Verwendung von Patientenberichten zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Multipler Sklerose

Multiple Sklerose (MS) ist eine Krankheit, die körperliche, kognitive, psychische und soziale Funktionen beeinträchtigen kann. Patient Reported Outcomes Measures (PROMs) spielen eine immer wichtigere Rolle im Gesundheitswesen, da sie Patienten die Möglichkeit geben, die Qualität und die Wirkung der Versorgung aus ihrer Sicht konsistent und systematisch zu beschreiben. PROMs sind wichtig für die Optimierung des Managements von Menschen mit MS (PwMS), indem sie die Sicht des Patienten auf seine Krankheit vermitteln. Darüber hinaus könnte die Verwendung von PROMs zwischen Klinikbesuchen Echtzeitinformationen darüber liefern, wie gut es Patienten zwischen den Besuchen geht, bei einer Krankheit mit episodischer Behinderung und mit Symptomen, die im Laufe der Zeit schwanken. Die elektronische Datenerfassung könnte helfen, diese Schwierigkeiten zu überwinden, da die Patienten die Informationen flexibel von überall bereitstellen können und die Daten automatisch in einer elektronischen Datenbank gespeichert werden, auf die Patienten und ihre Gesundheitsdienstleister jederzeit zugreifen können. Auf diese Weise können Patienten umfassend über ihren Zustand informiert werden, sich stärker an ihrer Pflege beteiligen, ihren Fortschritt verfolgen und Benachrichtigungen oder Warnungen bezüglich ihrer Pflege erhalten. Es wird es Gesundheitsdienstleistern auch ermöglichen, den Fortschritt des Patienten systematisch zu verfolgen, sich besser auf seinen Besuch vorzubereiten und eine auf seine individuellen Bedürfnisse abgestimmte Versorgung anzubieten – der Inbegriff einer patientenorientierten Versorgung. Obwohl solche Informationen Ärzten helfen könnten, eine patientenzentrierte Versorgung bereitzustellen und Patienten ihren Fortschritt zu verfolgen, werden sie während der klinischen Versorgung aufgrund von Zeitbeschränkungen und Systemproblemen in Kliniken und anderen Faktoren nicht routinemäßig erfasst.

Das Ziel der Forscher ist es, die Auswirkungen der systematischen und häufigeren Verwendung von PROMs bei PwMS auf das Ausmaß von Depressionen und Angstzuständen sowie die Zufriedenheit mit der Pflege zu bewerten.

Die Prüfärzte führen eine randomisierte kontrollierte Studie mit dem Teilnehmer als Randomisierungseinheit durch. Dazu gehören PwMS (schubförmig remittierend, sekundär progressiv, primär progressiv usw.), die von einem in Alberta ansässigen Neurologen in den nördlichen und zentralen Regionen verwaltet werden. Rekrutierte Teilnehmer werden 1:1 einer Interventionsgruppe oder einer Kontrollgruppe zugeteilt. Die Interventionsgruppe füllt PROM-Fragebögen zu Beginn, nach 6 Monaten und nach 12 Monaten aus, zusätzlich zu ihrem behandelnden Neurologen, der darauf aufmerksam gemacht wird und Zugang zu ihren Fragebogenergebnissen und einer Textantwort auf die Frage „Was sind die wichtigsten 3 Dinge, die Sie von Ihrem MS-Neurologen wünschen um jetzt etwas über dich zu erfahren?"; Die Kontrollgruppe füllt PROM-Fragebögen zu Studienbeginn und nach 12 Monaten aus, während ihr Neurologe ihre Textantwort auf die Frage „Was sind die wichtigsten 3 Dinge, die Ihr MS-Neurologe derzeit über Sie wissen soll“ sehen kann? , hat der Neurologe keinen routinemäßigen Zugriff auf die Ergebnisse seines PROM-Fragebogens.

Alle Teilnehmer werden gebeten, die folgenden validierten PROMs-Fragebögen in den von ihrer zugewiesenen Versuchsgruppe festgelegten Abständen auszufüllen:

1. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)-Score
2. Lebensqualität gemessen mit dem Fragebogen EuroQol Five-Dimensions (EQ5D).
3. Ermüdung gemessen mit der Modified Fatigue Impact Scale (MFIS)
4. Die vom Patienten bestimmten Krankheitsschritte (PDDS)
5. Patienten-Gesundheitsfragebogen-9 (PHQ-9)
6. Offene Textantwort auf (maximal 280 Zeichen) „Was sind die 3 wichtigsten Dinge, die Ihr MS-Neurologe jetzt über Sie wissen soll?“

Für beide Gruppen lösen kritische absolute Punktzahlen oder die Abnahme nachfolgender Punktzahlen, gemessen durch die oben genannten Fragebögen, eine automatisierte gesicherte E-Mail-Benachrichtigung an den behandelnden Neurologen des Patienten aus. Kritische PROM-Ergebnisse sind definiert als:

1. EQ5D-Indexwert ≤ 0,48 zu einem beliebigen Zeitpunkt ODER Abnahme des Indexwerts ≥ 0,26 bei nachfolgenden Tests, um diejenigen zu erfassen, deren Punktzahl im Laufe der Zeit erheblich zurückgegangen ist.
2. MFIS absolute Gesamtpunktzahl ≥ 58 zu einem beliebigen Zeitpunkt ODER Erhöhung der absoluten Gesamtpunktzahl ≥ 17 bei nachfolgenden Tests, um diejenigen mit einer erheblichen Erhöhung ihrer Punktzahl im Laufe der Zeit zu erfassen.
3. HADS-Score mit einem absoluten Score ≥ 11 in entweder der Depressions- oder Angstkategorie zu einem beliebigen Zeitpunkt ODER Anstieg des Depressions- oder Angstscores ≥ 4 bei nachfolgenden Tests.
4. PDDS ≥ 3 beim ersten Test – Auslöser für die Benachrichtigung bei Gehbehinderung, aber noch ohne Hilfebedarf ODER Anstieg der Punktzahl ≥ 1 bei nachfolgenden Messungen.
5. PHQ-9-Score von ≥ 10 zu einem beliebigen Zeitpunkt ODER Erhöhung des Scores um ≥ 6 bei nachfolgenden Tests.

Alle Gruppen werden außerdem gebeten, den Consultation Satisfaction Questionnaire (CSQ) als Maß für die Zufriedenheit des Anbieters und die CollaboRATE-Umfrage als Maß für die gemeinsame Entscheidungsfindung zu Studienbeginn und am Ende der Studie nach 12 Monaten auszufüllen.

Die Patientenversorger werden zusätzlich gebeten, am Ende der Studie eine Abschlussbefragung auszufüllen, in der ihre Meinung zur subjektiven Wirksamkeit der Implementierung von PROM-Fragebögen und der offenen Textantwort zur Pflege von PwMS bewertet wird. Sieben Fragen, bewertet auf einer Likert-Skala von 1-5 (stimme überhaupt nicht zu bis stimme voll und ganz zu), eine Frage als Multiple-Choice-Antwort und eine Antwort mit offenem Ende werden in der Abschlussumfrage bewertet.