Pomiar wpływu gier komputerowych na używanie rąk w zespole Retta

We wczesnym okresie życia osoby z zespołem Retta tracą celowe posługiwanie się rękami i angażują się w stereotypowe wykręcanie rąk i ust. Ważne jest, aby realizować interwencje, które mogą ułatwić rozwój i trwałe używanie broni/ręk do produktywnego zaangażowania w codzienne potrzeby, które ostatecznie poprawiają jakość życia. Badacze planują zastosować podejście tele-badawcze, aby pomóc opiekunom i uczestnikom w graniu w niestandardowe gry generowane komputerowo, które wymagają niezależnych i trwałych separacji rąk oraz inicjowanych i utrzymywanych wzorców ruchu w celu kontrolowania zmodyfikowanej aktywności rzeczywistości wirtualnej, która służy jako nasza interwencja. Dostosowanie wykorzystywanych gier i zajęć będzie wymagało współpracy z opiekunami każdego uczestnika, aby upewnić się, że poziom motywacji i zainteresowania uczestnika odpowiada zastosowanej grze/zajęciom. Opaski w jaskrawych kolorach będą noszone na nadgarstkach każdego uczestnika podczas godzinnej interwencji, w której będą uczestniczyć 3 dni w tygodniu przez ~12 tygodni. Te opaski na rękę zostaną wykryte przez opracowane przez nas oprogramowanie. Gdy uczestnicy poruszają rękami, nasze oprogramowanie wykryje te zmiany pozycji i aktywuje działania komputerowe. W 5 różnych punktach badania badacze przetestują zmiany w zdolnościach samodzielnego sięgania, które mogą wynikać z ekspozycji na interwencję. W szczególności badacze ocenią wpływ interwencji na zminimalizowanie stereotypów dotyczących rąk oraz poprawę ilości i jakości niezależnej funkcji ramienia. Na początku i na końcu badania badacze ocenią również wpływ interwencji na codzienne czynności, a tym samym jakość życia, na podstawie trzech celów opracowanych we współpracy z rodziną/opiekunem uczestnika. Ze względu na wirtualny charakter badania (telebadania), badacze zamierzają zrekrutować 10-12 uczestników z wielu krajów. Po zarejestrowaniu każdy uczestnik pozostanie zaangażowany przez okres do 5-6 miesięcy. Ponieważ wszystkie zajęcia są wybierane ręcznie dla każdego uczestnika we współpracy z opiekunami, ryzyko zaangażowania w to badanie jest niskie. Badacze przewidują, że ta interwencja poprawi zdolności planowania motorycznego do używania rąk i zmniejszy stereotypy.