Mätning av inverkan av datorspel på armanvändning vid Retts syndrom

Tidigt i livet förlorar individer med Retts syndrom målmedvetet användning av sina händer och engagerar sig i stereotypier med handvridning och handmun. Det är viktigt att eftersträva insatser som kan underlätta utveckling och varaktig användning av armar/händer för produktivt engagemang i dagliga behov som i slutändan förbättrar livskvaliteten. Utredarna planerar att använda en teleforskningsmetod för att hjälpa vårdgivare och deltagarna att spela skräddarsydda datorgenererade spel som kräver oberoende och ihållande handseparationer och initierade och ihållande rörelsemönster för att kontrollera den modifierade virtuella verklighetsaktiviteten som fungerar som vår intervention. Anpassning av spelen och aktiviteterna som används kräver samarbete med varje deltagares vårdgivare för att säkerställa att nivån av motivation och intresse hos deltagaren matchar spelet/aktiviteterna som används. Ljust färgade armband kommer att bäras på varje deltagares handled under den en timme långa interventionen där de kommer att vara involverade 3 dagar i veckan i ~12 veckor. Dessa handledsband kommer att upptäckas av programvaran vi utvecklade. När deltagarna rör på armarna kommer vår programvara att upptäcka dessa positionsförändringar och aktivera de datorbaserade aktiviteterna. Vid 5 olika punkter i studien kommer utredarna att testa för förändringar i den oberoende räckviddsförmågan som kan bli resultatet av exponering för interventionen. Specifikt kommer utredarna att bedöma effekten av interventionen på att minimera handstereotyper och förbättra mängden och kvaliteten på oberoende armfunktion. I början och slutet av studien kommer utredarna också att bedöma vilken effekt interventionen hade på aktiviteter i det dagliga livet, och därmed livskvalitet, via tre mål utvecklade i samarbete med familjen/vårdgivaren till deltagaren. På grund av studiens virtuella natur (teleforskning) strävar utredarna efter att rekrytera 10-12 deltagare från flera länder. När de väl har registrerats kommer varje deltagare att förbli involverad i upp till 5-6 månader. Eftersom alla aktiviteter är handvalda för varje deltagare i samarbete med vårdgivarna är riskerna för deltagande i denna studie låga. Utredarna förväntar sig att denna intervention kommer att förbättra motorisk planering för armanvändning och minska stereotypier.