INNOVATEDIGNITY : co-conception de technologies de santé numériques avec des personnes âgées dans des établissements de soins à domicile.

Arrière-plan:

Les personnes âgées (65 ans et plus) au Royaume-Uni représentaient 17,8 % de la population totale (11,3 millions) en 2014, avec près de 300 000 personnes âgées au sein de ce groupe nécessitant de l'aide pour 3 tâches quotidiennes essentielles ou plus. Avec l'âge progressif, les personnes âgées préfèrent de plus en plus vieillir sur place, comme dans les établissements de soins à domicile, avec des possibilités de dépendance accrue aux technologies de santé numériques. Pourtant, ces technologies sont à peine adoptées par les personnes âgées car elles ne reflètent pas les besoins réels des utilisateurs. L'inadéquation de ces produits compromet souvent la dignité humaine, ce qui conduit à une mauvaise adoption.

La conception de technologies de santé numériques pour les personnes âgées vivant dans des établissements de soins présente des défis importants en termes de définition de ces technologies dans le processus de conception, d'établissement de leurs besoins dans les établissements de soins concernés et de recrutement du groupe approprié de participants à l'étude. En fait, les preuves indiquent des études où les prestataires de soins, les membres de la famille, les médecins et les technologues étaient des participants clés qui n'ont pas réussi à décrire les besoins réels des personnes âgées. Pire encore, les études de conception technologique sont principalement menées dans des salles d'exposition d'entreprises ou des laboratoires de recherche simulés qui sont inadéquats pour capturer les paramètres de la vie réelle. Par conséquent, des études impliquant des personnes âgées sont nécessaires pour créer des technologies de santé numériques acceptables, adoptables et adaptables pour elles.

En outre, la conception de tels produits pour les personnes âgées présente également des défis en termes de confidentialité des données, de nécessités de formation pour les produits mis à niveau, d'interfaces utilisateur complexes et de dispositifs défectueux fonctionnant mal dans des situations complexes. Dans une étude qualitative impliquant des personnes âgées de Finlande et d'Espagne pour explorer les questions d'éthique et de confidentialité autour de 3 activités instrumentales de la vie quotidienne (surveillance de la prise de médicaments, surveillance du sommeil et sécurité à domicile), les répondants étaient préoccupés par les coûts des produits, la confidentialité des données, la confidentialité des données et les possibilités de remise en question de leur autonomie. De plus, les répondants ont soulevé des questions sur les appareils donnant de fausses notifications et alarmes.

Les problèmes mentionnés ci-dessus montrent qu'il est nécessaire de repenser les considérations de conception des technologies dignes pour les personnes âgées, principalement parce que les perceptions réelles des personnes âgées ne sont pas prises en compte dans les considérations de conception, ce qui entraîne une faible adoption de la technologie. D'un point de vue plus large, cela peut potentiellement réduire la charge de travail des professionnels de la santé, améliorer la collecte de données auprès des établissements de soins, améliorer la communication entre les niveaux de soins et optimiser les dépenses de santé pour le Royaume-Uni. Par conséquent, il est important et possible de combler les lacunes actuelles de la recherche en incluant les perceptions réelles des personnes âgées dans le processus de conception et de créer une technologie imprégnée de facteurs humains et de dignité pour promouvoir leur vie indépendante.

Objectif de recherche :

Co-concevoir de nouvelles technologies dignes pour les établissements de soins en collaboration avec des personnes âgées vivant dans le Leach Court, Brighton, qui fait partie de l'écosystème d'innovation ouverte du Brighton & Hove Digital Health Living Lab (BHLL), un projet d'entreprise de l'Université de Brighton.

Objectifs spécifiques:

1. Évaluer les preuves scientifiques existantes sur l'utilisation d'une approche participative pour créer des technologies de santé numériques pour les personnes âgées dans les établissements de soins.
2. Explorer les perceptions des personnes âgées sur l'utilisation des technologies de santé numériques pour les activités des besoins quotidiens.
3. Analyser les facilitateurs et les obstacles à l'adoption des technologies de santé numériques pour les personnes âgées vivant dans des établissements de soins.
4. Identifier des stratégies pour améliorer la dignité et les perspectives humaines dans la conception numérique pour les personnes âgées vivant dans des établissements de soins.
5. Recommander les résultats pertinents de l'étude aux parties prenantes pour une mise en œuvre au Royaume-Uni.

Conception de la recherche:

La présente étude qualitative utilise une approche de conception participative dirigée par la phénoménologie pour impliquer les personnes âgées (participants) vivant dans un logement accompagné à Leach Court (Brighton, Royaume-Uni) afin de comprendre à partir de leurs expériences vécues les obstacles et les facilitateurs auxquels ils sont confrontés dans l'adoption de la technologie de santé numérique dans la vie quotidienne et plus loin, envisagez-les d'utiliser leur expérience pour co-concevoir conceptuellement avec l'équipe de recherche de futures technologies de santé numériques dignes qui répondent à leurs besoins.

Méthodes de recherche:

1. Évaluation de l'éligibilité : - Un questionnaire destiné aux participants sera utilisé pour sélectionner les candidats à l'étude en fonction des critères d'éligibilité. Cependant, l'équipe de recherche prendra également en compte les personnes âgées non exposées aux technologies de santé numériques, car cela peut offrir un aperçu considérable des obstacles à l'adoption des technologies de santé numériques pour les personnes âgées.

2. Entretiens en face à face : des entretiens qualitatifs ouverts 1: 1 seront menés de préférence au domicile des participants en utilisant une approche phénoménologique réflexive du monde de la vie. Environ 2 semaines avant l'entretien, les participants recevront un « dossier de ressources rapide » contenant un appareil photo analogique instantané qui sera utilisé par les participants pour capturer des photos des technologies de santé numériques qu'ils utilisent dans la vie quotidienne. Les photographies peuvent évoquer des expériences plus profondes révélant les besoins latents et tacites des utilisateurs. Renforcer ainsi la collecte de données pour cette étude grâce à une approche photovoice.

   Ces images seront utilisées comme outils de sondage lors des séances d'entrevue pour recueillir des données riches afin d'identifier les obstacles et les facilitateurs de l'adoption de la technologie pour les personnes âgées. Les participants seront observés et documentés pour leur communication non verbale pendant l'entretien. Les participants peuvent être approchés pour des entretiens ultérieurs afin de révéler une meilleure compréhension du phénomène de l'adoption des technologies de santé numérique.

3. Ateliers de co-conception : 1 mois avant les ateliers de co-conception, les enquêteurs animeront un séminaire de sensibilisation qui visera à sensibiliser les personnes âgées aux divers types de technologies numériques de santé. L'objectif d'un tel séminaire sera de sensibiliser les participants à ces technologies. Dans les ateliers de co-conception, des discussions de groupe qualitatives (FGD) basées sur les fondements de la phénoménologie dialogale seront organisées avec des personnes âgées qui ont fait partie du processus de collecte de données antérieur de cette étude. L'objectif sera de créer des stratégies qui peuvent améliorer l'acceptation et résoudre les problèmes de dignité avec les technologies de santé numériques pour les personnes âgées.

Plan d'urgence COVID-19 pour la collecte de données :

En cas d'incertitude dans la collecte de données par le biais d'entretiens en face à face et d'autres méthodes, comme cela a été décrit précédemment, l'équipe de recherche collectera des données via les approches de collecte de données en ligne approuvées par l'Université de Brighton. Il s'agit d'une prévision basée sur la situation actuelle de la pandémie de COVID-19 à travers le monde.

L'analyse des données:

Les données anonymisées seront analysées phénoménologiquement pour révéler les aspects fondamentaux et uniques du phénomène étudié. Les données des entretiens seront analysées en utilisant les principes de «l'approche réflexive du monde de la vie» dans laquelle les données anonymisées seront lues plusieurs fois pour se familiariser avec les données. Le texte sera subdivisé en segments d'unités significatives. Lors de la lecture du texte, l'enquêteur du site effectuera des allers-retours dans les données pour organiser des parties de l'ensemble du texte afin de voir des modèles qui décrivent le phénomène de manière logique pour révéler les aspects fondamentaux et uniques du phénomène. C'est ce qu'on appelle l'approche «tout-parties-tout».

Les données de l'atelier Co-Design seront analysées en utilisant les principes de la phénoménologie dialogale.

Considérations éthiques:

L'étude a reçu un avis éthique favorable basé sur les détails fournis ci-dessus par le Life, Health & Physical Sciences College Research Ethics Committee (CREC) de l'Université de Brighton (Royaume-Uni). Pour l'examen des questions éthiques relatives au projet, les enquêteurs ont pris en compte les vulnérabilités possibles des personnes âgées sur les principes éthiques d'autonomie, de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice. Les enquêteurs effectueront des entretiens de capacité à des moments appropriés au cours du processus de collecte de données pour vérifier la capacité du participant à consentir à l'étude. Des fiches d'information du participant (FIP) seront fournies avant toutes les étapes de collecte de données afin que les participants soient conscients des objectifs, du but et du processus de l'étude. Le consentement éclairé sera demandé après avoir expliqué le PIS aux participants et répondu à toute question des participants pouvant être pertinente pour l'étude. La participation sera entièrement volontaire et les participants peuvent se retirer de l'étude à tout moment sans donner de raisons. Seules les données anonymisées seront analysées et la confidentialité des participants sera préservée.

Essais cliniques antérieurs :

Dans le cadre de cette étude, la base de données des essais cliniques a été consultée pour s'assurer que cette étude n'était pas une duplication d'études précédentes. La recherche dans la base de données des essais cliniques a révélé peu d'études explorant les expériences vécues, travaillant sur les interventions de santé numérique et la co-conception de technologies, mais aucune ne s'intéressait aux perspectives de dignité en relation avec les technologies de santé numériques. Tous ces essais sont dotés d'un numéro d'essai clinique national (NCT) unique.

En termes d'expériences vécues, deux études concernaient des enfants (NCT00456209 & NCT04168515). La plupart concernaient des problèmes de santé et des maladies comme la maladie du côlon irritable (MICI), la santé mentale, le cancer de la prostate, etc. (NCT04274725, NCT03131505, NCT02889536, NCT04399096 et NCT02690272). Peu étaient axés sur les expériences vécues des professionnels de la santé (NCT04168515 & NCT03709537). Une étude était principalement axée sur les expériences vécues des personnes âgées, mais ne constituait pas des perspectives de dignité dans l'adoption des technologies de santé numériques (NCT04503811). Une étude a été identifiée avec une approche de co-apprentissage pour le personnel de santé mentale, mais cela n'était pas lié aux personnes âgées (NCT03709537).

En matière de santé numérique, deux études liées au domaine du co-design ont pu être identifiées. L'un impliquait des personnes âgées pour créer un «pont numérique» (NCT04287192) et un autre s'est concentré sur l'implication des professionnels de la santé pour améliorer les transitions de l'unité d'AVC au domicile (NCT02925871). Une autre étude a pu être localisée qui impliquait des personnes âgées dans le service des accidents et des urgences d'un hôpital, mais pas dans des établissements de soins à domicile (NCT04085796).

Les enquêteurs ont pu localiser un essai clinique sur l'étude des changements de perception de la dignité personnelle au cours de la progression de la démence chez les patients, mais cette étude n'a été impliquée dans aucune technologie de santé numérique (NCT04443621).

L'examen de la base de données existante sur les essais cliniques révèle que cette étude est unique en ce qu'elle implique des personnes âgées confinées à domicile dans une approche de co-conception pour améliorer l'adoption des technologies de santé numérique et améliorer les perspectives de dignité dans la conception numérique.

Informations sur le financement :

Ce projet a reçu un financement du programme H2020-MSCA-ITN-2018 de l'Union européenne dans le cadre de la convention de subvention n° 813928.