Brug af patientrapporterede resultater til at forbedre plejen af ​​mennesker med multipel sklerose

Multipel sklerose (MS) er en sygdom, der kan påvirke fysisk, kognitiv, psykologisk og social funktion. Patientrapporterede resultatmål (PROM'er) spiller en stadig vigtigere rolle i sundhedsvæsenet, da de giver patienterne mulighed for at beskrive kvaliteten og virkningen af ​​behandlingen fra deres perspektiv på en konsekvent og systematisk måde. PROM'er er vigtige for at optimere behandlingen af ​​mennesker med MS (PwMS) for at give patientens perspektiv på deres sygdom. Derudover kan brug af PROM'er mellem klinikbesøg give realtidsinformation om, hvor godt patienterne klarer sig mellem besøgene, i en sygdom med episodisk handicap og med symptomer, der svinger over tid. Elektronisk datafangst kunne hjælpe med at overvinde disse vanskeligheder, da patienterne vil have fleksibiliteten til at levere informationen fra hvor som helst, og dataene vil automatisk blive gemt i en elektronisk database, som patienter og deres sundhedsudbydere når som helst kan få adgang til. Dette vil give patienterne mulighed for at blive fuldt informeret om deres tilstand, være mere engageret i deres pleje, spore deres fremskridt og modtage meddelelser eller advarsler vedrørende deres pleje. Det vil også give sundhedsudbydere mulighed for systematisk at spore patientens fremskridt, bedre forberede deres besøg og yde pleje baseret på deres individuelle behov - indbegrebet af patientcentreret pleje. Selvom sådanne oplysninger kan hjælpe klinikere med at yde patientcentreret pleje og patienter med at spore deres fremskridt, indsamles de ikke rutinemæssigt under klinisk behandling på grund af tidsbegrænsninger og systemproblemer i klinikker blandt andre faktorer.

Efterforskernes mål er at evaluere virkningen af ​​den systematiske og hyppigere brug af PROMs i PwMS på depression og angstniveauer og tilfredshed med pleje.

Efterforskerne vil udføre et randomiseret kontrolleret forsøg med deltageren som randomiseringsenhed. De vil omfatte PwMS (relapsing-remitting, sekundær progressiv, primær progressiv osv.), som bliver styret af en Alberta-baseret neurolog i de nordlige og centrale regioner. Rekrutterede deltagere vil blive randomiseret 1:1 til en interventionsgruppe eller en kontrolgruppe. Interventionsgruppen vil udfylde PROM-spørgeskemaer ved baseline, 6 måneder og 12 måneder ud over at deres behandlende neurolog bliver advaret om og har adgang til deres spørgeskemaresultater og tekstsvar på spørgsmålet "Hvad er de 3 bedste ting, du gerne vil have din MS-neurolog at vide om dig lige nu?"; kontrolgruppen vil udfylde PROM-spørgeskemaer ved baseline og efter 12 måneder, og mens deres neurolog vil være i stand til at se deres tekstsvar på spørgsmålet "Hvad er de 3 bedste ting, du gerne vil have, at din MS-neurolog skal vide om dig lige nu?" , vil neurologen ikke have rutinemæssig adgang til deres PROM-spørgeskemaresultater.

Alle deltagere vil blive bedt om at udfylde følgende validerede PROMs-spørgeskemaer med intervaller udpeget af deres tildelte forsøgsgruppe:

1. Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) score
2. Livskvalitet målt ved EuroQol Five-Dimensions (EQ5D) spørgeskema
3. Træthed målt ved Modified Fatigue Impact Scale (MFIS)
4. De patientbestemte sygdomstrin (PDDS)
5. Patientsundhedsspørgeskema-9 (PHQ-9)
6. Åbent tekstsvar på (begrænset 280 tegn) "Hvad er de 3 vigtigste ting, du gerne vil have, at din MS-neurolog skal vide om dig lige nu?"

For begge grupper vil kritiske absolutte scores eller fald i efterfølgende scores målt ved de førnævnte spørgeskemaer udløse en automatisk sikret e-mail-advarsel til patientens behandlende neurolog. Kritiske PROM-scores er defineret som:

1. EQ5D indeksværdi ≤ 0,48 til enhver tid ELLER fald i indeksværdi ≥ 0,26 ved efterfølgende test for at fange dem med et væsentligt fald i deres score over tid.
2. MFIS absolut total score ≥ 58 til enhver tid ELLER stigning i absolut total score ≥ 17 ved efterfølgende test for at fange dem med en væsentlig stigning i deres score over tid.
3. HADS-score med en absolut score ≥ 11 i enten depression eller angstkategori til enhver tid, ELLER stigning i depression eller angstscore ≥ 4 ved efterfølgende test.
4. PDDS ≥ 3 ved første test - udløser til at underrette med gangbesvær, men kræver ikke hjælp endnu, ELLER forøgelse af score ≥ 1 ved efterfølgende målinger.
5. PHQ-9-score på ≥ 10 til enhver tid ELLER stigning i score med ≥ 6 ved efterfølgende test.

Alle grupper vil også blive bedt om at udfylde Consultation Satisfaction Questionnaire (CSQ) som et mål for udbyderens tilfredshed og CollaboRATE-undersøgelsen som et mål for delt beslutningstagning, ved baseline og ved afslutningen af ​​undersøgelsen efter 12 måneder.

Patientudbydere vil desuden blive bedt om at udfylde en exit-undersøgelse ved afslutningen af ​​undersøgelsen, der vurderer deres mening om den subjektive effektivitet af implementering af PROM-spørgeskemaer og det åbne tekstsvar til behandling af PwMS. Syv spørgsmål vurderet på en Likert-skala fra 1-5 (helt uenig til meget enig), et spørgsmål som multiple choice-svar og et åbent svar vil blive vurderet på exit-undersøgelsen.