使用患者报告的结果来改善多发性硬化症患者的护理

多发性硬化症 (MS) 是一种会影响身体、认知、心理和社会功能的疾病。 患者报告的结果测量 (PROM) 在医疗保健中发挥着越来越重要的作用，因为它们使患者有机会以一致和系统的方式从他们的角度描述护理的质量和影响。 PROM 对于优化 MS (PwMS) 患者的管理非常重要，可以提供患者对疾病的看法。 此外，在门诊就诊之间使用 PROM 可以提供有关患者在就诊之间的表现如何的实时信息，这种疾病具有偶发性残疾并且症状随时间波动。 电子数据采集可以帮助克服这些困难，因为患者可以灵活地从任何地方提供信息，并且数据将自动保存在电子数据库中，患者及其医疗保健提供者可以随时访问。 这将使患者能够充分了解他们的状况，更多地参与他们的护理，跟踪他们的进展，并接收有关他们护理的任何通知或警报。 它还将使医疗保健提供者能够系统地跟踪患者的进展，更好地为他们的就诊做准备，并根据他们的个人需求提供护理——以患者为中心的护理的缩影。 尽管此类信息可以帮助临床医生提供以患者为中心的护理并让患者跟踪他们的进展，但由于时间限制和诊所内的系统问题等因素，这些信息并没有在临床护理期间定期收集。

研究人员的目标是评估在 PwMS 中系统和更频繁地使用 PROM 对抑郁和焦虑水平以及护理满意度的影响。

研究人员将以参与者为随机分组进行随机对照试验。 他们将包括 PwMS（复发缓解型、继发性进展型、原发性进展型等），他们由北部和中部地区的艾伯塔省神经科医生管理。 招募的参与者将按 1:1 的比例随机分配到干预组或对照组。 干预组将在基线、6 个月和 12 个月时完成 PROM 问卷，此外他们的治疗神经科医生会收到提醒并可以访问他们的问卷结果和对问题“您最希望 MS 神经科医生做的三件事是什么”的文本回复马上了解你？”；对照组将在基线和 12 个月时完成 PROM 问卷，而他们的神经科医生将能够查看他们对“您现在最希望 MS 神经科医生了解关于您的 3 件事是什么？”这一问题的文本回复。 ，神经科医生将无法例行访问他们的 PROM 问卷结果。

将要求所有参与者按照指定的实验组指定的时间间隔完成以下经过验证的 PROM 问卷：

1. 医院焦虑抑郁量表 (HADS) 评分
2. 通过 EuroQol 五维 (EQ5D) 问卷测量的生活质量
3. 通过改良疲劳影响量表 (MFIS) 测量的疲劳
4. 患者确定的疾病步骤 (PDDS)
5. 患者健康问卷 9 (PHQ-9)
6. 开放式文本回复（限制 280 个字符）“您现在最希望您的 MS 神经科医生了解您的 3 件事是什么？”

对于这两个群体，通过上述问卷测量的关键绝对分数或后续分数的减少将触发自动安全电子邮件提醒给患者的治疗神经科医生。 关键 PROM 分数定义为：

1. EQ5D 指数值在任何时候 ≤ 0.48 或在随后的测试中指数值下降 ≥ 0.26 以捕捉那些随着时间的推移分数大幅下降的人。
2. MFIS 绝对总分在任何时候≥ 58 或在随后的测试中绝对总分增加 ≥ 17 以捕捉那些随着时间的推移分数显着增加的人。
3. 任何时候在抑郁或焦虑类别中的 HADS 评分绝对评分≥ 11，或在随后的测试中抑郁或焦虑评分增加 ≥ 4。
4. 首次测试时 PDDS ≥ 3 - 触发通知步态障碍但还不需要帮助，或者在后续测量中得分增加 ≥ 1。
5. 任何时候 PHQ-9 得分≥ 10 或在后续测试中得分增加 ≥ 6。

还将要求所有小组在基线和 12 个月的研究结束时完成咨询满意度问卷 (CSQ) 作为提供者满意度的衡量标准，并完成 CollaborATE 调查作为共享决策的衡量标准。

患者提供者还将被要求在研究结束时填写一份退出调查，评估他们对实施 PROM 问卷的主观有效性和对 PwMS 护理的开放式文本回应的看法。 七个问题按照李克特量表从 1-5（非常不同意到非常同意）进行评估，一个问题作为多项选择回答，一个开放式回答将在退出调查中进行评估。