Patiëntgerapporteerde resultaten gebruiken om de zorg voor mensen met multiple sclerose te verbeteren

Multiple sclerose (MS) is een ziekte die het fysieke, cognitieve, psychologische en sociale functioneren kan aantasten. Patient Reported Outcome Measures (PROM's) spelen een steeds belangrijkere rol in de gezondheidszorg, omdat ze patiënten de mogelijkheid bieden om de kwaliteit en de impact van zorg vanuit hun perspectief op een consistente en systematische manier te beschrijven. PROM's zijn belangrijk bij het optimaliseren van de behandeling van mensen met MS (PwMS) door het perspectief van de patiënt op hun ziekte te geven. Bovendien zou het gebruik van PROM's tussen kliniekbezoeken real-time informatie kunnen opleveren over hoe goed patiënten het doen tussen bezoeken, bij een ziekte met episodische handicap en met symptomen die in de loop van de tijd fluctueren. Het elektronisch vastleggen van gegevens kan deze moeilijkheden helpen overwinnen, aangezien patiënten de flexibiliteit hebben om de informatie overal vandaan te verstrekken en de gegevens automatisch worden opgeslagen in een elektronische database die op elk moment toegankelijk is voor patiënten en hun zorgverleners. Hierdoor kunnen patiënten volledig worden geïnformeerd over hun toestand, meer betrokken zijn bij hun zorg, hun voortgang volgen en meldingen of waarschuwingen over hun zorg ontvangen. Het stelt zorgverleners ook in staat om de voortgang van de patiënt systematisch te volgen, zich beter voor te bereiden op hun bezoek en zorg te verlenen op basis van hun individuele behoeften - de belichaming van patiëntgerichte zorg. Hoewel dergelijke informatie clinici zou kunnen helpen om patiëntgerichte zorg te bieden en patiënten hun voortgang kunnen volgen, wordt deze tijdens de klinische zorg niet routinematig verzameld vanwege tijdsbeperkingen en systeemproblemen binnen klinieken, naast andere factoren.

Het doel van de onderzoekers is om de impact te evalueren van het systematische en frequentere gebruik van PROM's bij PwMS op depressie- en angstniveaus en tevredenheid met de zorg.

De onderzoekers zullen een gerandomiseerde gecontroleerde studie uitvoeren met de deelnemer als eenheid van randomisatie. Ze omvatten PwMS (relapsing-remitting, secundair progressief, primair progressief, etc.) die worden beheerd door een in Alberta gevestigde neuroloog in de noordelijke en centrale regio's. Gerekruteerde deelnemers worden 1:1 gerandomiseerd naar een interventionele groep of een controlegroep. De interventiegroep zal PROM-vragenlijsten invullen bij baseline, 6 maanden en 12 maanden, naast dat hun behandelend neuroloog op de hoogte wordt gebracht van en toegang heeft tot de resultaten van hun vragenlijst en tekstantwoord op de vraag "Wat zijn de 3 belangrijkste dingen die u uw MS-neuroloog zou willen laten weten?" om nu over jou te weten?"; de controlegroep zal PROM-vragenlijsten invullen bij aanvang en na 12 maanden, en terwijl hun neuroloog hun tekstantwoord op de vraag "Wat zijn de top 3 dingen waarvan u wilt dat uw MS-neuroloog op dit moment over u weet" kan bekijken? , heeft de neuroloog geen routinematige toegang tot de resultaten van de PROM-vragenlijst.

Alle deelnemers wordt gevraagd om de volgende gevalideerde PROMs-vragenlijsten in te vullen met tussenpozen die zijn bepaald door hun toegewezen experimentele groep:

1. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) score
2. Kwaliteit van leven zoals gemeten door EuroQol Five-Dimensions (EQ5D) vragenlijst
3. Vermoeidheid zoals gemeten door Modified Fatigue Impact Scale (MFIS)
4. De door de patiënt bepaalde ziektestappen (PDDS)
5. Patiëntgezondheidsvragenlijst-9 (PHQ-9)
6. Open tekstantwoord op (maximaal 280 tekens) "Wat zijn de drie belangrijkste dingen die uw MS-neuroloog op dit moment over u zou willen weten?"

Voor beide groepen zullen kritieke absolute scores of afname van volgende scores, zoals gemeten door de bovengenoemde vragenlijsten, een automatisch beveiligd e-mailbericht activeren voor de behandelend neuroloog van de patiënt. Kritieke PROM-scores worden gedefinieerd als:

1. EQ5D-indexwaarde ≤ 0,48 op elk moment OF afname in indexwaarde ≥ 0,26 bij daaropvolgende tests om diegenen vast te leggen met een substantiële afname van hun score in de loop van de tijd.
2. MFIS absolute totaalscore ≥ 58 op enig moment OF toename in absolute totaalscore ≥ 17 bij daaropvolgende tests om diegenen te vangen met een substantiële toename van hun score in de loop van de tijd.
3. HADS-score met een absolute score ≥ 11 in de categorie depressie of angst op enig moment, OF toename in depressie- of angstscore ≥ 4 bij daaropvolgende tests.
4. PDDS ≥ 3 bij eerste test - trigger om melding te maken van loopstoornis maar nog geen hulp nodig OF toename van score ≥ 1 bij volgende metingen.
5. PHQ-9-score van ≥ 10 op enig moment OF stijging van de score met ≥ 6 bij daaropvolgende tests.

Alle groepen zullen ook worden gevraagd om de Consultation Satisfaction Questionnaire (CSQ) in te vullen als een maat voor de tevredenheid van de provider, en de CollaboRATE-enquête als een maat voor gedeelde besluitvorming, bij aanvang en aan het einde van het onderzoek na 12 maanden.

Patiëntenaanbieders zullen bovendien worden gevraagd om aan het einde van het onderzoek een exit-enquête in te vullen, waarin hun mening wordt beoordeeld over de subjectieve effectiviteit van het implementeren van PROM-vragenlijsten en de open tekstreactie op de zorg voor PwMS. Zeven vragen beoordeeld op een Likert-schaal van 1-5 (helemaal mee oneens tot helemaal mee eens), één vraag als meerkeuzeantwoord en één open antwoord worden beoordeeld op de exit-enquête.