INNOVATEDIGNITY: co-projetando tecnologias digitais de saúde com idosos em ambientes de assistência domiciliar.

Fundo:

Idosos (65 anos ou mais) no Reino Unido representavam 17,8% da população total (11,3 milhões) em 2014, com quase 300.000 idosos dentro deste grupo necessitando de ajuda com 3 ou mais tarefas diárias essenciais. Com a idade progressiva, os idosos estão cada vez mais preferindo envelhecer no local, como em ambientes de atendimento domiciliar, com possibilidades de maior dependência de tecnologias digitais de saúde. No entanto, essas tecnologias são pouco adotadas por pessoas mais velhas, pois não refletem as necessidades reais do usuário. A inadequação desses produtos muitas vezes compromete a dignidade humana levando à má adoção.

Projetar tecnologias digitais de saúde para idosos que vivem em ambientes de cuidados apresenta desafios significativos em termos de definição de tais tecnologias no processo de design, estabelecendo suas necessidades nos ambientes de cuidados relevantes e recrutando grupos apropriados de participantes do estudo. De fato, as evidências apontam para estudos em que cuidadores, familiares, médicos e tecnólogos foram participantes-chave que falharam em retratar as reais necessidades dos idosos. Pior ainda, os estudos de design de tecnologia são conduzidos principalmente em showrooms corporativos ou laboratórios de pesquisa simulados que são inadequados para capturar configurações da vida real. Portanto, há necessidade de estudos que envolvam idosos para criar tecnologias digitais de saúde aceitáveis, adotáveis ​​e adaptáveis ​​para eles.

Além disso, projetar esses produtos para pessoas mais velhas também apresenta desafios em termos de privacidade de dados, necessidades de treinamento para produtos atualizados, interfaces de usuário complexas e mau funcionamento de dispositivos defeituosos em situações complexas. Em um estudo qualitativo envolvendo idosos da Finlândia e da Espanha para explorar questões éticas e relacionadas à privacidade em torno de 3 atividades instrumentais da vida diária (monitoramento da tomada de medicamentos, monitoramento do sono e segurança doméstica), encontrou entrevistados preocupados com custos de produtos, privacidade de dados, confidencialidade de dados e possibilidades de sua autonomia ser questionada. Além disso, os entrevistados levantaram questões sobre os dispositivos que fornecem notificações e alarmes falsos.

As questões declaradas acima mostram que há uma necessidade significativa de repensar as considerações de design de tecnologias dignas para pessoas mais velhas, principalmente porque as percepções reais dos idosos não são levadas em consideração de design, levando a uma absorção deficiente da tecnologia. De perspectivas mais amplas, pode potencialmente reduzir a carga de trabalho dos profissionais de saúde, melhorar a coleta de dados dos ambientes de atendimento, aprimorar a comunicação entre os níveis de atendimento e otimizar os gastos com saúde no Reino Unido. Portanto, há uma importância significativa e possibilidade de abordar a atual lacuna de pesquisa, incluindo as percepções reais de pessoas mais velhas no processo de design e criar tecnologia infundida com fatores humanos e dignidade para promover sua vida independente.

Objetivo da pesquisa:

Co-projetar novas tecnologias dignas para ambientes de cuidados em participação com idosos que vivem em Leach Court, Brighton, que faz parte do ecossistema de inovação aberta do Brighton & Hove Digital Health Living Lab (BHLL), um projeto empresarial da Universidade de Brighton.

Objetivos específicos:

1. Avaliar as evidências científicas existentes sobre o uso de abordagem participativa para criar tecnologias digitais de saúde para idosos em ambientes de cuidado.
2. Explorar as percepções de idosos sobre o uso de tecnologias digitais de saúde para atividades de necessidades diárias.
3. Analisar os facilitadores e as barreiras da adoção da tecnologia digital de saúde para idosos que vivem em ambientes de cuidado.
4. Identificar estratégias para aumentar a dignidade e as perspectivas humanas no design digital para idosos que vivem em ambientes de cuidado.
5. Recomendar resultados relevantes do estudo às partes interessadas para implementação no Reino Unido.

Projeto de pesquisa:

O presente estudo qualitativo usa a abordagem de design participativo conduzido fenomenologicamente para envolver pessoas mais velhas (participantes) que vivem em uma casa de apoio em Leach Court (Brighton, Reino Unido) para entender, a partir de suas experiências vividas, as barreiras e facilitadores que enfrentam na adoção de tecnologias digitais de saúde em vida cotidiana e, além disso, considerá-los usar sua experiência para co-projetar conceitualmente com a equipe de pesquisa futuras tecnologias digitais de saúde dignas que atendam às suas necessidades.

Métodos de pesquisa:

1. Avaliação de elegibilidade: - Um questionário de participante será usado para selecionar candidatos para o estudo com base nos critérios de elegibilidade. No entanto, a equipe de pesquisa também considerará pessoas idosas sem exposição a tecnologias digitais de saúde, pois isso pode oferecer uma visão considerável sobre as barreiras à adoção de tecnologias digitais de saúde para idosos.

2. Entrevistas Cara a Cara: Entrevistas abertas qualitativas 1:1 serão conduzidas preferencialmente na residência dos participantes usando abordagem reflexiva do mundo da vida conduzida fenomenologicamente. Cerca de 2 semanas antes da entrevista, os participantes receberão um 'pacote de recursos imediatos' contendo uma câmera analógica instantânea que será usada pelos participantes para capturar fotos das tecnologias digitais de saúde que eles usam na vida cotidiana. As fotografias podem evocar experiências mais profundas revelando as necessidades latentes e tácitas dos usuários. Assim, fortalecendo a coleta de dados para este estudo por meio de uma abordagem de fotovoz.

   Essas fotos serão usadas como ferramentas de sondagem durante as sessões de entrevista para coletar dados valiosos para identificar as barreiras e facilitadores da adoção de tecnologia por pessoas mais velhas. Os participantes serão observados e documentados quanto à sua comunicação não verbal durante a entrevista. Os participantes podem ser abordados para entrevistas subsequentes para revelar uma melhor compreensão do fenômeno da adoção de tecnologias digitais de saúde.

3. Workshops de co-design: 1 mês antes dos workshops de co-design, os investigadores realizarão um seminário de conscientização que visará sensibilizar os idosos sobre diversos tipos de tecnologias digitais de saúde. O objetivo de tal seminário será aumentar a consciência dos participantes sobre tais tecnologias. Nas oficinas de co-design, serão realizadas discussões qualitativas de grupos focais (FGD) com base nos fundamentos da fenomenologia dialógica com pessoas mais velhas que fizeram parte do processo anterior de coleta de dados deste estudo. O objetivo será criar estratégias que possam melhorar a aceitação e abordar questões de dignidade com tecnologias digitais de saúde para pessoas idosas.

Plano de Contingência COVID-19 para Recolha de Dados:

Caso haja incerteza na coleta de dados por meio de entrevistas presenciais e outros métodos, conforme descrito anteriormente, a equipe de pesquisa coletará dados por meio de abordagens de coleta de dados on-line aprovadas pela Universidade de Brighton. Esta é uma previsão baseada na atual situação de pandemia do COVID-19 em todo o mundo.

Análise de dados:

Dados anonimizados serão analisados ​​fenomenologicamente para revelar aspectos centrais e únicos do fenômeno em estudo. Os dados das entrevistas serão analisados ​​usando os princípios da 'abordagem reflexiva do mundo da vida', em que os dados anônimos serão lidos várias vezes para obter familiaridade com os dados. O texto será subdividido em segmentos de unidades significativas. Ao ler o texto, o investigador do site estará se movendo para frente e para trás nos dados para organizar partes de todo o texto, a fim de ver padrões que descrevam o fenômeno de maneira lógica para revelar aspectos centrais e únicos do fenômeno. Isso é denominado como abordagem 'todo-partes-todo'.

Os dados da oficina de Co-Design serão analisados ​​utilizando princípios da fenomenologia dialógica.

Considerações éticas:

O estudo foi aprovado por um parecer ético favorável com base nos detalhes fornecidos acima do Comitê de Ética em Pesquisa da Life,Health & Physical Sciences College (CREC) da Universidade de Brighton (Reino Unido). Para consideração das questões éticas relativas ao projeto, os investigadores consideraram as possíveis vulnerabilidades das pessoas idosas nos princípios éticos da autonomia, beneficência, não maleficência e justiça. Os investigadores realizarão entrevistas de capacidade em pontos apropriados durante o processo de coleta de dados para verificar a capacidade do participante em consentir no estudo. As Folhas de Informações do Participante (PIS) serão fornecidas antes de todas as etapas de coleta de dados para que os participantes estejam cientes dos objetivos, finalidade e processo do estudo. O Consentimento Informado será solicitado após explicar o PIS aos participantes e atender a qualquer dúvida dos participantes que possa ser relevante para o estudo. A participação será totalmente voluntária e os participantes podem desistir do estudo a qualquer momento sem citar qualquer motivo. Apenas os dados anonimizados serão analisados ​​e a confidencialidade dos participantes será mantida.

Ensaios Clínicos Anteriores:

No contexto deste estudo, o banco de dados de ensaios clínicos foi pesquisado para verificar se este estudo não era uma duplicação de estudos anteriores. A busca no banco de dados de ensaios clínicos revelou poucos estudos explorando experiências vividas, trabalhando em intervenções digitais de saúde e codesign de tecnologias, mas nenhum se preocupava com perspectivas de dignidade em relação às tecnologias digitais de saúde. Todos esses ensaios são fornecidos com um número único de Ensaio Clínico Nacional (NCT).

Em termos de experiências vividas, dois estudos abordaram crianças (NCT00456209 e NCT04168515). A maioria estava preocupada com condições de saúde e doenças como Doença do Intestino Irritável (DII), saúde mental, câncer de próstata etc. Poucos foram focados em experiências vividas por profissionais de saúde (NCT04168515 & NCT03709537). Um estudo foi focado principalmente em experiências vividas por pessoas mais velhas, mas não constituiu perspectivas de dignidade na adoção de tecnologias digitais de saúde (NCT04503811). Um estudo foi identificado com abordagem de coaprendizagem para força de trabalho em saúde mental, mas isso não estava relacionado a pessoas idosas (NCT03709537).

Em termos de saúde digital, podem ser identificados dois estudos relacionados ao domínio do codesign. Um envolvia idosos para criar uma 'ponte digital' (NCT04287192) e outro envolvia profissionais de saúde para melhorar as transições da unidade de AVC para casa (NCT02925871). Foi possível localizar outro estudo que envolveu idosos no Departamento de Acidentes e Emergências de um hospital, mas não em atendimento domiciliar (NCT04085796).

Os investigadores conseguiram localizar um estudo clínico sobre o estudo das mudanças de percepção da dignidade pessoal durante a progressão da demência em pacientes, mas esse estudo não envolveu nenhuma tecnologia digital de saúde (NCT04443621).

A revisão da base de evidências existente em ensaios clínicos revela que este estudo é único ao envolver idosos domiciliares em uma abordagem de co-design para melhorar a adoção de tecnologia digital de saúde e aumentar as perspectivas de dignidade no design digital.

Informações de Financiamento:

Este projeto recebeu financiamento do programa H2020-MSCA-ITN-2018 da União Europeia sob o contrato de concessão nº 813928.