Bruk av pasientrapporterte resultater for å forbedre omsorgen for personer med multippel sklerose

Multippel sklerose (MS) er en sykdom som kan påvirke fysisk, kognitiv, psykologisk og sosial funksjon. Pasientrapporterte resultatmål (PROMs) spiller en stadig viktigere rolle i helsevesenet ettersom de gir pasienter muligheten til å beskrive kvaliteten og effekten av omsorgen fra deres perspektiv på en konsistent og systematisk måte. PROMer er viktige for å optimalisere behandlingen av mennesker med MS (PwMS) for å gi pasientens perspektiv på sykdommen deres. I tillegg kan bruk av PROMs mellom klinikkbesøk gi sanntidsinformasjon om hvor godt pasientene har det mellom besøkene, ved en sykdom med episodisk funksjonshemming og med symptomer som svinger over tid. Elektronisk datafangst kan bidra til å overvinne disse vanskelighetene, siden pasienter vil ha fleksibiliteten til å gi informasjonen fra hvor som helst, og dataene vil automatisk lagres i en elektronisk database som kan nås når som helst av pasienter og deres helsepersonell. Dette vil tillate pasienter å bli fullstendig informert om tilstanden deres, være mer engasjert i deres omsorg, spore fremgangen deres og motta eventuelle varsler eller varsler om deres omsorg. Det vil også tillate helsepersonell systematisk å spore pasientens fremgang, bedre forberede seg på besøket og gi omsorg basert på deres individuelle behov – selve symbolet på pasientsentrert omsorg. Selv om slik informasjon kan hjelpe klinikere med å gi pasientsentrert behandling og pasienter med å spore fremgangen deres, samles den ikke inn på rutinebasis under klinisk behandling på grunn av tidsbegrensninger og systemproblemer i klinikker blant andre faktorer.

Etterforskernes mål er å evaluere effekten av systematisk og hyppigere bruk av PROMs i PwMS på depresjon og angstnivåer og tilfredshet med omsorg.

Etterforskerne vil gjennomføre en randomisert kontrollert studie med deltakeren som enhet for randomisering. De vil inkludere PwMS (relapsing-remitting, sekundær progressiv, primær progressiv, etc.) som blir administrert av en Alberta-basert nevrolog i de nordlige og sentrale regionene. Rekrutterte deltakere vil bli randomisert 1:1 til en intervensjonsgruppe eller en kontrollgruppe. Intervensjonsgruppen vil fylle ut PROM-spørreskjemaer ved baseline, 6 måneder og 12 måneder i tillegg til at deres behandlende nevrolog blir varslet om og har tilgang til deres spørreskjemaresultater og tekstsvar på spørsmålet "Hva er de 3 beste tingene du ønsker din MS-nevrolog å vite om deg akkurat nå?"; kontrollgruppen vil fylle ut PROM-spørreskjemaer ved baseline og ved 12 måneder, og mens nevrologen deres vil kunne se tekstsvaret deres på spørsmålet "Hva er de 3 beste tingene du vil at MS-nevrologen skal vite om deg akkurat nå?" , vil ikke nevrologen ha rutinemessig tilgang til sine PROM-spørreskjemaresultater.

Alle deltakere vil bli bedt om å fylle ut følgende validerte PROMs spørreskjemaer med intervaller angitt av deres tildelte eksperimentelle gruppe:

1. Sykehusangst og depresjonsskala (HADS) score
2. Livskvalitet målt ved EuroQol Five-Dimensions (EQ5D) spørreskjema
3. Fatigue målt ved Modified Fatigue Impact Scale (MFIS)
4. The Patient Determined Disease Steps (PDDS)
5. Pasienthelsespørreskjema-9 (PHQ-9)
6. Åpen tekstsvar på (begrense 280 tegn) "Hva er de 3 beste tingene du vil at MS-nevrologen skal vite om deg akkurat nå?"

For begge gruppene vil kritiske absolutte skårer eller reduksjon i påfølgende skårer målt ved de nevnte spørreskjemaene utløse et automatisk sikret e-postvarsel til pasientens behandlende nevrolog. Kritiske PROM-poengsum er definert som:

1. EQ5D indeksverdi ≤ 0,48 til enhver tid ELLER reduksjon i indeksverdi ≥ 0,26 ved påfølgende testing for å fange opp de med en betydelig reduksjon i poengsummen over tid.
2. MFIS absolutt totalscore ≥ 58 til enhver tid ELLER økning i absolutt totalscore ≥ 17 ved påfølgende testing for å fange opp de med en betydelig økning i poengsummen over tid.
3. HADS-skåre med en absolutt skåre ≥ 11 i enten depresjon eller angstkategori til enhver tid, ELLER økning i depresjon eller angstskår ≥ 4 ved påfølgende testing.
4. PDDS ≥ 3 ved første testing - utløser for å varsle med gangfunksjon, men som ikke trenger hjelp ennå, ELLER økning av poengsum ≥ 1 ved påfølgende målinger.
5. PHQ-9-score på ≥ 10 til enhver tid ELLER økning i poengsum med ≥ 6 ved påfølgende testing.

Alle grupper vil også bli bedt om å fylle ut spørreskjemaet for konsultasjonstilfredshet (CSQ) som et mål på leverandørtilfredshet, og CollaboRATE-undersøkelsen som et mål på delt beslutningstaking, ved baseline og ved slutten av studien etter 12 måneder.

Pasientleverandører vil i tillegg bli bedt om å fylle ut en utgangsundersøkelse på slutten av studien, og vurdere deres mening om den subjektive effektiviteten av å implementere PROM-spørreskjemaer og det åpne tekstsvaret til behandling av PwMS. Sju spørsmål vurdert på en Likert-skala fra 1-5 (helt uenig til helt enig), ett spørsmål som flervalgssvar og ett åpent svar vil bli vurdert på exit-undersøkelsen.