Uso de los resultados informados por los pacientes para mejorar la atención de las personas con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que puede afectar el funcionamiento físico, cognitivo, psicológico y social. Las medidas de resultados informados por los pacientes (PROM) están desempeñando un papel cada vez más importante en la atención médica, ya que brindan a los pacientes la oportunidad de describir la calidad y el impacto de la atención desde su perspectiva de manera consistente y sistemática. Los PROM son importantes para optimizar el tratamiento de las personas con EM (PwMS) al proporcionar la perspectiva del paciente sobre su enfermedad. Además, el uso de PROM entre visitas a la clínica podría proporcionar información en tiempo real sobre el estado de los pacientes entre visitas, en una enfermedad con discapacidad episódica y con síntomas que fluctúan con el tiempo. La captura electrónica de datos podría ayudar a superar estas dificultades, ya que los pacientes tendrán la flexibilidad de proporcionar la información desde cualquier lugar y los datos se guardarán automáticamente en una base de datos electrónica a la que pueden acceder en cualquier momento los pacientes y sus proveedores de atención médica. Esto permitirá que los pacientes estén completamente informados sobre su condición, participen más en su atención, realicen un seguimiento de su progreso y reciban notificaciones o alertas sobre su atención. También permitirá a los proveedores de atención médica realizar un seguimiento sistemático del progreso del paciente, prepararse mejor para su visita y brindar atención en función de sus necesidades individuales: el epítome de la atención centrada en el paciente. Si bien dicha información podría ayudar a los médicos a brindar atención centrada en el paciente y a que los pacientes realicen un seguimiento de su progreso, no se recopila de forma rutinaria durante la atención clínica debido a limitaciones de tiempo y problemas del sistema dentro de las clínicas, entre otros factores.

El objetivo de los investigadores es evaluar el impacto del uso sistemático y más frecuente de PROM en PwMS en los niveles de depresión y ansiedad y la satisfacción con la atención.

Los investigadores realizarán un ensayo controlado aleatorizado con el participante como unidad de aleatorización. Incluirán PwMS (remitente recurrente, progresiva secundaria, progresiva primaria, etc.) que están siendo manejados por un neurólogo con sede en Alberta en las regiones norte y central. Los participantes reclutados serán asignados al azar 1:1 a un grupo de intervención o un grupo de control. El grupo de intervención completará los cuestionarios PROM al inicio, a los 6 meses y a los 12 meses, además de que su neurólogo tratante sea alertado y tenga acceso a los resultados de su cuestionario y responda por texto a la pregunta "¿Cuáles son las 3 cosas principales que le gustaría que su neurólogo de EM saber de ti ahora mismo?"; el grupo de control completará los cuestionarios PROM al inicio y a los 12 meses, y mientras su neurólogo podrá ver su respuesta de texto a la pregunta "¿Cuáles son las 3 cosas principales que le gustaría que su neurólogo de EM sepa sobre usted en este momento?" , el neurólogo no tendrá acceso rutinario a los resultados del cuestionario PROM.

Se les pedirá a todos los participantes que completen los siguientes cuestionarios PROM validados a intervalos designados por su grupo experimental asignado:

1. Puntuación de la escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS)
2. Calidad de vida medida por el cuestionario EuroQol Five-Dimensions (EQ5D)
3. Fatiga medida por la Escala de Impacto de Fatiga Modificada (MFIS)
4. Pasos de la enfermedad determinados por el paciente (PDDS)
5. Cuestionario de Salud del Paciente-9 (PHQ-9)
6. Respuesta de texto abierta a (límite de 280 caracteres) "¿Cuáles son las 3 cosas principales que le gustaría que su neurólogo de EM supiera sobre usted en este momento?"

Para ambos grupos, los puntajes absolutos críticos o la disminución en los puntajes subsiguientes medidos por los cuestionarios antes mencionados activarán una alerta automática por correo electrónico seguro para el neurólogo tratante del paciente. Las puntuaciones PROM críticas se definen como:

1. Valor del índice EQ5D ≤ 0,48 en cualquier momento O disminución en el valor del índice ≥ 0,26 en pruebas posteriores para capturar a aquellos con una disminución sustancial en su puntaje a lo largo del tiempo.
2. Puntaje total absoluto MFIS ≥ 58 en cualquier momento O aumento en el puntaje total absoluto ≥ 17 en pruebas posteriores para capturar a aquellos con un aumento sustancial en su puntaje a lo largo del tiempo.
3. Puntuación HADS con una puntuación absoluta ≥ 11 en la categoría de depresión o ansiedad en cualquier momento, O aumento en la puntuación de depresión o ansiedad ≥ 4 en pruebas posteriores.
4. PDDS ≥ 3 en la primera prueba: activación para notificar con deterioro de la marcha pero que aún no requiere ayuda, O aumento de la puntuación ≥ 1 en las mediciones posteriores.
5. Puntuación de PHQ-9 de ≥ 10 en cualquier momento O aumento de la puntuación en ≥ 6 en pruebas posteriores.

También se les pedirá a todos los grupos que completen el Cuestionario de Satisfacción de la Consulta (CSQ) como una medida de la satisfacción del proveedor, y la encuesta CollaboRATE como una medida de la toma de decisiones compartida, al inicio y al final del estudio a los 12 meses.

Además, se les pedirá a los proveedores de pacientes que completen una encuesta de salida al final del estudio, evaluando su opinión sobre la efectividad subjetiva de implementar los cuestionarios PROM y la respuesta de texto abierto para la atención de PwMS. Siete preguntas evaluadas en una escala de Likert del 1 al 5 (totalmente en desacuerdo a totalmente de acuerdo), una pregunta como respuesta de opción múltiple y una respuesta abierta se evaluarán en la encuesta final.