INNOWACYJNOŚĆ: Współprojektowanie cyfrowych technologii medycznych z osobami starszymi w placówkach opieki domowej.

Tło:

Osoby starsze (65 lat i więcej) w Wielkiej Brytanii stanowiły 17,8% całej populacji (11,3 miliona) w 2014 r., przy czym prawie 300 000 osób starszych w tej grupie wymagało pomocy przy 3 lub więcej podstawowych codziennych czynnościach. Wraz z postępującym wiekiem osoby starsze coraz częściej wolą starzeć się w miejscu, na przykład w warunkach opieki domowej, z możliwością większej zależności od cyfrowych technologii medycznych. Jednak takie technologie są rzadko akceptowane przez osoby starsze, ponieważ nie odzwierciedlają rzeczywistych potrzeb użytkowników. Nieodpowiedniość tych produktów w wielu przypadkach zagraża godności ludzkiej, prowadząc do złej adopcji.

Projektowanie cyfrowych technologii zdrowotnych dla osób starszych mieszkających w placówkach opieki stanowi poważne wyzwanie pod względem zdefiniowania takich technologii w procesie projektowania, ustalenia ich potrzeb w odpowiednich placówkach opieki oraz rekrutacji odpowiedniej grupy uczestników badania. W rzeczywistości dowody wskazują na badania, w których kluczowymi uczestnikami byli opiekunowie, członkowie rodziny, lekarze i technolodzy, które nie przedstawiały rzeczywistych potrzeb osób starszych. Co najgorsze, badania nad projektowaniem technologii są w większości przeprowadzane w korporacyjnych salonach wystawowych lub symulowanych laboratoriach badawczych, które nie są w stanie uchwycić rzeczywistych warunków. Dlatego istnieje potrzeba badań obejmujących osoby starsze w celu stworzenia dla nich akceptowalnych, możliwych do przyjęcia i adaptacji cyfrowych technologii zdrowotnych.

Ponadto projektowanie takich produktów dla osób starszych wiąże się również z wyzwaniami w zakresie prywatności danych, konieczności szkolenia w zakresie ulepszonych produktów, złożonych interfejsów użytkownika i wadliwych urządzeń, które działają nieprawidłowo w złożonych sytuacjach. W badaniu jakościowym obejmującym osoby starsze z Finlandii i Hiszpanii w celu zbadania kwestii etycznych i związanych z prywatnością w odniesieniu do 3 instrumentalnych czynności życia codziennego (monitorowanie przyjmowania leków, monitorowanie snu i bezpieczeństwo w domu) respondenci byli zaniepokojeni kosztami produktów, prywatnością danych, poufnością danych i możliwości kwestionowania ich autonomii. Ponadto respondenci zadawali pytania dotyczące urządzeń generujących fałszywe powiadomienia i alarmy.

Powyższe kwestie pokazują, że istnieje znacząca potrzeba ponownego przemyślenia kwestii projektowania godnych technologii dla osób starszych, głównie dlatego, że rzeczywiste postrzeganie osób starszych nie jest brane pod uwagę przy projektowaniu, co prowadzi do słabego wykorzystania technologii. Z szerszej perspektywy może potencjalnie zmniejszyć obciążenie pracowników służby zdrowia, usprawnić gromadzenie danych z placówek opieki, poprawić komunikację między poziomami opieki i zoptymalizować wydatki na opiekę zdrowotną w Wielkiej Brytanii. Dlatego istnieje duże znaczenie i możliwość wypełnienia obecnej luki badawczej poprzez włączenie rzeczywistego postrzegania osób starszych do procesu projektowania i stworzenie technologii nasyconej czynnikami ludzkimi i godnością, aby promować ich niezależne życie.

Cel badawczy:

Współprojektowanie nowych, godnych technologii dla placówek opieki z udziałem osób starszych mieszkających w Leach Court w Brighton, które są częścią otwartego ekosystemu innowacji Brighton & Hove Digital Health Living Lab (BHLL), projektu korporacyjnego University of Brighton.

Konkretne cele:

1. Ocena istniejących dowodów naukowych dotyczących stosowania podejścia partycypacyjnego do tworzenia cyfrowych technologii zdrowotnych dla osób starszych w placówkach opieki.
2. Zbadanie sposobu postrzegania przez osoby starsze korzystania z cyfrowych technologii zdrowotnych w codziennych czynnościach.
3. Analiza czynników ułatwiających i barier związanych z wdrażaniem cyfrowych technologii medycznych przez osoby starsze mieszkające w placówkach opieki.
4. Zidentyfikować strategie mające na celu zwiększenie godności i perspektyw ludzkich w projektowaniu cyfrowym dla osób starszych żyjących w placówkach opiekuńczych.
5. Zarekomendowanie zainteresowanym stronom odpowiednich wyników badania do wdrożenia w Wielkiej Brytanii.

Projekt badawczy:

Niniejsze badanie jakościowe wykorzystuje oparte na fenomenologii podejście do projektowania partycypacyjnego, aby zaangażować osoby starsze (uczestników) mieszkające w ośrodku mieszkalnym z opieką w Leach Court (Brighton, Wielka Brytania), aby zrozumieć na podstawie ich życiowych doświadczeń bariery i ułatwienia, jakie napotykają w adopcji cyfrowych technologii medycznych w życia codziennego i dalej, rozważ wykorzystanie ich doświadczenia do koncepcyjnego współprojektowania z zespołem badawczym przyszłych godnych cyfrowych technologii medycznych, które spełnią ich potrzeby.

Metody badawcze:

1. Ocena kwalifikowalności: - Kwestionariusz uczestnika zostanie wykorzystany do sprawdzenia kandydatów do badania w oparciu o kryteria kwalifikowalności. Jednak zespół badawczy weźmie również pod uwagę osoby starsze, które nie mają kontaktu z cyfrowymi technologiami medycznymi, ponieważ może to zapewnić znaczny wgląd w bariery w przyjmowaniu cyfrowych technologii medycznych przez osoby starsze.

2. Wywiady twarzą w twarz: Jakościowe, otwarte wywiady 1:1 zostaną przeprowadzone, najlepiej w miejscu zamieszkania uczestników, przy użyciu fenomenologicznie prowadzonego, refleksyjnego podejścia do świata życia. Około 2 tygodnie przed rozmową uczestnicy otrzymają „pakiet natychmiastowych zasobów” zawierający natychmiastowy aparat analogowy, który będzie używany przez uczestników do robienia zdjęć cyfrowych technologii medycznych, z których korzystają w życiu codziennym. Fotografie mogą przywoływać głębsze doświadczenia, ujawniając ukryte i ukryte potrzeby użytkowników. W ten sposób wzmacniając gromadzenie danych do tego badania poprzez podejście fotogłosowe.

   Zdjęcia te zostaną wykorzystane jako narzędzia badawcze podczas sesji wywiadów w celu zebrania bogatych danych w celu zidentyfikowania barier i czynników ułatwiających adopcję technologii przez osoby starsze. Uczestnicy będą obserwowani i dokumentowani pod kątem komunikacji niewerbalnej podczas wywiadu. Uczestnicy mogą zostać zaproszeni na kolejne wywiady, aby ujawnić lepsze zrozumienie zjawiska przyjmowania cyfrowych technologii medycznych.

3. Warsztaty wspólnego projektowania: 1 miesiąc przed warsztatami wspólnego projektowania badacze przeprowadzą seminarium uświadamiające, którego celem będzie uwrażliwienie osób starszych na różne rodzaje cyfrowych technologii medycznych. Celem takiego seminarium będzie podniesienie świadomości uczestników na temat takich technologii. Podczas warsztatów Co-design zostaną przeprowadzone jakościowe dyskusje w grupach fokusowych (FGD) oparte na podstawach fenomenologii dialogowej ze starszymi osobami, które brały udział we wcześniejszym procesie zbierania danych w ramach tego badania. Celem będzie stworzenie strategii, które mogą poprawić akceptację i rozwiązać problemy związane z godnością dzięki cyfrowym technologiom zdrowotnym dla osób starszych.

Plan awaryjny COVID-19 dotyczący gromadzenia danych:

W przypadku, gdy istnieje niepewność co do gromadzenia danych za pomocą wywiadów bezpośrednich i innych metod, jak opisano wcześniej, zespół badawczy będzie zbierał dane za pomocą metod gromadzenia danych online zatwierdzonych przez University of Brighton. Jest to prognoza oparta na obecnej sytuacji związanej z pandemią COVID-19 na całym świecie.

Analiza danych:

Zanonimizowane dane zostaną poddane analizie fenomenologicznej w celu ujawnienia podstawowych i unikalnych aspektów badanego zjawiska. Dane z wywiadów zostaną przeanalizowane z wykorzystaniem zasad „refleksyjnego podejścia do świata życia”, zgodnie z którym zanonimizowane dane będą wielokrotnie odczytywane w celu zapoznania się z nimi. Tekst zostanie podzielony na segmenty znaczących jednostek. Podczas czytania tekstu badacz strony będzie poruszał się w przód iw tył w danych, aby uporządkować części całego tekstu, aby zobaczyć wzorce, które opisują zjawisko w logiczny sposób, aby ujawnić podstawowe i unikalne aspekty tego zjawiska. Nazywa się to podejściem „całość-części-całość”.

Dane z warsztatów Co-Design zostaną przeanalizowane z wykorzystaniem zasad fenomenologii dialogowej.

Względy etyczne:

Badanie uzyskało pozytywną opinię etyczną na podstawie podanych powyżej szczegółów przez Life, Health & Physical Sciences College Research Ethics Committee (CREC) Uniwersytetu w Brighton (Wielka Brytania). W celu rozważenia kwestii etycznych związanych z projektem badacze rozważyli możliwe słabości osób starszych w zakresie etycznych zasad autonomii, dobroczynności, niekrzywdzenia i sprawiedliwości. Badacze przeprowadzą wywiad w odpowiednich momentach procesu zbierania danych, aby ustalić zdolność uczestnika do wyrażenia zgody na badanie. Arkusze informacyjne dla uczestników (PIS) zostaną dostarczone przed wszystkimi etapami gromadzenia danych, aby uczestnicy byli świadomi celów, celu i procesu badania. Świadoma zgoda będzie wymagana po wyjaśnieniu uczestnikom PIS i udzieleniu odpowiedzi na wszelkie zapytania uczestników, które mogą mieć znaczenie dla badania. Udział w badaniu będzie całkowicie dobrowolny, a uczestnicy będą mogli zrezygnować z udziału w badaniu w dowolnym momencie bez podania przyczyny. Analizowane będą tylko anonimowe dane, a poufność uczestników zostanie zachowana.

Poprzednie badania kliniczne:

W kontekście tego badania przeszukano bazę danych badań klinicznych, aby upewnić się, że to badanie nie było powieleniem poprzednich badań. Przeszukanie bazy danych badań klinicznych ujawniło niewiele badań dotyczących doświadczeń życiowych, pracy nad cyfrowymi interwencjami zdrowotnymi i współprojektowania technologii, ale żadne z nich nie dotyczyło perspektyw godności w odniesieniu do cyfrowych technologii zdrowotnych. Wszystkie takie badania są opatrzone unikalnym numerem National Clinical Trial (NCT).

Jeśli chodzi o doświadczenia życiowe, dwa badania dotyczyły dzieci (NCT00456209 i NCT04168515). Większość dotyczyła schorzeń i chorób, takich jak choroba jelita drażliwego (IBD), zdrowie psychiczne, rak prostaty itp. (NCT04274725,NCT03131505, NCT02889536,NCT04399096 i NCT02690272). Nieliczne koncentrowały się na żywych doświadczeniach pracowników służby zdrowia (NCT04168515 i NCT03709537). Jedno badanie koncentrowało się przede wszystkim na żywych doświadczeniach osób starszych, ale nie przedstawiało perspektywy godności w zakresie przyjmowania cyfrowych technologii medycznych (NCT04503811). W jednym badaniu zidentyfikowano podejście polegające na wspólnym uczeniu się pracowników służby zdrowia psychicznego, ale nie dotyczyło to osób w podeszłym wieku (NCT03709537).

Jeśli chodzi o zdrowie cyfrowe, można zidentyfikować dwa badania związane z dziedziną współprojektowania. Jeden dotyczył osób starszych, aby stworzyć „cyfrowy most” (NCT04287192), a inny koncentrował się na zaangażowaniu pracowników służby zdrowia w celu usprawnienia przejścia z oddziału udarowego do domu (NCT02925871). Można zlokalizować inne badanie, które obejmowało osoby starsze na oddziale ratunkowym w szpitalu, ale nie w placówkach opieki domowej (NCT04085796).

Badacze byli w stanie zlokalizować jedno badanie kliniczne, w którym badano zmiany postrzegania godności osobistej podczas postępu demencji u pacjentów, ale badanie to nie było związane z żadnymi cyfrowymi technologiami medycznymi (NCT04443621).

Przegląd istniejącej bazy dowodów z badań klinicznych ujawnia, że ​​badanie to jest wyjątkowe, ponieważ angażuje starsze osoby dorosłe pozostające w domu w podejściu do wspólnego projektowania w celu poprawy wdrażania cyfrowych technologii medycznych i poprawy perspektyw godności w projektowaniu cyfrowym.

Informacje o finansowaniu:

Ten projekt otrzymał dofinansowanie z programu Unii Europejskiej H2020-MSCA-ITN-2018 w ramach umowy o dofinansowanie nr 813928.