测量计算机游戏对 Rett 综合症患者手臂使用的影响

在生命的早期，雷特综合症患者无法有目的地使用他们的手，并且会出现拧手和用手捂嘴的刻板印象。 重要的是寻求可以促进手臂/手的发展和持续使用的干预措施，以生产性地参与日常需求，最终提高生活质量。 调查人员计划使用远程研究方法来帮助护理人员和参与者玩定制的计算机生成的游戏，这些游戏需要独立和持续的手分离以及启动和持续的运动模式来控制作为我们干预的修改后的虚拟现实活动。 所使用的游戏和活动的定制需要与每个参与者的护理人员合作，以确保参与者的动机和兴趣水平与所使用的游戏/活动相匹配。 在长达一小时的干预期间，每个参与者的手腕上都会戴上颜色鲜艳的腕带，他们每周参与 3 天，持续约 12 周。 这些腕带将被我们开发的软件检测到。 当参与者移动他们的手臂时，我们的软件将检测到这些位置变化并激活基于计算机的活动。 在研究的 5 个不同点，调查人员将测试可能因接触干预而导致的独立到达能力的变化。 具体来说，研究人员将评估干预措施对减少手部刻板印象和提高独立手臂功能的数量和质量的影响。 在研究开始和结束时，研究人员还将通过与参与者的家人/看护者合作制定的三个目标来评估干预对日常生活活动的影响，从而评估生活质量。 由于该研究的虚拟性质（远程研究），研究人员旨在从多个国家招募 10-12 名参与者。 一旦注册，每位参与者将参与长达 5-6 个月的时间。 由于所有活动都是与护理人员合作为每位参与者手工选择的，因此参与这项研究的风险很低。 调查人员预计，这种干预将提高手臂使用的运动规划能力并减少刻板印象。