INNOVATEDIGNITY: Samdesign av digital hälsoteknik med äldre människor i hemvårdsmiljöer.

Bakgrund:

Äldre människor (65 år och äldre) i Storbritannien utgjorde 17,8 % av den totala befolkningen (11,3 miljoner) 2014 med nästan 300 000 äldre personer inom denna grupp som behöver hjälp med 3 eller fler viktiga dagliga uppgifter. Med stigande ålder föredrar äldre människor i allt högre grad att åldras på plats som i hemtjänstmiljöer med möjligheter till större beroende av digital hälsoteknik. Ändå anammas sådana tekniker knappt av äldre eftersom de inte speglar faktiska användarbehov. Olämpligheten av dessa produkter kompromissar många gånger med mänsklig värdighet vilket leder till dålig adoption.

Att designa digital hälsoteknik för äldre människor som bor i vårdmiljöer innebär betydande utmaningar när det gäller att definiera sådana tekniker i designprocessen, fastställa deras behov i relevanta vårdmiljöer och rekrytera lämplig grupp av studiedeltagare. Faktum är att bevis pekar mot studier där vårdgivare, familjemedlemmar, läkare och teknologer var nyckeldeltagare som misslyckades med att skildra äldre människors faktiska behov. Det värsta är att studier av teknikdesign mestadels utförs i företags showrooms eller simulerade forskningslaboratorier som är otillräckliga för att fånga verkliga miljöer. Därför finns det ett behov av studier som involverar äldre människor för att skapa acceptabla, acceptabla och anpassningsbara digitala hälsoteknologier för dem.

Utformningen av sådana produkter för äldre innebär dessutom utmaningar när det gäller datasekretess, utbildningsbehov för uppgraderade produkter, komplexa användargränssnitt och felaktiga enheter som inte fungerar under komplexa situationer. I en kvalitativ studie som engagerar äldre människor i Finland och Spanien för att utforska etiska och integritetsrelaterade frågor kring tre instrumentella aktiviteter i det dagliga livet (övervakning av medicinering, sömnövervakning och hemsäkerhet) fann respondenterna oroade över produktkostnader, datasekretess, datakonfidentialitet och möjligheterna att deras autonomi utmanas. Dessutom ställde respondenterna frågor om enheter som ger falska meddelanden och larm.

De ovan angivna frågeställningarna visar att det finns ett betydande behov av att ompröva designöverväganden för värdig teknik för äldre, främst på grund av att faktiska uppfattningar om äldre människor inte tas med i designhänsyn som leder till dåligt teknikupptagande. Ur ett bredare perspektiv kan det potentiellt minska arbetsbelastningen för vårdpersonal, förbättra datainsamlingen från vårdmiljöer, förbättra kommunikationen över vårdnivåer och optimera hälsoutgifterna för Storbritannien. Därför finns det en betydande betydelse och möjlighet att ta itu med den nuvarande forskningsklyftan genom att inkludera äldre människors faktiska uppfattningar i designprocessen och skapa teknologi som är infunderad med mänskliga faktorer och värdighet för att främja deras självständiga liv.

Forskningsmål:

Att samdesigna ny värdig teknik för vårdmiljöer i deltagande med äldre människor som bor i Leach Court, Brighton, som är en del av det öppna innovationsekosystemet i Brighton & Hove Digital Health Living Lab(BHLL), ett företagsprojekt från University of Brighton.

Specifika mål:

1. Att bedöma de befintliga vetenskapliga bevisen på att använda deltagande tillvägagångssätt för att skapa digital hälsoteknik för äldre människor i vårdmiljöer.
2. Att utforska äldre människors uppfattning om att använda digital hälsoteknik för aktiviteter med dagliga behov.
3. Att analysera facilitatorerna och hindren för upptagandet av digital hälsoteknik för äldre människor som bor i vårdmiljöer.
4. Att identifiera strategier för att stärka värdighet och mänskliga perspektiv i digital design för äldre människor som bor i vårdmiljöer.
5. Att rekommendera relevanta resultat av studien till intressenter för implementering i Storbritannien.

Forskningsdesign:

Den föreliggande kvalitativa studien använder en fenomenologiskt ledd deltagande designmetod för att involvera äldre människor (deltagare) som bor i en stödboendeanläggning vid Leach Court (Brighton, Storbritannien) för att utifrån sina levda erfarenheter förstå de hinder och facilitatorer som de möter vid adoption av digital hälsoteknik i vardagsliv och vidare, överväga att de använder sin erfarenhet för att konceptuellt designa tillsammans med forskargruppen framtida värdiga digitala hälsoteknologier som uppfyller deras behov.

Forskningsmetoder:

1. Behörighetsbedömning: - Ett deltagarformulär kommer att användas för att screena kandidater till studien baserat på behörighetskriterierna. Men forskargruppen kommer också att överväga äldre människor utan exponering för digital hälsoteknik, eftersom det kan ge betydande insikter om hindren för adoption av digital hälsoteknik för äldre människor.

2. Ansikte till ansikte-intervjuer: 1:1 kvalitativa öppna intervjuer kommer att genomföras helst i deltagarnas bostad med hjälp av fenomenologiskt ledd reflekterande livsvärldsmetod. Cirka 2 veckor före intervjun kommer deltagarna att få ett "snabbt resurspaket" som innehåller en omedelbar analog kamera som kommer att användas av deltagarna för att ta bilder av digital hälsoteknik som de använder i vardagen. Fotografier kan framkalla djupare upplevelser som avslöjar användarnas latenta och tysta behov. Därigenom stärker datainsamlingen för denna studie genom en fotoröst-ansats.

   Dessa bilder kommer att användas som undersökningsverktyg under intervjusessionerna för att samla in rik data för att identifiera barriärerna och underlättande av teknikantagande för äldre människor. Deltagarna kommer att observeras och dokumenteras för sin icke-verbala kommunikation under intervjun. Deltagarna kan kontaktas för efterföljande intervjuer för att avslöja bättre förståelse för fenomenet med adoption av digital hälsoteknik.

3. Co-design Workshops: 1 månad före co-design workshops kommer utredarna att genomföra ett medvetenhetsseminarium som syftar till att göra äldre människor medvetna om olika typer av digital hälsoteknik. Syftet med ett sådant seminarium kommer att vara att öka deltagarnas medvetenhet om sådan teknik. I Co-design-workshops kommer kvalitativa fokusgruppsdiskussioner (FGD) baserade på underbyggnader av dialogfenomenologi att hållas med äldre personer som har varit en del av den tidigare datainsamlingsprocessen i denna studie. Syftet kommer att vara att skapa strategier som kan förbättra acceptansen och ta itu med värdighetsfrågor med digital hälsoteknik för äldre människor.

Covid-19 beredskapsplan för datainsamling:

Om det finns osäkerhet i att samla in data genom intervjuer ansikte mot ansikte och andra metoder som har beskrivits tidigare, kommer forskargruppen att samla in data genom University of Brightons godkända onlinedatainsamlingsmetoder. Detta är en prognos baserad på den nuvarande COVID-19-pandemin över hela världen.

Dataanalys:

Anonymiserade data kommer att analyseras fenomenologiskt för att avslöja kärna och unika aspekter av fenomenet som studeras. Data från intervjuer kommer att analyseras med hjälp av principerna för "reflekterande livsvärldsstrategi", där anonymiserad data kommer att läsas flera gånger för att få databekantskap. Texten kommer att delas in i segment av meningsfulla enheter. Medan han läser texten kommer platsutredaren att röra sig fram och tillbaka i data för att organisera delar av hela texten för att se mönster som beskriver fenomenet på ett logiskt sätt för att avslöja kärnan och unika aspekter av fenomenet. Detta kallas "hela delar-hela"-metoden.

Data från Co-Design workshop kommer att analyseras med hjälp av principer för dialogfenomenologi.

Etiska betänkligheter:

Studien har godkänts som ett positivt etiskt yttrande baserat på uppgifterna ovan från Life, Health & Physical Sciences College Research Ethics Committee (CREC) vid University of Brighton (UK). För övervägande av etiska frågor som hänför sig till projektet har utredarna övervägt äldre människors möjliga sårbarheter på de etiska principerna om autonomi, välgörenhet, icke-maleficence och rättvisa. Utredarna kommer att utföra kapacitetsintervjuer vid lämpliga punkter under datainsamlingsprocessen för att fastställa deltagarens förmåga att samtycka till studien. Deltagarinformationsblad (PIS) kommer att tillhandahållas före alla datainsamlingssteg så att deltagarna är medvetna om studiens mål, syfte och process. Informerat samtycke kommer att begäras efter att ha förklarat PIS för deltagarna och besvarat alla frågor från deltagare som kan vara relevanta för studien. Deltagande kommer att vara helt frivilligt och deltagarna kan säga upp sig från studien när som helst utan att ange några skäl. Endast anonymiserad data kommer att analyseras och deltagarnas konfidentialitet kommer att behållas.

Tidigare kliniska prövningar:

I samband med denna studie söktes databasen för kliniska prövningar för att säkerställa att denna studie inte var en dubblering av tidigare studier. Sökningen i databasen med kliniska prövningar avslöjade få studier som utforskade levda upplevelser, arbetade med digitala hälsointerventioner och samdesign av teknologier, men ingen handlade om värdighetsperspektiv i relation till digital hälsoteknik. Alla sådana prövningar är försedda med ett unikt National Clinical Trial (NCT)-nummer.

När det gäller levde erfarenheter gällde två studier med barn (NCT00456209 & NCT04168515). De flesta var oroade över hälsotillstånd och sjukdomar som Irritable Bowel Disease (IBD), mental hälsa, prostatacancer etc. (NCT04274725,NCT03131505, NCT02889536,NCT04399096 & NCT02690272). Få var fokuserade på levnadsupplevelser från vårdpersonal (NCT04168515 & NCT03709537). En studie var i första hand inriktad på äldre människors levda upplevelser men utgjorde inte värdighetsperspektiv vid adoption av digital hälsoteknik (NCT04503811). En studie identifierades med samlärande för arbetsstyrka inom mental hälsa, men detta var inte relaterat till äldre människor (NCT03709537).

När det gäller digital hälsa kunde två studier relaterade till domänen co-design identifieras. En involverade äldre människor för att skapa en "digital bro" (NCT04287192) och en annan fokuserade på att involvera vårdpersonal för att förbättra övergångarna från strokeenhet till hemmet (NCT02925871). En annan studie kunde lokaliseras som involverade äldre personer på akutmottagningen på ett sjukhus men inte i hemvårdsmiljöer (NCT04085796).

Utredarna kunde hitta en klinisk studie för att studera uppfattningsförändringar av personlig värdighet under progression av demens hos patienter, men den studien var inte involverad i någon digital hälsoteknik (NCT04443621).

Granskningen av den befintliga evidensbasen på kliniska prövningar avslöjar att denna studie är unik när det gäller att involvera hembundna äldre vuxna i ett samdesignat tillvägagångssätt för att förbättra användningen av digital hälsoteknik och förbättra värdighetsperspektiven i digital design.

Finansieringsinformation:

Detta projekt har fått finansiering från Europeiska unionens H2020-MSCA-ITN-2018-program under bidragsavtal nr 813928.