Измерение влияния компьютерных игр на использование рук при синдроме Ретта

В раннем возрасте люди с синдромом Ретта перестают целенаправленно пользоваться руками и начинают заламывать руки и заламывать руки. Важно проводить вмешательства, которые могут способствовать развитию и устойчивому использованию рук/кистей для продуктивного участия в повседневных потребностях, что в конечном итоге улучшает качество жизни. Исследователи планируют использовать подход телеисследования, чтобы помочь лицам, осуществляющим уход, и участникам играть в специализированные компьютерные игры, которые требуют независимого и устойчивого разделения рук, а также инициированных и устойчивых моделей движения для управления измененной активностью виртуальной реальности, которая служит нашим вмешательством. Настройка используемых игр и занятий потребует сотрудничества с лицами, осуществляющими уход за каждым участником, чтобы убедиться, что уровень мотивации и интереса участника соответствует используемой игре/действиям. Яркие браслеты будут надеты на запястье каждого участника во время одночасового вмешательства, в котором они будут участвовать 3 дня в неделю в течение примерно 12 недель. Эти браслеты будут обнаружены разработанным нами программным обеспечением. Когда участники двигают руками, наше программное обеспечение будет обнаруживать эти изменения положения и активировать компьютерные действия. В 5 различных точках исследования исследователи проверят изменения в способностях к самостоятельным достижениям, которые могут возникнуть в результате воздействия вмешательства. В частности, исследователи оценят влияние вмешательства на минимизацию стереотипов рук и улучшение количества и качества независимой функции рук. В начале и в конце исследования исследователи также оценят влияние вмешательства на повседневную деятельность и, следовательно, на качество жизни с помощью трех целей, разработанных в сотрудничестве с семьей / опекуном участника. Из-за виртуального характера (теле-исследование) исследования исследователи стремятся набрать 10-12 участников из разных стран. После регистрации каждый участник будет оставаться вовлеченным до 5-6 месяцев. Поскольку все действия выбираются вручную для каждого участника в сотрудничестве с опекунами, риск участия в этом исследовании низок. Исследователи ожидают, что это вмешательство улучшит способность к планированию движения для использования рук и уменьшит стереотипии.