Använda patientrapporterade resultat för att förbättra vården av personer med multipel skleros

Multipel skleros (MS) är en sjukdom som kan påverka fysisk, kognitiv, psykologisk och social funktion. Patientrapporterade resultatmått (PROMs) spelar en allt viktigare roll i vården då de ger patienterna möjlighet att beskriva vårdens kvalitet och effekter ur deras perspektiv på ett konsekvent och systematiskt sätt. PROMs är viktiga för att optimera hanteringen av personer med MS (PwMS) för att ge patientens perspektiv på sin sjukdom. Dessutom kan användning av PROMs mellan klinikbesöken ge realtidsinformation om hur väl patienterna mår mellan besöken, i en sjukdom med episodiskt handikapp och med symtom som fluktuerar över tiden. Elektronisk datafångst skulle kunna hjälpa till att övervinna dessa svårigheter, eftersom patienterna kommer att ha flexibiliteten att tillhandahålla informationen var som helst och data kommer automatiskt att sparas i en elektronisk databas som kan nås när som helst av patienter och deras vårdgivare. Detta kommer att göra det möjligt för patienter att vara fullt informerade om sitt tillstånd, vara mer engagerade i sin vård, spåra deras framsteg och få alla meddelanden eller varningar angående sin vård. Det kommer också att göra det möjligt för vårdgivare att systematiskt följa patientens framsteg, bättre förbereda sig för deras besök och ge vård utifrån deras individuella behov – symbolen för patientcentrerad vård. Även om sådan information kan hjälpa kliniker att tillhandahålla patientcentrerad vård och patienter att spåra deras framsteg, samlas den inte in rutinmässigt under klinisk vård på grund av tidsbegränsningar och systemproblem inom kliniker bland andra faktorer.

Utredarnas mål är att utvärdera effekten av den systematiska och mer frekventa användningen av PROMs i PwMS på depression och ångestnivåer och tillfredsställelse med vården.

Utredarna kommer att genomföra en randomiserad kontrollerad studie med deltagaren som enhet för randomisering. De kommer att inkludera PwMS (relapsing-remitting, sekundär progressiv, primär progressiv, etc.) som hanteras av en Alberta-baserad neurolog i de norra och centrala regionerna. Rekryterade deltagare kommer att randomiseras 1:1 till en interventionsgrupp eller en kontrollgrupp. Interventionsgruppen kommer att fylla i PROM-enkäter vid baslinjen, 6 månader och 12 månader förutom att deras behandlande neurolog uppmärksammas på och har tillgång till deras frågeformulärsresultat och textsvar på frågan "Vilka är de tre bästa sakerna du skulle vilja ha din MS-neurolog att veta om dig just nu?"; kontrollgruppen kommer att fylla i PROM-enkäter vid baslinjen och vid 12 månader, och medan deras neurolog kommer att kunna se deras textsvar på frågan "Vilka är de tre bästa sakerna du vill att din MS-neurolog ska veta om dig just nu?" , kommer neurologen inte att ha rutinmässig tillgång till sina PROM-enkätresultat.

Alla deltagare kommer att bli ombedda att fylla i följande validerade PROMs frågeformulär med intervaller som utsetts av deras tilldelade experimentella grupp:

1. Sjukhus Anxiety and Depression Scale (HADS) poäng
2. Livskvalitet mätt med EuroQol Five-Dimensions (EQ5D) frågeformulär
3. Trötthet mätt med Modified Fatigue Impact Scale (MFIS)
4. The Patient Determined Disease Steps (PDDS)
5. Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9)
6. Öppet textsvar på (max 280 tecken) "Vilka är de tre bästa sakerna du vill att din MS-neurolog ska veta om dig just nu?"

För båda grupperna kommer kritiska absoluta poäng eller minskning av efterföljande poäng mätt med ovannämnda frågeformulär att utlösa en automatisk säker e-postvarning till patientens behandlande neurolog. Kritiska PROM-poäng definieras som:

1. EQ5D indexvärde ≤ 0,48 när som helst ELLER minskning av indexvärde ≥ 0,26 vid efterföljande testning för att fånga de med en avsevärd minskning av deras poäng över tiden.
2. MFIS absoluta totalpoäng ≥ 58 när som helst ELLER ökning av absolut totalpoäng ≥ 17 vid efterföljande testning för att fånga de med en avsevärd ökning av deras poäng över tid.
3. HADS-poäng med en absolut poäng ≥ 11 i antingen kategorin depression eller ångest när som helst, ELLER ökning av depression eller ångestpoäng ≥ 4 vid efterföljande tester.
4. PDDS ≥ 3 vid första testet - utlösare för att meddela med gångnedsättning men som inte kräver hjälp ännu, ELLER ökning av poängen ≥ 1 vid efterföljande mätningar.
5. PHQ-9-poäng på ≥ 10 när som helst ELLER ökning av poäng med ≥ 6 vid efterföljande testning.

Alla grupper kommer också att bli ombedda att fylla i Consultation Satisfaction Questionnaire (CSQ) som ett mått på leverantörens tillfredsställelse, och CollaboRATE-undersökningen som ett mått på delat beslutsfattande, vid baslinjen och i slutet av studien vid 12 månader.

Patientleverantörer kommer dessutom att bli ombedda att fylla i en utgångsundersökning i slutet av studien, och bedöma deras åsikt om den subjektiva effektiviteten av att implementera PROM-enkäter och det öppna textsvaret på vård av PwMS. Sju frågor bedömda på en Likert-skala från 1-5 (håller helt med eller håller helt med), en fråga som flervalssvar och ett öppet svar kommer att bedömas i exit-undersökningen.