Utilisation des résultats rapportés par les patients pour améliorer les soins aux personnes atteintes de sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui peut affecter le fonctionnement physique, cognitif, psychologique et social. Les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) jouent un rôle de plus en plus important dans les soins de santé car elles donnent aux patients la possibilité de décrire la qualité et l'impact des soins de leur point de vue de manière cohérente et systématique. Les PROM sont importantes pour optimiser la prise en charge des personnes atteintes de SEP (PwMS) en fournissant le point de vue du patient sur sa maladie. De plus, l'utilisation des PROM entre les visites à la clinique pourrait fournir des informations en temps réel sur l'état des patients entre les visites, dans une maladie avec invalidité épisodique et avec des symptômes qui fluctuent dans le temps. La saisie électronique des données pourrait aider à surmonter ces difficultés, car les patients auront la possibilité de fournir les informations de n'importe où et les données seront automatiquement enregistrées dans une base de données électronique accessible à tout moment par les patients et leurs prestataires de soins de santé. Cela permettra aux patients d'être pleinement informés de leur état, d'être plus impliqués dans leurs soins, de suivre leurs progrès et de recevoir toutes les notifications ou alertes concernant leurs soins. Cela permettra également aux prestataires de soins de suivre systématiquement les progrès du patient, de mieux préparer sa visite et de fournir des soins en fonction de ses besoins individuels - la quintessence des soins centrés sur le patient. Même si de telles informations pourraient aider les cliniciens à fournir des soins centrés sur le patient et les patients à suivre leurs progrès, elles ne sont pas collectées de manière systématique pendant les soins cliniques en raison de contraintes de temps et de problèmes de système au sein des cliniques, entre autres facteurs.

L'objectif des investigateurs est d'évaluer l'impact de l'utilisation systématique et plus fréquente des PROM dans le PwMS sur les niveaux de dépression et d'anxiété et la satisfaction à l'égard des soins.

Les enquêteurs mèneront un essai contrôlé randomisé avec le participant comme unité de randomisation. Il s'agira notamment de PwMS (récurrente-rémittente, progressive secondaire, progressive primaire, etc.) qui sont gérés par un neurologue basé en Alberta dans les régions du Nord et du Centre. Les participants recrutés seront randomisés 1:1 dans un groupe interventionnel ou un groupe témoin. Le groupe interventionnel remplira les questionnaires PROM au départ, 6 mois et 12 mois en plus de leur neurologue traitant alerté et ayant accès aux résultats de leur questionnaire et à la réponse textuelle à la question "Quelles sont les 3 principales choses que vous aimeriez que votre neurologue SEP savoir pour vous en ce moment ?" ; le groupe témoin remplira des questionnaires PROM au départ et à 12 mois, et tandis que leur neurologue pourra voir leur réponse textuelle à la question "Quelles sont les 3 principales choses que vous aimeriez que votre neurologue SEP sache sur vous en ce moment ?" , le neurologue n'aura pas un accès systématique aux résultats de son questionnaire PROM.

Tous les participants seront invités à remplir les questionnaires PROM validés suivants à des intervalles désignés par leur groupe expérimental assigné :

1. Score de l'échelle d'anxiété et de dépression hospitalière (HADS)
2. Qualité de vie mesurée par le questionnaire EuroQol Five-Dimensions (EQ5D)
3. Fatigue mesurée par l'échelle modifiée d'impact de la fatigue (MFIS)
4. Les étapes de la maladie déterminées par le patient (PDDS)
5. Questionnaire de santé du patient-9 (PHQ-9)
6. Réponse textuelle ouverte à (limite de 280 caractères) " Quelles sont les 3 principales choses que vous aimeriez que votre neurologue SEP sache à votre sujet en ce moment ?"

Pour les deux groupes, les scores absolus critiques ou la diminution des scores ultérieurs tels que mesurés par les questionnaires susmentionnés déclencheront une alerte par e-mail sécurisée automatisée au neurologue traitant du patient. Les scores PROM critiques sont définis comme :

1. Valeur de l'indice EQ5D ≤ 0,48 à tout moment OU diminution de la valeur de l'indice ≥ 0,26 lors des tests ultérieurs pour capturer ceux dont le score a considérablement diminué au fil du temps.
2. Score total absolu MFIS ≥ 58 à tout moment OU augmentation du score total absolu ≥ 17 lors des tests ultérieurs pour capturer ceux dont le score a considérablement augmenté au fil du temps.
3. Score HADS avec un score absolu ≥ 11 dans l'une ou l'autre des catégories de dépression ou d'anxiété à tout moment, OU augmentation du score de dépression ou d'anxiété ≥ 4 lors des tests ultérieurs.
4. PDDS ≥ 3 au premier test - déclencheur pour signaler une altération de la marche mais ne nécessitant pas encore d'aide, OU augmentation du score ≥ 1 lors des mesures suivantes.
5. Score PHQ-9 ≥ 10 à tout moment OU augmentation du score de ≥ 6 lors des tests ultérieurs.

Tous les groupes seront également invités à remplir le questionnaire de satisfaction de la consultation (CSQ) comme mesure de la satisfaction des prestataires, et l'enquête CollaborATE comme mesure de la prise de décision partagée, au départ et à la fin de l'étude à 12 mois.

Les prestataires de soins seront également invités à remplir une enquête de sortie à la fin de l'étude, évaluant leur opinion sur l'efficacité subjective de la mise en œuvre des questionnaires PROM et la réponse textuelle ouverte aux soins de PwMS. Sept questions évaluées sur une échelle de Likert de 1 à 5 (fortement en désaccord à fortement d'accord), une question sous forme de réponse à choix multiples et une réponse ouverte seront évaluées lors de l'enquête de sortie.