дому с возможностью большей зависимости от цифровых технологий здравоохранения. Тем не менее, такие технологии практически не используются пожилыми людьми, поскольку они не отражают реальных потребностей пользователей. Неуместность этих продуктов во многих случаях ставит под угрозу человеческое достоинство, что приводит к плохому принятию.

Разработка технологий цифрового здравоохранения для пожилых людей, проживающих в учреждениях по уходу, сопряжена со значительными трудностями с точки зрения определения таких технологий в процессе проектирования, установления их потребностей в соответствующих учреждениях по уходу и набора соответствующей группы участников исследования. На самом деле, данные указывают на исследования, в которых поставщики услуг по уходу, члены семьи, врачи и технологи были ключевыми участниками, которые не смогли отразить фактические потребности пожилых людей. Что еще хуже, исследования в области технологического проектирования в основном проводятся в корпоративных демонстрационных залах или имитационных исследовательских лабораториях, которые неадекватны для отображения реальных условий. Следовательно, необходимы исследования, в которых участвуют пожилые люди, чтобы создать для них приемлемые, приемлемые и адаптируемые цифровые технологии здравоохранения.

Кроме того, разработка таких продуктов для пожилых людей также сопряжена с проблемами с точки зрения конфиденциальности данных, необходимости обучения обновленным продуктам, сложных пользовательских интерфейсов и сбоев в работе неисправных устройств в сложных ситуациях. В качественном исследовании, в котором участвовали пожилые люди из Финляндии и Испании для изучения этических вопросов и вопросов, связанных с неприкосновенностью частной жизни, в отношении трех основных видов деятельности в повседневной жизни (контроль за приемом лекарств, мониторинг сна и домашняя безопасность), было обнаружено, что респонденты обеспокоены стоимостью продуктов, конфиденциальностью данных и конфиденциальностью данных. и возможности их автономии ставятся под сомнение. Кроме того, респонденты задавали вопросы об устройствах, дающих ложные уведомления и сигналы тревоги.

Вышеупомянутые проблемы показывают, что существует острая необходимость переосмысления проектных соображений достойных технологий для пожилых людей, главным образом потому, что реальное восприятие пожилых людей не учитывается при проектировании, что приводит к плохому восприятию технологий. С более широкой точки зрения, это потенциально может снизить нагрузку на медицинских работников, улучшить сбор данных в медицинских учреждениях, улучшить связь между уровнями медицинской помощи и оптимизировать расходы на здравоохранение в Великобритании. Таким образом, существует большое значение и возможность восполнить нынешний пробел в исследованиях, включив фактическое восприятие пожилых людей в процесс проектирования и создав технологии, наполненные человеческим фактором и достоинством, чтобы способствовать их независимой жизни.

Цель исследования:

Совместная разработка новых достойных технологий для учреждений по уходу с участием пожилых людей, живущих в Лич-Корт, Брайтон, которая является частью экосистемы открытых инноваций Лаборатории цифрового здравоохранения Брайтона и Хоува (BHLL), корпоративного проекта Университета Брайтон.

Конкретные цели:

1. Оценить существующие научные данные об использовании совместного подхода для создания цифровых технологий здравоохранения для пожилых людей в учреждениях по уходу.
2. Изучить отношение пожилых людей к использованию цифровых медицинских технологий для повседневных нужд.
3. Анализ факторов, способствующих и препятствующих внедрению цифровых медицинских технологий пожилыми людьми, живущими в учреждениях по уходу.
4. Определить стратегии для повышения достоинства и человеческих перспектив в цифровом дизайне для пожилых людей, живущих в учреждениях по уходу.
5. Рекомендовать соответствующие результаты исследования заинтересованным сторонам для реализации в Великобритании.

Дизайн исследования:

В настоящем качественном исследовании используется феноменологически управляемый подход к проектированию с участием пожилых людей (участников), проживающих в поддерживаемом жилом комплексе в Лич-Корт (Брайтон, Великобритания), чтобы понять на основе их жизненного опыта барьеры и факторы, с которыми они сталкиваются при внедрении цифровых технологий здравоохранения в повседневной жизни и далее, подумайте о том, чтобы они использовали свой опыт для концептуальной совместной разработки с исследовательской группой будущих достойных технологий цифрового здравоохранения, которые удовлетворят их потребности.

Методы исследования:

1. Оценка приемлемости: - Анкета участников будет использоваться для отбора кандидатов для участия в исследовании на основе критериев приемлемости. Тем не менее, исследовательская группа также будет рассматривать пожилых людей, не знакомых с цифровыми технологиями здравоохранения, поскольку это может дать существенное представление о препятствиях на пути внедрения цифровых технологий здравоохранения для пожилых людей.

2. Интервью лицом к лицу: качественные открытые интервью 1:1 будут проводиться предпочтительно по месту жительства участников с использованием феноменологически управляемого рефлексивного подхода к жизненному миру. Примерно за 2 недели до интервью участникам будет предоставлен «быстрый пакет ресурсов», содержащий аналоговую камеру мгновенного действия, которую участники будут использовать для съемки фотографий цифровых медицинских технологий, которые они используют в повседневной жизни. Фотографии могут вызывать более глубокие переживания, раскрывая скрытые и неявные потребности пользователей. Таким образом, усиление сбора данных для этого исследования с помощью фотоголосового подхода.

   Эти фотографии будут использоваться в качестве инструментов исследования во время интервью для сбора обширных данных для выявления барьеров и факторов, способствующих внедрению технологий для пожилых людей. За участниками будут наблюдать и документировать их невербальное общение во время интервью. К участникам можно обратиться для последующих интервью, чтобы лучше понять феномен внедрения цифровых технологий здравоохранения.

3. Семинары по совместной разработке: за 1 месяц до семинаров по совместной разработке исследователи проведут информационный семинар, целью которого является привлечение внимания пожилых людей к различным типам цифровых технологий здравоохранения. Целью такого семинара будет повышение осведомленности участников о таких технологиях. На семинарах по совместному проектированию будут проводиться качественные обсуждения в фокус-группах (ФГД), основанные на принципах феноменологии диалога, с пожилыми людьми, которые участвовали в более раннем процессе сбора данных для этого исследования. Цель будет заключаться в разработке стратегий, которые могут улучшить принятие и решить проблемы достоинства с цифровыми технологиями здравоохранения для пожилых людей.

План на случай непредвиденных обстоятельств COVID-19 для сбора данных:

В случае возникновения неопределенности при сборе данных с помощью личных интервью и других методов, как было указано ранее, исследовательская группа будет собирать данные с помощью одобренных Брайтонским университетом подходов к сбору данных онлайн. Это прогноз, основанный на текущей ситуации с пандемией COVID-19 в мире.

Анализ данных:

Обезличенные данные будут проанализированы феноменологически, чтобы выявить основные и уникальные аспекты изучаемого явления. Данные из интервью будут проанализированы с использованием принципов «рефлексивного подхода к жизненному миру», в соответствии с которым анонимные данные будут считываться несколько раз для ознакомления с данными. Текст будет разбит на сегменты значимых единиц. Во время чтения текста исследователь сайта будет перемещаться вперед и назад по данным, чтобы организовать части всего текста, чтобы увидеть шаблоны, которые логически описывают явление, чтобы выявить основные и уникальные аспекты явления. Это называется подходом «целое-части-целое».

Данные семинара Co-Design будут проанализированы с использованием принципов диалоговой феноменологии.

Этические соображения:

Исследование было одобрено благоприятным этическим мнением, основанным на подробностях, представленных выше, Комитетом по этике исследований Колледжа биологических, медицинских и физических наук (CREC) Брайтонского университета (Великобритания). Для рассмотрения этических вопросов, связанных с проектом, исследователи рассмотрели возможную уязвимость пожилых людей с точки зрения этических принципов автономии, благодеяния, непричинения вреда и справедливости. Исследователи будут проводить опрос дееспособности в соответствующие моменты процесса сбора данных, чтобы убедиться в способности участника дать согласие на участие в исследовании. Информационные листы участников (PIS) будут предоставлены перед всеми этапами сбора данных, чтобы участники были осведомлены о задачах, целях и процессе исследования. Информированное согласие будет запрошено после разъяснения PIS участникам и ответа на любой вопрос участников, который может иметь отношение к исследованию. Участие будет полностью добровольным, и участники могут выйти из исследования в любой момент без объяснения причин. Будут проанализированы только анонимные данные, конфиденциальность участников будет сохранена.

Предыдущие клинические испытания:

В контексте этого исследования был проведен поиск в базе данных клинических испытаний, чтобы убедиться, что это исследование не было дублированием предыдущих исследований. Поиск в базе данных клинических испытаний выявил несколько исследований, в которых изучался жизненный опыт, работа над интервенциями в области цифрового здравоохранения и совместной разработкой технологий, но ни одно из них не касалось перспектив достоинства в отношении технологий цифрового здравоохранения. Всем таким испытаниям присваивается уникальный номер Национального клинического испытания (NCT).

Что касается жизненного опыта, два исследования касались детей (NCT00456209 и NCT04168515). Большинство из них касались состояния здоровья и таких заболеваний, как раздраженное заболевание кишечника (ВЗК), психическое здоровье, рак простаты и т. д. (NCT04274725, NCT03131505, NCT02889536, NCT04399096 и NCT02690272). Немногие были сосредоточены на жизненном опыте медицинских работников (NCT04168515 и NCT03709537). Одно исследование было в основном сосредоточено на жизненном опыте пожилых людей, но не учитывало достоинство при внедрении цифровых технологий здравоохранения (NCT04503811). Одно исследование было посвящено совместному обучению работников психиатрической службы, но оно не было связано с пожилыми людьми (NCT03709537).

С точки зрения цифрового здравоохранения можно выделить два исследования, связанных с областью совместного проектирования. В одном из них участвовали пожилые люди для создания «цифрового моста» (NCT04287192), а другой фокусировался на привлечении специалистов по уходу для улучшения перехода из инсультного отделения в дом (NCT02925871). Можно найти еще одно исследование, в котором участвовали пожилые люди в отделении неотложной помощи в больнице, но не в условиях ухода на дому (NCT04085796).

Исследователи смогли найти одно клиническое испытание по изучению изменений восприятия личного достоинства при прогрессировании деменции у пациентов, но это исследование не было связано с какими-либо цифровыми технологиями здравоохранения (NCT04443621).

Обзор существующей доказательной базы клинических испытаний показывает, что это исследование уникально тем, что вовлекает пожилых людей, находящихся дома, в совместном подходе к разработке, чтобы улучшить внедрение цифровых технологий здравоохранения и улучшить перспективы достоинства в цифровом дизайне.

Информация о финансировании:

Этот проект получил финансирование от программы Европейского Союза H2020-MSCA-ITN-2018 в рамках соглашения о гранте № 813928.