Tietokonepelaamisen vaikutuksen mittaaminen käsivarsien käyttöön Rett-oireyhtymässä

Varhaisessa elämässä Rettin oireyhtymää sairastavat ihmiset menettävät käsiensä tarkoituksenmukaisen käytön ja omaksuvat käsien vääntää ja suuttelemista koskevia stereotypioita. On tärkeää toteuttaa interventioita, jotka voivat helpottaa aseiden/käsien kehittämistä ja jatkuvaa käyttöä, jotta voidaan tuottavaan osallistua päivittäisiin tarpeisiin, jotka viime kädessä parantavat elämänlaatua. Tutkijat aikovat käyttää etätutkimuslähestymistapaa auttaakseen hoitajia ja osallistujia pelaamaan räätälöityjä tietokoneella luotuja pelejä, jotka edellyttävät itsenäistä ja jatkuvaa käsien erottelua sekä aloitettuja ja jatkuvia liikemalleja ohjatakseen muunnettua virtuaalitodellisuustoimintaa, joka toimii meidän interventiossamme. Käytettävien pelien ja toimintojen räätälöinti edellyttää yhteistyötä kunkin osallistujan omaishoitajien kanssa sen varmistamiseksi, että osallistujan motivaatiotaso ja kiinnostus vastaavat käytettyä peliä/toimintoja. Kirkkaanvärisiä rannekkeita pidetään jokaisen osallistujan ranteessa tunnin mittaisen intervention aikana, jossa osallistujat ovat mukana 3 päivänä viikossa ~12 viikon ajan. Kehittämämme ohjelmisto tunnistaa nämä rannehihnat. Kun osallistujat liikuttavat käsiään, ohjelmistomme havaitsee nämä asennon muutokset ja aktivoi tietokonepohjaiset toiminnot. Tutkimuksen viidessä eri kohdassa tutkijat testaavat interventiolle altistumisesta mahdollisesti aiheutuvia muutoksia itsenäisissä tavoittavuuskyvyissä. Erityisesti tutkijat arvioivat toimenpiteen vaikutusta käsien stereotypioiden minimoimiseen ja itsenäisen käsivarren toiminnan määrän ja laadun parantamiseen. Tutkimuksen alussa ja lopussa tutkijat arvioivat myös interventiovaikutuksia jokapäiväiseen elämään ja siten elämänlaatuun kolmen tavoitteen kautta, jotka on kehitetty yhteistyössä osallistujan perheen/hoitajan kanssa. Tutkimuksen virtuaalisen luonteen (etätutkimus) vuoksi tutkijat pyrkivät rekrytoimaan 10-12 osallistujaa useista maista. Ilmoittautuessaan jokainen osallistuja pysyy mukana jopa 5-6 kuukautta. Koska kaikki toiminnot valitaan käsin kullekin osallistujalle yhteistyössä hoitajien kanssa, riski osallistua tähän tutkimukseen on pieni. Tutkijat odottavat, että tämä interventio parantaa motorisia suunnittelukykyjä käsivarsien käytössä ja vähentää stereotypioita.