Využití výsledků hlášených pacienty ke zlepšení péče o lidi s roztroušenou sklerózou

Roztroušená skleróza (RS) je onemocnění, které může ovlivnit fyzické, kognitivní, psychické a sociální fungování. Měření výsledků hlášených pacienty (PROM) hrají ve zdravotní péči stále důležitější roli, protože pacientům dávají příležitost konzistentně a systematicky popsat kvalitu a dopad péče ze své perspektivy. PROM jsou důležité při optimalizaci managementu lidí s RS (PwMS) při poskytování pacientovy perspektivy jejich onemocnění. Kromě toho by použití PROM mezi návštěvami kliniky mohlo poskytnout informace v reálném čase o tom, jak dobře se pacientům daří mezi návštěvami, u onemocnění s epizodickým postižením a se symptomy, které se v čase mění. Elektronický sběr dat by mohl pomoci překonat tyto obtíže, protože pacienti budou mít flexibilitu poskytovat informace odkudkoli a data budou automaticky ukládána do elektronické databáze, ke které mají pacienti a jejich poskytovatelé zdravotní péče kdykoli přístup. To umožní pacientům být plně informováni o svém stavu, více se zapojit do péče, sledovat jejich pokrok a dostávat jakákoli oznámení nebo upozornění týkající se jejich péče. Poskytovatelům zdravotní péče také umožní systematicky sledovat pokroky pacienta, lépe se připravit na jeho návštěvu a poskytovat péči na základě jejich individuálních potřeb – ztělesnění péče zaměřené na pacienta. I když by takové informace mohly lékařům pomoci poskytovat péči zaměřenou na pacienta a pacientům sledovat jejich pokrok, neshromažďují se rutinně během klinické péče mimo jiné z důvodu časových omezení a systémových problémů na klinikách.

Cílem výzkumníků je vyhodnotit dopad systematického a častějšího používání PROM v PwMS na úroveň deprese a úzkosti a spokojenost s péčí.

Vyšetřovatelé provedou randomizovanou kontrolovanou studii s účastníkem jako jednotkou randomizace. Budou zahrnovat PwMS (relabující-remitující, sekundárně progresivní, primárně progresivní atd.), které jsou řízeny neurologem z Alberty v severních a středních oblastech. Rekrutovaní účastníci budou randomizováni v poměru 1:1 do intervenční skupiny nebo kontrolní skupiny. Intervenční skupina vyplní dotazníky PROM na začátku, po 6 měsících a po 12 měsících kromě toho, že jejich ošetřující neurolog bude upozorněn a bude mít přístup k výsledkům dotazníku a textové odpovědi na otázku „Jaké jsou 3 hlavní věci, které byste chtěli od svého neurologa na RS? vědět o tobě právě teď?"; kontrolní skupina vyplní dotazníky PROM na začátku a ve 12 měsících, a zatímco jejich neurolog bude moci zobrazit jejich textovou odpověď na otázku „Jaké jsou 3 hlavní věci, které byste chtěli, aby o vás váš neurolog právě teď věděl?“ , neurolog nebude mít rutinní přístup k výsledkům jejich dotazníku PROM.

Všichni účastníci budou požádáni, aby vyplnili následující ověřené dotazníky PROMs v intervalech určených jim přidělenou experimentální skupinou:

1. Skóre Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS).
2. Kvalita života měřená dotazníkem EuroQol Five-Dimensions (EQ5D).
3. Únava měřená pomocí modifikované stupnice dopadu únavy (MFIS)
4. Patient Determined Disease Steps (PDDS)
5. Dotazník o zdraví pacienta-9 (PHQ-9)
6. Otevřená textová odpověď na (limit 280 znaků) "Jaké jsou 3 hlavní věci, které byste chtěli, aby o vás váš neurolog MS právě teď věděl?"

U obou skupin spustí kritické absolutní skóre nebo snížení následných skóre, jak bylo měřeno výše uvedenými dotazníky, automatické zabezpečený e-mailový záznam ošetřujícímu neurologovi pacienta. Kritická skóre PROM jsou definována jako:

1. Hodnota indexu EQ5D ≤ 0,48 kdykoli NEBO pokles hodnoty indexu ≥ 0,26 při následném testování, aby byly zachyceny osoby s podstatným poklesem skóre v průběhu času.
2. Absolutní celkové skóre MFIS ≥ 58 kdykoli NEBO zvýšení absolutního celkového skóre ≥ 17 při následném testování, aby se zachytili ti, kteří mají v průběhu času podstatné zvýšení skóre.
3. HADS skóre s absolutním skóre ≥ 11 buď v kategorii deprese nebo úzkosti kdykoli, NEBO zvýšení skóre deprese nebo úzkosti ≥ 4 při následném testování.
4. PDDS ≥ 3 při prvním testování – spouštěč pro upozornění s poruchou chůze, ale ještě nevyžadující pomoc, NEBO zvýšení skóre ≥ 1 při následných měřeních.
5. Skóre PHQ-9 ≥ 10 kdykoli NEBO zvýšení skóre o ≥ 6 při následném testování.

Všechny skupiny budou také požádány, aby na začátku studie a na konci studie po 12 měsících vyplnily dotazník spokojenosti s konzultacemi (CSQ) jako měřítko spokojenosti poskytovatelů a průzkum CollaboRATE jako měřítko sdíleného rozhodování.

Poskytovatelé pacientů budou navíc na konci studie požádáni o vyplnění výstupního dotazníku, který posoudí jejich názor na subjektivní efektivitu implementace PROM dotazníků a otevřené textové odpovědi na péči o PwMS. V výstupním průzkumu bude hodnoceno sedm otázek hodnocených na Likertově škále od 1 do 5 (zcela nesouhlasím až zcela souhlasím), jedna otázka jako odpověď s výběrem z více možností a jedna otevřená odpověď.